《我不是药神》揭示了独生子女赡养父母压力山大的现状(附自家情况)

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    realsquall
    母亲肺腺癌四期43个月了。医生都说创造了奇迹。
    没完全按照指南走,我也觉得自己适合做医生。
    母亲没有商业保险。
    很多药中国没有。
    21号L858R突变。服用特罗凯。
    逐渐耐药,联合培美和卡铂。
    找到斯坦福大学宗教授,使用新的方式联合治疗。
    危险信号因子。使用了卡介苗,香菇多糖喷雾,中药,以及白介素12。
    奇迹般的癌症细胞几乎全面失活,联系到了北京协和医院准备手术。
    父亲的一个眼睛突然失明,动用了所有关系,辗转三家医院,做了三次眼科手术,父亲视力恢复到了0.9。
    ps:父亲十一年前进行过肝移植手术,恢复状态非常良好,供肝质量非常高。移植供肝是我联系到器官贩子,11万买的一个小伙子的健康的肝源,那时候存在法律灰色地带,又恰逢奥运没有死囚犯,不得已而为之。
    那小伙子我供他吃好喝好,健康出院。病榻前,他让我帮他买一个N97的手机,送了他女朋友,后来因为电源线的问题,该女孩还跟这个男孩闹别扭,我赶紧去新客站马上买了根再送过去(iphone叫肾机,绝对是有依据的)。
    在此期间身心俱疲,母亲也觉得不需要去北京手术了(因为按照肺癌指南,四期患者不是手术适应症,只有北京协和医院敢做,还是宗教授帮助联系,还让师母来接我们过去,他就是在世活菩萨,毕生难忘)
    退而求其次,做了速锋刀根治放疗,在各种治疗方式联合治疗下。
    尝试过xl184,多吉美,9291,280,299804等等各种靶向药,对于肿瘤靶向药治疗的靶点和搭配的最有效的概率的判断,已经滚瓜烂熟。
    因为病理活检取不到,找了燃石外周血检测,基因全阴性,tmb low,提示用pd1免疫治疗效果可能一般。
    但是靶向药,包括替吉奥等口服化疗药已经基本都耐药了,只有在此一搏。
    opdivo联合乐伐替尼以及白介素12的治疗,在我认为是最优组合,最高投入产出比的疗法,终于起到了效果。
    如今,母亲生命每延续一天,我都会感恩一天。因为已经创造了奇迹。对治疗我不设目标,过好每一天,一切都是最好的安排。
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    在这10年间,经历太多事。女儿出生,父亲移植手术,分居两年,离婚,找到人生最爱,纠缠三年分手,找了五六个女朋友,又遇到自以为是的真爱,开结婚证的前一天,离开去找了富豪。投资股市,从赚几百万到亏几百万的大起大落。幸好,我的面前总有一盏明灯在带着我往前走。不能回避困难,不能回避责任,唯有前行,脚踏实地,不逃避。
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    附录的图是施贵宝公司opdivo的药物的,病患家属和病友互助团的群,团主是病人,无私帮助上百个病人免费带药回国,甚至谈判价格以及退税,和陆勇做的一模一样的事情,甚至自己补贴机票。
    但是,被药贩子上告到德国药监局,投诉药店卖药给德国团的人,有窜货之嫌。德国团因此被粉碎了。毕竟没有利益,还充满着风险,团长又是病人,在带药20次以后,终告结束。
    药贩子顺势每瓶opdivo赚取3000-4000的速度卖给群友。但群友却不能再去德国药监局告发,那会导致无药可用的境地。
    现实远比电影残酷。而德国团,那是人性的光辉,小人物的点点滴滴更能打动每一个人。
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    最后一张是三年半来的病情整理资料,非常详实,让远在美国的宗教授可以远程指导。
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    购买可以承担的商业健康险,是我能够给各位唯一的建议了,一定要看清合同细则,多问保险代理人问题。
    互联网保险尽量不要买,因为只要出险一次可能就不能续保。建议人保,平安,太保,人寿和友邦保险的相关产品。

    [本帖最后由 realsquall 于 2018-7-9 13:34 编辑]
  • l
    lolincage
    我记得lz的经济状况不错的,算是不幸中的万幸了把

    以后的路上good luck。

    之前lz好像之前是从来没提过这些的,顶多是来分享下一些投资的心得、经济趋势。

    想必压力也不小,默默承担。家家有本难念的经绝对是真理,祝你以后越来越好吧。

    [本帖最后由 lolincage 于 2018-7-9 13:00 编辑]
  • 固体猫
    还行,每月6万,对于楼主纯做金融投资的,不算啥吧!
  • 田中健一
    楼主算有钱人了,一月3狗的开销还能撑住。不幸中的万幸。
  • w
    wardian
    楼主牛逼
  • 扑街仔
    LZ开保时捷的吧
  • a
    atankin
    相对绝大部分病患家庭来说楼主已经算是站在金字塔顶了,祝越来越好。
  • s
    somesun
    不容易啊,支持下
  • n
    naughtyben
    所以健康就是一笔财富,好好锻炼吧
  • 爱撕衣李鸿章
    还有给肺癌四期做手术的,我母亲也是肺腺癌四期
    特罗凯 培美曲塞 也都不便宜,培美曲塞这玩意国产跟进口疗效差距还是有的。

