接下去来说说治疗不妥 vs 过度治疗。


前面说到，一百个人的肺癌是一百种不同的癌症，现在癌症的治疗已经进展到了相当personalized 的阶段。哪怕两种从分子水平来看都完全一模一样的癌症，因为病人的年龄（30 vs. 80），基础疾病 （肾功能不好不能用一些伤肾的药，心脏不好不能用一些毁心脏的药，严重的自身免疫疾病不能用免疫治疗，严重糖尿病不能用那种血糖会飙升的药），肿瘤并发症（病人无法吞咽，但是有些药物无法碾碎或者通过营养管给），patient preferrence （要生活质量不要延长寿命 vice versa，要不掉头发的治疗因为不能让孩子们发现自己在治癌症，）等等各种原因，他们最后的治疗方案会非常非常不一样。所以这也就是为什么我开篇就强调，来网上问治疗方案毫无意义。


第一，连最基本的病人基本情况以及治疗意愿都无法了解清楚。

第二，大部分网上的热心同学或许是各其他行业的精英，却对医学的了解几乎都是道听途说（家人，朋友，网上google，微信公众号，e t c），所以给出的回答往往是完全牛头不对马嘴，瞎指路。最常见的回答就是每个癌症帖子下面必有三个字 “靶向药”。。。但是有多少人真正知道什么叫靶向药，你要对的是什么靶？就单单非小细胞肺癌（NSCLC）的gene target就有至少10个，NSCLC靶向药就有将近20个，更不要说所有癌症加起来，这年头靶向药多如牛毛。。。你回复一个“要用靶向药”就跟回复一个“一定要化疗”一样完全没意义。因为你必须要知道几点，（1）病人的病符不符合测gene target/mutations（比如，我看到网上说，我1期2期什么什么癌，医生给我癌症基因测序了，说以后复发了/4期了可以用。这个显然是胡说好嘛。很多癌症4期的时候完全跟原来的癌症mutations完全不一样了，哪怕4期从一线药换到二线，从2线换到3线，有时候也要再重新测一遍，因为很多药都会导致特定的一些resistance mutations，知道这些mutations可以指导下一步用药，所以你在早期不该测的时候测，完全是浪费时间和钱。（2）即便病人的癌症符合测genomic sequencing了，没有测到actionable mutations也是非常常见的。（3）即便以上两点都符合，但是病人有其他基础疾病或者并发症excluded him/her from 这个targeted therapy也不少见，毕竟很多targeted therapy还是很多很多副作用的。（4）这就延伸到了第四点，就是网上说的“盲试靶向药”。 这个在我看来不是死马当活马医，这个简直就是要把活马不搞死不罢休。。。因为经过上面的科普，大家也明白了，靶向药是专门针对某个（有时候是多个）靶基因突变的，如果肿瘤没有靶基因突变，那么这个靶向药就不会有用。类似于10个大小不一的螺帽和螺丝，大号螺帽扣大号螺丝，小号扣小号。一个小号肿瘤，用个大号螺丝，拧上一万年也不会成功。而很多所谓的targeted therapy，我们通常要用第一周，就toxicity check，有些药需要前期非常frequent 的常规及特殊labs包括心电图等等。有些需要根据labs结果 减量，有些造成monitoring labs严重紊乱的，甚至要永远停药，否则会死于副作用。。而国内的“盲试”，谁来跟踪后续的monitoring labs，以及副作用导致的一系列并发症？只能说求生欲可以理解，但是这种无知的求生欲很有可能把自己更快推向死路。

第三，即便诊断正确，后面制定治疗方案还需要很多的细节，除了上述提到的，还需要知道病人的常规用药（会不会和肿瘤药有任何冲突，比如会不会一起导致QT prolongation，这个是完全可以演变成torsades导致突发死亡的），需要知道病人的家族史（有些家族史会提示更进一步地检查，有些genetic syndrome在某些癌症里会有additional 的治疗方法）等等。


