之前不知道他有这个病， 认识他很多年了，只知道他不爱体育运动。中考放弃体育分的情况下得了660. 高考650， 只知道后来去了985……


这么多年过去了，回想他那明朗的笑容，真的很难相信他从3岁发现是血友A 后 一直维护到现在。
一会更新--------------------------------------------------------------------------------
昨天真好有事，离开电脑了。
今天再来“更新”， 也没什么话了。
就是感慨人间疾苦 众生不易。

祝福。。。。

血友现在可以控制了。

也许身边或多或少有这种人，朋友，同学，他们有的什么时候都把自己裹的紧紧的，有的突然就开始不参加体育活动，有的突然就不合群变成独行侠，有的突然被父母管的死死的不让跟同学一起玩了，有一天我们才突然知道他或者她有隐疾，生活就是这么无情，这种有苦说不出是真的苦

回复4#sleevee

人生在世，各有各的苦楚。却总以为别人无忧无虑。

凝血因子的缺乏，现在可用药物越来越多，用上药对生命没任何影响。外企的时候就做过治疗这个的药

现在社会人心浮躁，想想那些默默承受痛苦努力奋斗的人，个人真是心生惭愧 iOS fly ~

他目前用的是拜耳的药。相对别的癌症，这个属于慢性病，相对研发经费投入的少

是呢，明白他们的不易后，再回过头看自己的“坎坷”……其实真的是那么微不足道