求助,低龄儿童自闭症的问题

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    zhensunbin0202
    我儿子现在五岁半了,语言发育迟缓,表达能力较差,有刻板行为,学习能力低下等问题。在我本地三甲医院确诊为自闭症。自三岁开始进行康复课程,现在情况有所好转,但依然与同龄人相差甚远。

    昨日看到新闻说上海交通大学附属医院新华医院的李斐医生发现对低龄儿童自闭症的新药,有望弥补这一领域的用药空白。我去网上查了查,李斐医生的挂号非常难挂,三月份的坐诊都已经排满了。

    论坛里有魔都本地人了解有什么办法挂到号吗?HN现在还有吗?

    或者魔都帝都等国内一线城市,有哪家医院的哪位医生对儿童自闭症中语言发育迟缓有特别资深的吗?
    怎么审核卡这么久?
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    zhensunbin0202
    好家伙,26号发的贴,3月1号才通过
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    jetli
    至少提前一个月挂号
    目前还有HN,我之前挂新华医院的杜青大夫就是用HN
    自闭症由于病因不同,布美他尼不一定有效果,还是建议面诊让医生看下
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    flshlion
    尽早的干预教育与家庭的日常训练才是正道。

    目前没有听说过什么特效药,上段时间闹得沸沸扬扬的“粪菌移植”似乎让人看到了一丝希望,但不好说,因为自闭症现在连产生的原因也没有弄清楚。
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    timtu
    唉,同情楼主了。 自闭症我觉得是一种遗传病。
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    goddog
    这个病症很麻烦,TVB演员陈锦鸿的儿子就是自闭症,他花了十年时间治好了他儿子的自闭症
    这里新闻有介绍:https://www.sohu.com/a/154078566_175359
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    vacantheart
    同是天涯沦落人啊!我孩子比较大了有些定型了,所以最近1年也不太关注这些情况了。

    最初我发现两周多的儿子不对劲的时候,也是四处求医,当时测试只有1周2的水平。在两周四去的特教开始训练,这个问题每个人程度不一样我也不知道给你建议,开始起步的时候真的很难,小孩非常不配和,只能一点点磨合,抓住他的心里,一起做一些他感兴趣的事情,不要去和他人比较,只要自己有一点进步都是值得的,慢慢的就会好起来的。