我理解很多国人的心态。觉得不信任医生，必须要自己弄个明白。可惜医学知识浩瀚，一个那么庞大复杂的科学体系，哪里是可以baidu，google几下，看看所谓 guideline，看看微信公众号（包括国内有些癌症医学公众号都不少错误，或者就是对trials解读有误，顺便说一句读医学paper也是一门学问，尤其癌症的各种trials）就可以弄明白的。我的帖子已经是我觉得在用非常浅显易懂的language写的了，而且都是医学里特别皮毛的东西，相信还是会overwhelm相当一部分读者。。。如果有人非是谁都不信，要自己搞清楚来龙去脉，那现在去读医学院吧，这肯定是唯一一个可以实现这个愿望的方法。。隔行如隔山。都不要说学医的和不是学医的隔了山。哪怕是你问我小儿科的和妇产科的知识，我也只能跟你说个皮毛而已，而我医学院学的那些皮毛搞不好也早就过时了。所以，不要活得那么累。有些事，就让专业的人去做。想象一下，一个人逼着医生给他开各种不需要的检查，开中药，开不对靶的靶向药。就类似你找律师打官司，和律师说我懂，你带我去法院，我已经网上查好了对策，我自己给自己辩护，那你还要专业的律师，专业的医生干什么呢？我其实也犯过相同的错误，我曾经跟着医院上了一个给医生开的理财金融课程，一节课后，我把所有的roth ira，ira， backdoor ira以及一系列专业术语听完以后，回去跟我老公说，我今天学到了roth ira比其他都好，所以我们要roth巴拉巴拉。于是我老公“语重心长”地跟我把roth ira优点缺点，traditional ira优点缺点，根据不同家庭退休年龄收入等情况做了一番分析，才知道事情远不是那么简单的。医生何必要搞金融理财，就应该把这个交给做这方面专业的人去做。每个专业的技能都不是凭空而来，更何况医学这种要读n年书做n年training的职业呢。。。


我后面会给大家讲到如何挑选医生和医院。找对了这个方向，之后不太会错的太离谱。。

信任，在医患关系里，举足轻重地重要。我之后会举例详细说明。不信任的关系，除了病患自己患得患失疑神疑鬼，过上了整日神经质寝食难安的生活，医生也会对这些病人的反复质问和胡搅蛮缠有情绪，最后损害最大的其实是病人自己的利益。而这个道理，在中美都是一样成立的。


今天有些思维发散。稍后，会继续回到 “过度治疗和治疗不妥”的话题上。

马克一下

最后一帖，说完剩下的话题。


（A）得了癌症，怎么选医院？怎么选医生？中国还是美国？美国去哪里治疗？

-先说结论，美国治疗癌症肯定远好于中国。

-如果人在中国，负担不了来美国，那么能去的最好的就是一线三甲了。一线三甲就一定好吗？未必。我读书的时候，国内很多外科医生也做肿瘤内科的事，也就是surgical onc 和 med onc不分。我发现即便现在也还是一样。我以前的老师现在已经是一线三甲乳腺癌中心的主任，还是每天做手术加后续治疗，一个人做两个人的活。一个每天手术10小时的医生，要如何跟上这个瞬息万变的medical oncology的knowledge？根本不可能。经过很多来寻医问药的，很多各种离谱治疗，搞得我现在对一线三甲信心全无。但是可能只是我和我身边几个在美行医的医生的个别观察，相信肯定还是有好医生的。但是只能碰运气了。Again，我国内的同学们是受害者，他们也是普通人要养家糊口，这个蹩脚的医学教育以及培训体系，不合理的以药养医的制度体系，以及人满为患的病人数量，缺乏前言治疗，病人普遍穷负担不起药物等等，都导致了他们要在国内这个大环境下，要成为一个优秀医生客观上要比美国难很多。。中国很多方面都是浮躁和虚，看似先进其实实质还是乱七八糟，paper全世界发得最多，但是各种灌水抄袭，真正做学问的不知道有多少。中国疫苗事件也是一个缩影。我想这个是第三世界国家必须要经过很长一段时间才能真正改变的地方吧。