    我母亲最后是因为化疗骨髓抑制没的,主要还是她自己的心气没了,觉得反复放化疗太受罪了。最后基本上造血机能不行了,血小板 人血白蛋白天天输,始终就没救回来,最后那会一天费用接近2万吧,大夫都劝我是无底洞,最后要人财两空的,到今年9月母亲走了就4年了
  • r
    realsquall
    我家培美和卡铂方案,应该是21天一次,我通过各种尝试硬生生拉到60天一次,副作用不明显,母亲就象正常人一般生活。其实,家属是最熟悉家人病情的人,如果能花点功夫,能够做到真正的精准治疗。不要全丢给哪怕是最顶级的医院,因为医生是完全按照疾病诊疗手册按部就班作治疗的人,真正为病人考虑的医生,毕竟很少,因为他们面对的病人团体实在太多太多。这一点也要理解医生。

    [本帖最后由 realsquall 于 2018-7-9 13:18 编辑]
  • r
    realsquall
    开了四年多的本田杰德。现在自己的房子出租了,搬到松江去了,补贴一点是一点。
  • 爱撕衣李鸿章
    副作用因人而异吧,因为这一个科室全是这个病,有些副作用还是很大的,打了铂类副作用还是挺大的,我感觉这个病吧跟病人心气有关系
  • r
    realsquall
    主要一个科室全都按照一个标准治疗,那实在是太可怕了,每个人情况都完全不同啊,毕竟不是流水线商品。
  • 华莱士
    哎 本来想说点什么 现在只能一声叹息~~
    楼主加油吧
  • B
    Biohazard0
    LZ这是真不容易啊
    求LZ指点保险一二 始终还是想给父母上商业险啊
  • r
    realsquall
    人生历练吧,其实还经历了很多事情,父母生病只是一部分罢了。觉得自己人生充满着坑,每一个都掉进去了,但爬起来的速度也越来越快,这种感觉还是不错的。自己也不是什么有智慧的人,心中一直有盏明灯。
  • 爱撕衣李鸿章
    朝阳医院呼吸科应该是5个科室好像,呼吸3就全是这个病了,当然了治疗标准都不一样,朝阳医院呼吸科还算可以,治疗方案没啥问题。

    这一个科室99%全是这个病,也是一个接一个手机就联系不上了(好多都是21天一个周期的,老一起住院的病友是经常联系的)对于病人心里也是个负担。
  • r
    realsquall
    这是宗教授“天涯id探锁的心”老师的研究方向,他希望能够根治肿瘤。目前来看,十年内,绝大多数肿瘤会成为慢性病或者一部分有治愈的可能。感谢医药公司,感谢科技进步。
  • r
    realsquall
    谢谢兄弟!
  • r
    realsquall
    跟年龄什么也有关系,不过也有老年人的医疗险,比如招商安心的老人健康险之类的,费率会高点,但个人认为只要是保险,就是保个心安,这个因人而异了。
  • a
    amm
    lz加油
    真汉子
  • r
    realsquall
    大市不好,很勉强,所以赚钱也有压力。现在的钱真心不好赚啊。
  • r
    realsquall
    谢谢
  • r
    realsquall
    肺癌四期五年生存率即使是现在美国的数据可能也就在15%左右,中国应该不到10%。
  • g
    gundamlrc
    能买到活体供肝的都不是一般人,楼主不单单是有钱,十分之厉害
  • 心之一方
    看完了,楼主牛逼,加油
  • r
    realsquall
    中介当年一个床位一个床位问需要不需要的我们没讨价还价,中介给了最棒的小伙儿,生活的残酷远非一般人想象,那年我28岁,真正长大了。
    珍惜生活,珍惜健康,珍惜所拥有的一切,站在当下,过好每一天。
  • l
    lolincage
    我只是好奇,这些人是真的非常健康的人,但仅仅因为缺钱所以卖器官吗?
  • r
    realsquall
    因为需要个最新款的nokia手机,山沟沟里的孩子。希望他现在一切都好。
  • 山楂冰
    lz了不起,有能力有头脑有毅力,祝好人好报,未来一切都好!
  • w
    wychenshuo
    LZ加油,好样的,坚持下去。一个历程和你差不多的人为你加油,希望就在前方,坚持住。可惜我自己的母亲缺了一点点运气,已经走了一年了。
  • b
    banditcat
    ,。。。。
  • r
    realsquall
    谢谢老弟!
  • r
    realsquall
    加油兄弟!过好自己的生活是你母亲最大的欣慰了。
  • y
    yfc845
    没人说tgbxs么?我第一个说吧。

    lz如果歪了你的楼我说声抱歉。
  • z
    zhjiawei
    很敬佩楼主,尝试,失败,再尝试。生活的勇者
  • r
    renzhaj
    看到这,真是不知道说什么好。。。真是残酷
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    realsquall
    在2007-2010年间,应该为数不少。
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    lolincage
    所以那十几万可能中介拿了绝大部分,那个男孩只是拿了一两万,甚至一部手机的钱。。
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    _judas_
    生活不容易,楼主已经很强了,拍拍肩膀
  • s
    sharonsl
    Posted by: Xiaomi MIX 2
    生活在大城市又有钱,楼主的情况已经比国内99%的人强了
  • r
    realsquall
    11万,中介拿3万,男孩拿8万,说回去开理发店。
  • r
    realsquall
    钱都还给股市了,所以现金流还是要靠每个月想办法赚来,不过,确实比很多人号了,都要感恩。

    [本帖最后由 realsquall 于 2018-7-9 14:42 编辑]
  • 华莱士
    我插一句 其实肝脏是可以再生的
    活体移植的话 对供体影响没有捐献其他器官这么大啦 手术做的好 对以后生活影响不大
    10几年前卖肝能拿8W 比卖肾才拿2W的那位 好多啦
  • r
    realsquall
    半年后能基本长回来的。
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    lolincage
    shite。祝他也好。确实很残酷。
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    LZ是牛人
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    以前309医院的厕所里都有买卖器官的广告,周边网吧全是相关从业人员,都是300人在做