同学的亲人肺部纤维化进入晚期了……
医院教授极力推荐吡非尼酮(Pirfenidone)，说是缓解症状很有效，但只有日本销售。
1)请问国内哪里可以买到吡非尼酮(Pirfenidone)？

2)如果从日本带回，出入海关是否会有限制呢？
据说这一盒药就得人民币15000元，若是被海关没收了，欲哭无泪啊

3)可有其它寄回国内的方法？

谢谢各位啊，包括我曾经得罪过的坛友，抱歉了，请多包涵！
请尽量帮帮忙提供点信息吧，救人一命，会积德的，多谢多谢！

[本帖最后由 MacBookAir 于 2012-11-26 23:40 编辑]

这病比肺癌还坑人，就是慢慢让你窒息死亡

安乐死好了。

不是肺癌 印度那个是易瑞沙的高仿品

肺纤维化晚期没什么办法 最后靠呼吸机维持 直到憋死

不懂帮顶，祝早日康复，LZ是好人

这和肺癌有啥不一样？

本帖最后由 李施德林 于 2012-11-27 00:10 通过手机版编辑

医院胆子真大啊，没上市的药都敢用。。。出来问题是全责。

心肺移植？

肺的细胞不能携氧，最后只能窒息而死了

吸烟过度吗！！！！！！！！！！！！！！！！！！！

治不好的
问这病是啥的，查查矽肺吧

弥散功能丧失到一定程度，呼吸机都没用

In September 2011, the Chinese State Food and Drug Administration provided GNI Group Ltd with approval of pirfenidone in China

http://www.evaluatepharma.com/Un ... Story&id=256625

国内应该可以买到啊

Cystic fibrosis, COPD, Asthma. 好像国内前两种患者不多？鬼子里因为这个跪了的大把。。。

唉，我爸就是得这个病走的，从住院到离世就两个星期。太痛苦了，后几天大量激素也没维持住，多在亲人身边陪几天吧，治愈的希望很小的。

我同学毕业后到某机关单位文印室工作，一干就是七年，现在虽然转了职，但因为之前过量吸烟及吸入大量的复印机粉尘，得了“慢阻肺”，现在40%纤维化.....
各位平时工作要用到复印机的同学们一定要注意，没有完全预热的机器千万别用.....

抽烟会纤维化么

肺移植？

真的很恐怖，祝福大家都健康。

看来我也要去检查一下，7月因肺炎住院一月，到现在早晚还有些咳嗽

我的亲人里也有这个病。寿命一般是2-10年。吸烟会的、在就是这是一种职业病。（服装厂，橡胶厂。油漆工）。这个病不注重西医治疗-就是打激素。中药治疗还行，但要求长期吃。很费事费力，天天煮中药，而且长期吃药，会对肠胃有很大的刺激。换肺不知道是否可以治疗，但大夫也没提过，当然一般人也换不起。

搜了下，费用有报20w的，对于tg这种48w宝马一群人跟贴直呼便宜的论坛简直毛毛雨了，主要是大陆这方面不成熟，最好到发达国家去做。

肺纤维化也有很多种，不幸的是很多种不在大病报销范围中。去国外换，倒是没想过，换器官也在等，是否配对。而且以后的长期吃药也是个麻烦事。万一器官衰退，在去找国外的大夫，困难太大。主要还是很多人不是两千万。

得了肺炎，刚刚出院的路过，吓死我了！

不懂 帮不上忙 只能帮顶
lz好人

老版西游记沙僧的演员也是这个病

20W都嫌贵的人来说，北京都救不回来的话还是建议省下这些钱买个好点的墓地对活人再好点.....

对不起。这病，应该是无解的，我妈就是间质性肺炎，肺纤维化，今年9月份高烧突然去的，住院一周，晚上还好好的，半夜突然呼吸衰竭，抢救到第二天下午昏迷最后无效的。。。之前治疗中、西医都尝试过，只能说是拖延，祝您好运，这病据说只能维持尽量不恶化很难治好。

这个因工作引起可以报工伤 的

我妈前年春节也因为肺炎引起这病，进了重症监候室发了病危通知书，当时全家人的春节过得那叫一个凄风冷雨。
但一个月后，居然奇迹般的痊愈了……人生真是大悲大喜来得太快。

纤维化据说目前是不可逆的，只能指望人体自然修复，但基本上希望很渺小，重要器官出现这个可以说就是等死了吧

有个下属食道就出了这个问题，食道肌肉纤维化，太痛苦了，吃东西全部只能流食，稍微硬一点的就要配水

话说有换肺这种说法么？

当然有肺移植，只不过一般p民换不起而已。

从这一点来说，传说中的3D打印器官如果真能像说的那样，对于人的健康确实是个大好事

有，心肺联合移植，国内不知道能不能做这个手术，在我印象里面好像就上海有家医院可以，主刀的大夫还挂了……

唉，没激骚了；
拍拍肩膀，你也不容易啊，那段日子估计是你这生最痛苦的记忆；已经过去了，活着的人更应该善待自己；
生命真的太脆弱，但愿你我现有的亲人朋友都健康，与此病无缘！

大病无恙，必有后福！
也许是你们发自心底的爱神奇地带给了妈妈恢复的力量，
这次劫难后，相信你对妈妈更好了，更珍惜了！
Best Wishes！

没激骚了，拍拍肩膀！
发现在别人亲人上的疾病都能让我如此揪心，更糟的情况更不敢想了……
生活本就不易，还要受疾病的折磨，善待自己，善待周围的人，
希望我以后的处世之道多谢宽容，同样也祝福你和你现有的亲友！