-如果人在中国，想做远程second opinion。这个主贴里已经提到过。我知道现在国内也有些外资医院serve as an international referral base to the US cancer center。上海的泰和诚就是跟md anderson合作，上海的嘉慧就是跟dana farber 合作。如果想来美国亲自治疗那是最好的了，只要能负担费用。md anderson旁边的酒店常年都是全世界各地来这里看病的。

-如果人在美国大城市，有NCI-designated comprehensive cancer center （CCC），那么就去那个吧。对大部分常见肿瘤，基本上任何oncologist都可以治，不会有太大的区别。

-如果人在美国大城市，但是没有NCI CCC，去附近的相对大一些的医院也可以。因为again，只要不是罕见肿瘤，不必要非要挤在特别大的center。因为特大center，通常等候时间会很长。像我们医院，一般一个新病人都要2周左右才能见到医生，每个pathology review， radiology review也至少1周以上。碰到疾病进展了，或者out of option了，oncologist自然会refer你到大center去找clinical trials等等。

-如果人在美国小城市，没有NCI CCC，也没有很大的医院，但是有local oncology group这种。如果是常见肿瘤，实在不放心，可以去大center 先问问initial 疗法，然后回自己小地方治疗。治疗以后，如果有任何decision point的时候，可以再去大center 问问，然后再回自己地方治疗。肿瘤治疗一般很频繁，而且病人身体虚弱。我有病人当天开车来回8小时候来化疗，实在不需要。我通常建议这些住的远的病人，就在每次要做treatment decision变化的时候来double check一下，如果他们担心的话。其余我告诉他们，这几个常用化疗regimen就像麦当劳餐厅的menu一样，纽约的薯条跟alabama的薯条都是麦当劳薯条，没必要跑来跑去。

-如果是罕见肿瘤。其实美国好的cancer center特别多，top 10甚至top 20 的都很不错。并不是所有的experts都集中在md anderson，mskcc的。我们医院的好多cancer specialty的医生，都是坐在nccn board上写guideline的。有好几个科大牛，他们有全国各地飞过来看他们的，包括纽约加州。所以，美国跟中国不同，不是所有资源都在北上广。甚至不是所有最好的医生都在academic center，believe or not。比如我们医院president 的儿子的cardiologist在我们local 一个community hospital。因为那个cardiologist据说是我们这里最好的，好过我们academic center的。。我的pcp也不在academic center，但是我知道我的pcp水平非常高。。。说这些就想说，如果是罕见癌症，要找专门做这个癌症的专家，而不是按照医院头衔排名去找。这个一般local大center 医生都认识可以refer。

-找好医生是一个运气加技术活。即便我自己，只有找本院肿瘤科医生我有谱，知道谁好谁水平不行。是的，academic center也有很浆糊的医生，哪怕头衔很高，毕竟在社会上混有些靠真本事有些靠马屁等其他skills，大家都懂的。所以不要以为在academic center找了个professor就怎么滴了，没准比fellow水平还不如。还有不要以为md/phd就一定好，很多md/phd 都重心在科研上，反而clinical skills一塌糊涂。。还有不要歧视中国来的医生，板上曾经一口一个贬低在国内读医学院的。。读医学院都多少年前的事了。你还记得你大学微积分学了什么吗？能来美国，考下美国的board，经过住院医和fellowship。医学院好与坏已经完全跟现在没什么关系了。就好像你曾经读了个烂小学，但是你已经成功考上了重点初中，重点高中，重点大学，所以小学在哪里读的又怎样？而且，一个好笑的事实是，中国人很多比美国人强。学术考试就不提了，基本上usmle成绩都是超amg好几十分进的同一个program。residency/fellowship training期间，每年的in training exam，我都是nationwide遥遥领先的分数。而我的美国同事们，甚至能考出nationwide 1 percentile这种令人咋舌的成绩。中国人可能的确不如美国人那么会说，但是论业务水平，相当一部分还是不错的，尤其工作态度和努力程度通常都是远超过美国同事的。。。这个版上曾经嘲笑中国读医学院的人，不知道有多少生了病可以跟美国医生无障碍交流医学术语的？所以，对待同胞宽容点，等你生了病，多半还是要找同胞。。回到找医生，所以，不要看肤色，白人中国人，大center 小医院，这些都不是一定的，哪里都有好医生，哪里都有普通的医生。即便我在院内跨科找其他医生，我都必须要问那个科的医生，才知道他们心目中谁是最好，因为只有亲自合作工作过，才能丈量出水平。所以，如果你医院里一个人也不认识，那就只能靠运气。但是美国大部分医生还算靠谱，因为他们都比较循规蹈矩，毕竟在这里想胡来insurance company也不会同意的：）