    从特教搞到幼儿园,幼儿园期间也没有断过特教,直到大班就没去了,现在正在上小学1年级,虽然现在也是有刻板行为,但是沟通交流是没问题的,就是非常固执,偏激,易怒。

    现在回首前些年,我真的怕了。

    希望你孩子能快快好起来。
  • 哎呦小五
    不停的干预治疗,停止他的刻板行为,刺激他的大脑发育
  • F
    Firearm
    哎,没想到在chh也能看到这个话题
    我也是一名自闭症儿童的父亲,虽然也走过些弯路,但是目前正在积极家庭干预中
    希望楼主能认识到怎样才是对这类儿童比较有帮助的
    一起加油
  • k
    kike2001
    前些年看到过坛里大魔说关于跟他儿子一起克服自闭证的,一般是父母在一起陪伴,去做他喜欢的
  • z
    zhensunbin0202
    新华医院除了李斐大夫,其他的还有哪位对语言障碍的孩子经验比较多的?
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    mvpcc
    不懂,希望宝宝能早日康复,加油,! 辛苦楼主一家人了.
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    scarcher
    希望宝宝早日康复,以后几年注定会比较累了。对比下,我家宝宝大概率终身服药的事都不算什么了。
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    wsxiaohuo
    我老婆是自闭症治疗师,很理解家长们的心酸。为孩子们治疗的同时,更要调整好自己的心态
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    youhahn
    下载一个微医,可以直接挂号。
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    daienming
    我们家也是阿斯,大班的时候发现,以为是多动,后来去医院看了,确认是阿斯,上学都需要家长陪同,现在五年级了,逐渐在改善但是和同龄人还是有差距,但是基本社交和学习还是能处理的,就是注意力无法长期集中,并且伴有情绪控制问题。但是我发现11岁以后,在迅速改善,不知道是什么原因,以肉眼可见的速度改善。
  • 邪恶De小贼
    我家1楼邻居家的男娃 比我娃大2个月
    也是自闭
    现在在宁波治疗
    抓紧吧 孩子一辈子的事
  • k
    kk03167
    楼上有些楼层歪楼了吧?自闭症和阿斯伯格不是一回事呢
  • r
    releiyu
    哎,不想讲了~一肚子苦水。一言难尽
  • p
    protossandy
    各位奶爸们辛苦了,祝愿你们的娃子早日康复~~~
  • w
    wanlili
    我在新华医院看的儿童康复特需门诊。
    杜青的号还算好挂。
    如果你想尽快去,可以找黄牛买号。
    黄牛怎么找,自己百度新华医院 黄牛
  • w
    wanlili
    杜青的号不需要黄牛吧,除非你临时去。
    一般提前两周,基本上都能在微信公众号上预约到。
  • j
    jetli
    嗯,临时去的,我只是说明有HN的存在
    并不是说挂她要黄牛
    不要脑补
  • j
    jetli
    好像你看杜青还是我介绍的……………………
  • z
    zhensunbin0202
    我们不是阿斯,阿斯没有语言发育障碍的问题
  • z
    zhensunbin0202
    我怎么在公众号挂号找不到杜青大夫
  • z
    zhensunbin0202
    找到了,是这位吗?
  • 带着面具的笑容
    祝宝宝健康
  • k
    kingqueen
    祝宝宝早日康复
  • j
    jetli
    这位看骨科康复的,和您家症状不匹配
  • 陈奕迅k
    我女朋友就是做儿康语训的,其中有一个小朋友和你家情况差不多!这个过程道阻且长,PS个人见解,最主要的还是日常的训练等等,药只能为辅,找一个好的康复老师真的太重要了
  • 陈奕迅k
    专门把你帖子给我女朋友看了,你应该说的布美他尼对吧?
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    wanlili
    对的啊
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    zhensunbin0202
    是的,布美他尼
  • w
    willuseonly
    挂四周之后的号,如果你的意思是周五坐诊,你周五早上起一大早,刷手机挂号。
    楼主比我幸运多了,我家宝宝mps3a已经确定没药可救了,只能尽可能让她愉快地度过余生。
  • d
    daienming
    不好意思,我看错了,我只是说一下我的情况,毕竟阿斯也是自闭谱系中的一种,所以很有同感
  • k
    kkkevin
    希望各位娃早日康复~
  • w
    wlf
    帮不上忙,只能帮你顶贴,希望你能得到更多的帮助与信息
  • d
    diangguang
    有朋友的孩子也是自闭症,确实很考验人~祝福LZ
  • z
    zoology
    哎,当初我儿子出生三天黄疸不退,后来足底血查出来天生的甲状腺功能减低症,最初对这个病没有概念,医生说得特别玄乎,说如果不及时治疗就会发育迟滞,智力低下,发展到后期会得侏儒症、呆小症,当时听到这个消息感觉整个天都要塌下来了。
    好在后来挂了新华医院韩连书的特需门诊后才知道,这个病就是先天的甲减,只要发现及时并按时服用优甲乐、定期抽血复查基本基本没有影响,下朋友到一岁半后就停药了。
    今天看到楼主的帖子,真的是感同身受,只有当自己为人父人母了,才会明白一些东西,希望楼主和楼上坛友的孩子可以健健康康成长。另外楼主如果需要挂新华医院的专家号的话,可以下载一些APP好像叫 新华E院,这是新华医院官方的APP,挂号什么之类的会比较方面。不过我不清楚非上海医保的小朋友第一次可不可以直接在APP上操作,建议楼主试一下。
  • w
    wxg2193
    不是遗传,是意外
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    lululeile
    药物可以治疗么。

    楼主我家儿子现在3岁6个月。 去年7月份被诊断出高度疑似自闭症。儿童发育障碍临床评估。家长评定量表。(ABC) 82分。
    诊断量表(CARS)31分 0-6儿童发育检查报告。语言只有8.17个月,极重度发育迟缓。个人-社交15.63个月,中度发育迟缓。
    当时有,呼名不应。眼神不对视。 还有刻板行为。对疼痛不明显。
    7月份到现在每天 在康复训练干预。 每天8节课。 感统训练。 针灸。孤独症干预。智能语言干预。多感官干预。语言干预。经卢磁理疗机。还有一节小组课多个小朋友一起上课。

    目前的状况的。眼神有交流。 呼名知道但是有时候心情不好的时候不理你。刻板动作消失。语言可以说6-7个字的短句。
    但是有时候不满意的时候容易生气,情绪不好。今天下午去幼儿园接他。刚进教室就说了一句不要爸爸。拿手推我走。不让我抱他走。也不跟我走。 他是想让妈妈接的。

    总的来说。8个月的干预 见到了很多成果。感觉自己完全走不进他的世界。现在可以走进去了。。这8个月真的除了法定节假日医院不上班。。刮风下雨下雪。。一天没停过。没请过假。。从来不敢间断。。。

    真的希望宝宝早日康复。 也祝楼主的宝宝早日康复。。加油!!一切都会好的。
  • x
    xinnu89
    有娃的看到真是心酸,为人父母不容易啊,祝lz和各位坛友好运!
  • 克肉揉
    小孩小时候是不是爷爷奶奶辈带的?
  • i
    ipod44
    有娃的父亲看到楼上这些真是难受
    只能帮顶
    但愿都能健康成长
  • z
    zhensunbin0202
    不是,我有两个儿子,成长环境完全一样

    老大智商情商都比较高,老二就是自闭症,语言和智力发育障碍
  • 韩寒寒
    真心祝愿早日康复
  • M
    MrTemo
    自闭症现在这么多的嘛,同事2岁儿子也是有,定期找治疗师干预,小夫妻两基本要花带2个孩子的经历陪伴训练,据说是2岁前丈母娘带娃图省事整天开电视给小孩看,不互动造成的
  • m
    msqdttt
    怎么现在小孩得自闭症的也多起来了
    论坛看到好几个帖子了