4月2日,世界孤独症日,命运和我开了一个玩笑
- x2cyu 4月2日
儿子2岁5个月了,还不会说话,家人不免有些着急。带孩子看看吧,首都儿研所有语言门诊,号也不难挂。
早上出发时,隐约听早间新闻说,今天是世界孤独症日,让我们一起来关注那些星星的孩子。“孤独症”、“星星的孩子”,那是什么?
语言门诊很简单,做了一些观察和询问,又填了个孤独症量表。大夫说怀疑孤独症,但要先排除器质性病变,你去挂个本院的神经内科吧。
回家后就做孤独症的功课,越做越害怕,症状都吻合:1、不说话;2、教不学;3、和别人无眼神交流。而且这是不治之症呀。
那天各大网站都推出了孤独症专题,电视也有相关报道。4月2日,世界孤独症日,难道命运要我开一个玩笑吗?
4月6日
但愿是器质性病变,挂个知名专家特需门诊吧。100元一个号。
挂了王XX教授的号,给开了4项检查:核磁、诱发电位、脑电图、尿检遗传代谢病。其中前3项要提前预约时间,检查头天晚上要“剥夺睡眠”,就是半夜把孩子喊起来,一直哄到上午做检查前,服下药物进入深度睡眠再检查。所以检查的几天大人和孩子都很辛苦。
检查一共3000多元,好在医保能负担1000多。
等待检查结果的过程很纠结,一般都是怕查出病来,但我们却希望:一定要有问题,可千万别是孤独症呀。
第一时间拿到结果,没有问题。不,一定是我们不专业,专家能看出问题。
4月18日
12580可以电话预约挂号,省去了半夜排队的痛苦。又挂了王XX教授的号,他看了结果,说:“这4项检查有一项有问题都在我这儿看,都没问题,你去北医六院找刘X教授吧。这个号我给你退了吧。”
到现在其实已经觉得不妙了,退回的100元钱算是聊以安慰。
4月21日
北医六院官网可以预约挂号,在这里严重鄙视下百度,是搜不到北医六院官网的,全是号贩子和山寨医院,好在还有狗哥。
刘X教授态度很好,通过观察和问卷确诊了孤独症,但孩子比较灵,程度比较轻。赶紧找个机构训练孩子吧。再买几本孤独症的书,自己学习在家训练孩子,再开一些营养液,先喝3个月。
其实我知道八成就是这么个结果,无药可治。就问刘X教授能否推荐训练机构。
大夫说话很谨慎,北京有几十家机构,我们不可能都去考察,我只知道做的比较早的比较大的是星星雨和五彩鹿,但费用不菲。
那你们北医六院办的康复机构呢?
大兴那个和我们没关系,我们和残联合办的在看丹桥。但排队人很多,进不去。
我再三追问,大夫连个电话也没给。
现在真是到了需要帮助的时候。训练机构鱼目混杂,如果你有孤独症训练的相关信息和经验,请告诉我。
联动http://club.tgfcer.com/viewthrea ... p;extra=&page=1
[本帖最后由 x2cyu 于 2011-4-25 10:40 编辑] - dweizoro啊 怎么又一个 比率太高了吧 可怕啊
- LZ,我们共勉吧。。。
孤独症需要我们一起面对,和孩子一起,永远……
我承诺孩子带他去迪斯尼的,等上海的落成了,他也长大了,我就带他去
TG一位兄弟让我多放生,我放假就去
为了孩子我什么都愿意
正如胡玉美豆瓣酱说的,知道的那一刻,我的心都碎了,想死的心都有了……
今天跑了残联,跑了本地的特殊学校,失望,无助,心碎,流泪
脸都没干过
LZ你也要坚强
帝都的兄弟希望有能帮到楼主的
愿我们的孩子能快乐的成长,这是我们的义务!也是我们一辈子的责任! - heven2004难道说宅男的后代患孤独症的比率会比较高?
- dantedevil祝福一个
- blood营养液有嘛用……
- x2cyu心理安慰
- OpEth俺是个死宅,俺儿子是个话唠。。。。。
有时候把俺缠得烦了就想揍他。。。。。
但看了这帖子,忽然觉得俺还是很幸运。。。。。 - atlus我儿子训练换了那么多家,那些老师基本都没有家长专业有耐心。做家长的要记住:人家只是打工!
最靠谱的还是赶紧去办残疾证,然后就可以申请二胎了。 - razielcat郭靖小时候也算孤独症么?
- 孩子现在如何了?
- 猪肉白菜祝福一下。
- 逸姬爸爸加油!也许有一天会训练出来,脱离这病症的困扰。
- 飞刀峰峰拍拍肩膀,遇上这事好难过,楼主加油,想如果再多一个小孩一起会不会好些
- iorilu还是那句话, 这东西就得父母上心自己带, 配孩子度过这段困难时间,机构再怎么样也就打工挣钱, 不能比
- austin17这种孩子经过特殊培养是不是更容易成为超级科学家? 没开玩笑……
- MONSTER祝福一下吧,宝宝健康很重要啊。我刚去买了米粉回来
- wjrwjrwjr楼主加油 别倒下~~
- Wangsososos孩子没事就是最大的幸福
- nick`作为还没结婚的老男人,
希望所有孩子都健健康康的! - cf3b5据说英国有项研究发现有孤独症的人,至少有三分之一在某些方面有超乎常人的能力~
而且很多科学家都有一定程度的孤独症~所以我觉得LZ过激了~
任何病症应该都有轻重之分的,而且一般来说都是轻的占绝大多数~
所以我觉得孤独症这东西估计落到大多数孩子头上的也就是个以后文静一点孩子而已,不见得是一个坏事~
所以实在犯不着好像要倾家荡产为了孩子铺后路的~
特别是现在版里的两个案例都是一、两岁而已~变数还多着呢~冷静点吧~ - 必杀泉多陪陪孩子,一切都会好起来的。
- dfdd98现在的城市的邻里关系加上独子化。。。。。。。
楼主你有没有乡下亲戚,关系还可以加上他们那同龄小孩多的话你们可以试试带孩子去乡下住,你们两公婆商量好留下一个人陪孩子,让你孩子多跟同龄人交流,绝对好过那些所谓的专业培训机构,其实所谓的专业培训机构的方法大多也就是让一堆有相同问题的小孩在一起互相交流,只有一个的话他们也基本搞不定。
PS:其实才2岁半就下结论太早了,听我奶奶说,我小时也是很迟才学讲话,现在好好的。不过我们是农村,小时候玩伴10几20个。。。 - lvcha求教下,不说话是怎么个不说话?
我儿子1岁10个月就会说爸爸妈妈爷爷奶奶姥姥宝宝猫猫。
不过会比划。想喝水想吃饭吃饱了想尿尿都会比划出相应动作。 - 红叶国外有过研究这种病是隐性基因,基本是先天的。后天环境等多方面能诱发。
天朝这样的环境,空气、毒奶、什么乱七八糟的。上海这边统计过自闭症发病这些年一直是增高的趋势 - atlus效果不好
- atlus看有没有目光交流。非自闭症孩子会拿东西跟亲近的人分享
- HKE上帝是公平的,拿走一些,就会赠予一些
- jiamiao这都没事 你们都有了爱因斯坦的转世 放心吧 多陪陪就OK了