-老医生vs 年轻医生。医生早就不是越老越有经验这回事了。以前要经验是因为医学发展缓慢，很多知识也不是on tip of the finger那么触手可及，又没有各种ct mri等辅助诊断，所以需要各种望闻问切等。现在信息大爆炸的年代，不是非得老医生才能见多识广。第二，肿瘤科知识飞速更新换代，需要脑力体力非常好，才能跟上步伐。有时候越年轻知识越fresh。我个人选医生，都是选40左右的。一来training毕业有几年，也积累了一定的病人量和经验。二来，不算太老，可以跟上步伐。有些老医生即便想每天晚上看10篇paper估计都没力气。平心而论，我60岁的时候也估计不愿意晚上再看paper了，只想抱抱孙子早点睡觉了。


（B）心态及信仰

国人对癌症的心态都是完全崩溃的。癌症=天塌了=全家从此暗无天日=家财散尽=等等等等。

发现一个块，还没确诊，就开始整日以泪抹面，安排后事。治疗完了，整天想着复发，终日郁郁寡欢。基本上，很多病人从发现肿块那一刻，他就dead inside了，他的人生从此再也没有了快乐和其他意义。这个在中国病人里非常常见。我曾经跟国内的老师出一线三甲专家门诊，各种drama都见过。。我发誓坚决不做肿瘤科。。太恐怖了。。

结果我来了美国，发现这里的病人完全跟中国人不是一种生物。所以我特别理解他们不怕covid。基本上我deliver bad news的时候，至少70-80% 的时间在我对面的病人，一脸镇定。有些会问，怎么办能治不？你告诉他能治，很多方案，人家就很高兴，谢谢你医生，我什么都听你的。还有一种，就是非常理性地问，医生告诉我我能活多长，最后大概我这种病人怎么死的，我可以准备一下。我prepare for the worse, hope for the best. 还有少数病人，居然还会跟我开玩笑，调节严肃的气氛。。。只有20% 的病人，会慌张，会哭，但是通常也非常克制。所以，我非常理解他们说cannot live in fear。。所以covid 一开始，我就说，美国肯定控制不了，因为对老美来说，已经确诊的肿瘤，他们都不慌不怕死，对还没得的一个infectious disease，他们又能怕到哪里去？大部分美国病人，一边癌症治疗一边继续上班。该出去旅游旅游，该干嘛干嘛。根本不会因为得了癌症，就把自己其余的生活完全毁了。甚至肿瘤治疗有时候还要为业余爱好让路，我有病人喜欢打猎，说不想放chemo port，因为放了怕打猎会压到不方便，说能不能打猎season结束以后再开始治疗？有些说，我跟孩子计划好1个月以后去夏威夷玩，所以我现在先不化疗可不可以，否则太累了玩不动。真的，老美的镇定让你叹为观止。。而肿瘤很多时候，其实也并没有那么等不起。。我曾经和我们的一个胰腺癌专家讨论过我们胰腺癌病人通常都要2周才能约到门诊，她说，胰腺癌通常到有症状确诊的时候，已经在体内酝酿/成长了10年了。所以根本不差这2周。而你跟老美说这些道理，他们都会非常理解和信任。有人或许会说中国人觉得天塌了，是因为要倾家荡产等等。老美也有这种情况，我碰到的例子多数就是我没这个财力了，我就放弃到此为止吧。I''''''''''''''''''''''''''''''''ve lived a good life等等。而中国人，其实大部分人是永远不是活在当下的，反而把当下过的非常miserable。我觉得老美的心态和乐观这点，真的是值得中国人学习的。确诊或排除，复发或不复发，很多时候都不在掌控中，开心着活一天也是活，痛苦地活一天也是活，为何要把自己整个生活都毁了，从此活在心惊胆战中直到死亡呢。所以我有一句特别简单的话，说给我那些很紧张的病人听。Don''''''''''''''''''''''''''''''''t worry until you have to。不知道有多少人能真正领会这句简简单单的话的含义。而我相信，正能量和乐观心态对疾病绝对是有益处的。最后说一句信仰。我觉得有些老美病人的镇定和信仰关系很大。我经常有病人跟我说，如果没得治就hospice吧，我知道我死后要去哪。。没有害怕惊恐反而非常平静甚至有一丝向往。他们对待生活质量远超过生存长度。绝大部分人都是试了可以试的，最后很有尊严地死去。我觉得这点也是国内可以好好学习的地方。


