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「冰桶挑战」逐渐演变为社交网络的一场游戏、一场作秀、一场表演者与观者的集体狂欢。渐冻人患者的声音却未因此而被更多的人听见，反倒在大佬、明星们的喧哗声中，被映衬得愈加渺小。此刻，读一读下面这篇文章，你能真切地了解「渐冻人」。

http://weibo.com/1043325954/BjjBxyf6z

看了，和之前说盲人群体的有点像。
不过渐冻人是不是高智商群体啊或者五感消失了小宇宙特别强，门外汉都拿起vc开发出个软件了。

喷了，现在转这篇文章的你，写这篇文章的他，不正因为这场“作秀”开始关注ALS么？

所以不能止步于此，还应该知道更多一点

我个人觉得大狗老师这篇为了追求冷静客观以及和热门话题契合，有点急就章的意思，很高冷，但感染力不够，而且和chuapp的调性扯不上关系。
但是另外一篇写盲人使用手机的专访用料扎实，行文有节奏，让人很想帮助一下这个不为人知的手机使用群体。

俺也研究研究眼控仪程序，没准能做点贡献

设计出这个活动的人真NB

我母亲就是ALS患者，2012年10月1日去世。
据说，生不如死，晚期都有轻生念头。
作孽啊，正是退休后安享晚年的岁数。
我本来没有买车计划，家庭又出了点事，身边没什么积蓄的情况下借了点钱买了车，然后带妈去医院和出去玩。
希望医学界早日攻克ALS，为人类造福。。。

差不多吧，当你只剩下思考还能正常进行的时候，除了思考还能干嘛呢

各位都有鬼压床的经历吗？看过这个病再想想，简直生不如死啊…，真心敬佩那些乐观积极的患者们…

[本帖最后由 踹狐狸 于 2014-8-21 22:10 编辑]

是一公升眼泪的那种病吧？

我认为这秀的发起人创意真是没得说。。。
这秀做得好，不然真不晓得这种病原来离大家不是太远。。。

不是吧

然后发起人死了…

其实我一直在想一个问题，如果活的特别痛苦，生不如死，是不是有一种方便无痛的办法能了结自己的生命？如果对象没办法自己动手，能不能通过一些办法，让别人帮助他又不造成犯罪？

其实这活动最重要的是有了经费后能不能真的为医治这种病做出贡献。

文献说证明的有效药品只能延缓2至3个月生命。太可怕了。

其实这个病，只需要说一个名字就够了——史蒂芬·霍金，人类史上最NB的大脑之一。

这个人已经死了 RIP

实话 也只有道德帝会觉得这次冰桶游戏只是作秀 反正他们的眼中只能看到作秀

冰桶之前 你知道霍金是这个病吗

知道。这个活动很好。

感谢分享，换位思考最能体会这种痛苦。

当然知道啊。

这，我还真知道，91年版的十万个为什么里面就提到过这种病。

我母亲之前我就知道这个病，霍金和一升的眼泪里面就是。
我母亲确诊之后我在网上大量搜索相关资料，找到一些较少被提到的信息。
大家都知道神经末梢是控制触觉的，较少人知道神经前角细胞是控制肌肉的。癌症是细胞变异后不断生长造成了恶心肿瘤。
与癌症正好相反，ALS是神经前角细胞不明原因的自我死亡，导致越来越无法对肌肉发出运动指令，所以肌肉无法正常工作才导致了“渐冻人”。
如果有哪位科学家发现了神经前角细胞自我消亡的原因，那瓷砖医学奖逃不掉了。

喷了，渐冻人都没听说过的人知识面是有多匮乏？

有句成语叫 喧宾夺主

曾试过鬼压床，全身动弹不能但意识非常清晰，整个人极其恐惧，就几分钟的时间难过得像一个世纪

之前国内名人的钱都捐国外了吧？

安乐死这个话题，中外都讨论了好多年了，还是没有个结果

什么事都做不好的人就喜欢跟人谈道德，还喜欢拔高道德标杆。这是他们获得满足感的唯一方式

渐冻人的痛苦是一步步接近死亡，但是脑子好用的1B

这个参见 百草枯 也是一样的 只是时间更浓缩

脑波机器人更靠谱一点，我是指向比较完全治愈

今后人类只保留大脑，全身所有器官都机械化可破。

通过一公升的眼泪和霍金知道的

一公升的眼泪真心把我哭坏了，从没哭成那样。。。

也知道这个病的恐怖之处。

试过鬼压床 看过一公升眼泪 真的太可怕le

一公升眼泪里的是脊髓小脑变性症，和ALS有什么区别？

青囊尸衣和怪医秦博士里都介绍过这个病

我不知道我妈是不是也是这个病，最后只剩眼球能动，但是意识是清醒的，最后肺衰竭走了。本地医院是说脑萎缩。

拍拍，兄弟好好过

本帖最后由 ccq1987 于 2014-8-23 06:55 通过手机版编辑

这不就是机械战警吗。。。

重度帕金森综合症

等死比死更可怕