我选择了一个非常庞大的话题，只能蜻蜓点水地在每个话题上简单写一下。很多看病过程中的细节和心得都是可意会不可言传，所以也无法诉诸文字。不可能在探讨的时候面面俱到，所以肯定有描述不周到逻辑不严谨的地方。这些天里，还是有很多人拿着三言两语来发站内信求医问药，让我觉得颇感灰心，觉得这个帖子都白写了。一些我可以回复的都尽量回复了，一些我的回复根本不会有价值的我就掠过了。 希望大家理性探讨，不要抬杠。这年头华人帖子不抬杠不吵架的真是太少了。。最后希望大家身体健康。在美国的同学，珍惜这里发达的医疗资源，生病了就信任配合医生，用达观的心态平和地对待疾病和生死。节日快乐。

写这么多，然而还是治不好。

家中有亲人患癌后，有些家属抱怨医生很多问题讲不清，还有人认为医生不好好解释，其实呀，有很多问题医生也不知道，通俗些说，假如关于癌有1千个问题，人类现在知道答案的有1-2个就不错了，如果这医生经验不足，能回答的就剩半个啦[doge]例如：为什么患癌？为什么治疗无效？还能活多久？……几乎所有的癌治疗都需要走一步看一步，100个患者100个情况，没有重样的，医生经验在治疗中的决策占60%，那40%基本看患者自己的治疗反应，为避免诊断治疗出现误判，对一些介于道路三岔口的患者进行MDT讨论，不是所有患者都需要MDT，太早期和太晚期的患者都不需要[失望]
——东大夫

其他的不说，国内手术水平还是很高的，因为开的多

医疗的目标不只是更高的治愈率

医疗的可及性同样重要

衡量一个国家的医疗体系，一般看两个指标。。。。医疗费用gdp占比，占比越低说明负担越小。还有就是人均预期寿命，预期寿命越高医疗的效果越好。

中国的医疗体系还是很牛的，不过，也是因为医生做出了一些牺牲赚的比较少

对于比较落后的家，对癌症加大投入是性价比很低的。。。花很多钱，也提高不了多少寿命，所以以前中国这边的小医院对于癌症这种病，还是比较堪忧的

就算现在，癌症也是有钱人才能好好治，越有钱治疗的越好

看看 iOS fly ~

mark一下吧，虽然现在用不到

马克一下 iOS fly ~

谢谢lz写这么多
这专业性和态度才是D板的价值方向

另外，国内很多人用观点当事实，拿事实做观点可能是lz碰到很多事情的原因
你和他说“看这样子明天要下雨”，他的回复可能是“我明天要去出去玩，怎么能下雨呢，你是不是存心和我过不去？”

我mark一下

看了下，家里也有病人，也有感受，跟上面有些地方一样、有些地方也不一样，看问题的角度和出发点不同。

第一、我看楼主的文字里举了不少“不治疗”或者“不过度治疗”的例子，相信我，北京和上海的肿瘤医院里，这类例子更多。在我接触到的肿瘤病人里，治疗与否、是否过度治疗，基本上不取决于医生或者说医生的意见占比重不是那么大，更多的是病人和病人家庭的选择。
第二、我一直以来，都对肿瘤的治疗很困惑，尤其是“不治疗”反而能活的质量更高、更久，甚至有些是医生已经下了所谓“死亡通知书”之后。这个问题跟医生讨论过，也查询过一些资料，但没有得到能让我信服的解答。最后只能归结于现在的医疗水平还太低，对人的研究还仅停留在表面。
第三、对于肿瘤病人和医生来讲，不要拿美国和中国比较，也不要拿有医保和没医保比较，也不要拿学过医的和没学过医的比较，也不要拿XX和XX比较。。。很多情况无法比较，只能尝试去理解，理解不了就当个信息了解一下就好，尽量不要去评价肿瘤病人，对你来说他是“蠢”，对他来说是生活。

有深度

我只说我自己了解的专业，国内的放疗水平和美国相比差距大概5年以上

之前一直以为lz是个胡子拉碴的理工男

好贴，值得仔细看

mark下，有空慢慢看

三甲，专家号特需医疗，还是很稳的

这些比较牛的专家一周没几个号，剩下的时间都在搞科研

而且一般态度都非常的好，给讲的清清楚楚，跟上课似的

最爱看这种中文夹着英文的帖子

感觉就是比中文的高端很多

谢谢楼主分享
iOS fly ~

回复25#jerico

关键是看得懂

写的很棒 花了半小时看完了 谢谢楼主转载

很严肃的话题 对待疾病要对症下药 这需要时间 需要检测支持 需要了解病人诉求家庭条件 需要充分良好发展的医疗 需要充分全面的沟通

说多一点 心态上多放平 不要老是在奋斗 力所能及的范围内给自己一点奖励 也省得万一哪一天开始倒计时又觉得非常不完美有太多遗憾

国内的过度检查是毫无疑问的。
iOS fly ~

仔细看看，谢谢分享

早期的癌症和晚期的癌症不是一个概念

有钱人长寿并不是他们养生做的好，也不是他们治病的医生更好

主要原因是他们的检查做的够多够全面，他们能发现早期癌症，所以治疗起来就简单的多

比如，最新的指南说，某些人群在日常体检中使用低剂量螺旋ct来排查肺癌是有益的。。。但是，大部分普通人是舍不得这大几百块的体检费用的

mark 先，谢谢分享

学习了,讲的挺好.
毕竟是一个非常讲究科学的学科,得有基本的科学素养才能理解很多事儿了.

赞一下大神的分享，大神辛苦了！

mark一下肿瘤治疗

谢谢分享，很有价值 iOS fly ~

半懂不懂，但谢谢楼主这么用心的帖子，对于财力不充裕的家庭，我认为就是放平心态，没必要把家人拖进深渊。 iOS fly ~

感谢楼主普及知识，尤其7楼内容，作为老ccfer表示感谢

不知道是哪国大神写的
能把英文写的这么简单通俗还不失B格

相当不容易

mark一下。

你已经是半个医学家了哇 iOS fly ~

回复2#coolwulf
这个要点赞，多谢分享知识

这是自己写的吗？受教了 iOS fly ~

回复17#stevenmao
说的很好

相信有过陪疗经历的会很有感触

慢慢看

非常棒！谢谢楼主。

多谢楼主，难得提升地板德味的好帖子，

mark一下

看了这个流程，想起十年前我父亲可能就是白挨了一刀，伤心不能自己....