记录一下妻子的抗白历程

  • 鲈鱼
    祝福,早日跨过坎
  • f
    fishcs
    祝早日康复HiPDA怪兽版
  • b
    bshao1013
    哎 都是有家室的人 祝愿早日康复!一家人平平安安!
  • o
    ovcj
    看着心酸,祝早日康复
  • k
    kirro
    lz你们夫妻俩要坚强,祝你妻子早日康复
  • z
    zhaoping
    谢谢大家的祝福,一直很喜欢D版,以前是难得一天不上来看看的。LD生病后心情低落到谷底,现在终于忍不住了,要把这段时间和接下来将要发生的事情记录下来,命运的打击如此残酷,坚强是现在唯一能做的。
  • z
    zzd1997
    祝早日康复!
  • v
    vovle
    楼主和楼主的老婆加油。祝福一切顺利
  • z
    zwbk777
    唯有祝福
  • t
    tuzky
    唉。。看着真是触目惊心,老婆一直跟我说要买二手车,味儿小,大概也是这个担忧吧。
    楼主加油
  • k
    kxt2000
    坚强是必须的!好好看病,不要轻易放弃!可以求助的!
  • c
    coolibah
    祝早日康复。
  • u
    uglydog1
    祝福!自己一哥们最近也是颅内脓肿 一起祝福 祈祷下!
  • z
    zhaoping
    10号上午主治医生找我们,接下来就要化疗了,你们接受吗?

    LD很抗拒化疗,除了会掉头发这个在她看来很重要的事情,还有一些负面的消息。现在的资讯这么发达,手机可以查到无数的信息,所以现在的病人,医生和家属是瞒不住的。她很快就知道自己得的是白血病。

    她是一个很理性的人,知道自己的病情后,反而没有之前的焦虑了,开始认真的查询治疗方案,化疗和骨髓移植的过程,治愈的可能等等。看到化疗的副作用她直接想放弃,说要用最后的时间陪陪亲人。

    急性白血病如果不治疗,生存期一般在三个月左右,而且人会非常痛苦。

    岳母流着眼泪求她治疗,儿子还这么小,不能没有妈妈的陪伴。最后终于说服她接受化疗。于是我在化疗同意书上签了字。护士随即给她置了PICC管。化疗药是不能通过静脉输液的,毒性太大,都是从锁骨直接连接到心脏附近。

    11号化疗就开始了,我也没想到这几乎要了她的命。
  • t
    txegoo
    祝早日康复。
  • h
    hahahaharf
    楼主加油~~~~~~~~~~~
  • z
    zhaoping
    白血病在初发病时,需要做骨穿,抽取一些骨髓液,做染色体和融合基因的分析,以便判断预后。这个检测比较耗时,在10天左右。我们一直都非常相信苏大附一院的专家,所以在这些结果还没出来之前就开始化疗,我们也不懂其中可能存在的风险。

    白血病的一期化疗非常关键,叫做诱导化疗,要把坏细胞尽可能的杀死,当然,化疗药是不认识好细胞和坏细胞的,它的功能就是把它们全部杀光。

    国际上对于一期化疗有几个标准的用药方案,医生能做的就是在其中选择。但是用药量是关键,现在通行的是根据身高和体重,算出体表面积,按面积用药。
  • g
    geka
    加油 祝福 iOS fly ~
  • 潜水三年
    祝福楼主,祝福楼主媳妇
  • n
    nemojohn
    在线等楼主更新~ 没地儿说的痛才最难受
  • d
    dapao4444
    棒子车入我黑名单了,肯定和新车有关系
  • q
    q173422245
    加油 祝福 坚强
  • l
    leichangxu
    持续更新下,大家在关注
  • s
    swcmd
    祝好祝好祝好!!!
  • z
    zhaoping
    LD的骨穿结果显示有28.4%的原始细胞,粒系、红系和巨核系都受抑制,没法供给身体所需的正常细胞。

    医生给她选择的是IDA方案,两种药,一种叫伊达比星,一种叫阿糖胞苷,标准剂量。从11号开始化疗。

    化疗的前两天还可以正常饮食,状态也还可以,就是因为血红蛋白和血小板太低,基本隔天就要输。
  • 8
    820
    看成抗日历程
  • s
    snospy
    看着lz写的这些,真心难过,祝福早日康复
  • s
    snospy
    回复106#zhaoping


    唯一能做的就是要坚强面对……
  • z
    zhaoping
    一直到17号,化疗结束,接下来就是骨髓抑制期,医生告诉我们,在接下来的半个月抑制期里,因为白细胞太低,需要防止感染。等半个月抑制期过后,细胞开始涨,就可以出院回去休养一段时间,做第二次化疗。

    一直到20号,LD的状态还是比较好的,剪了短发,虽然有些发烧和呕吐,但这也是化疗的正常反应。18号的骨穿显示原始细胞降到了11%,说明化疗的效果还不错。

    更好的消息是,弟弟的骨髓配型结果出来了,全相合,也就是四分之一的概率,我还特地去挂了吴德沛教授的号(他是苏大血液科的招牌),他告诉我全相合的移植,5年的生存率在70%左右,还是挺高的。
  • i
    icestone
    楼主挺住,加油!这个时候你就是支柱,祝福! iOS fly ~
  • k
    ketkou
    加油,活着就有希望
  • 无码
    祝福,望一切顺利
  • z
    zhaoping
    20号上午,我刚到公司,就接到了血液科的电话,我以为是护士打来的,告诉我欠费了,谁知道是医生打来的,告诉我主治要见我,让我立即过去。我急匆匆地打的去地铁站,到医院已经10点多了。

    医生很严肃的告诉我,你妻子的染色体和基因报告都出来了。染色体一共检查了13个细胞,个个都有问题,是复杂核型的染色体。同时发现17号染色体上的P53基因缺失。我听的云里雾里。

    后来我拼命地搜索,才搞清楚P53基因是人类最重要的防癌基因,没有这个基因,癌细胞是控制不住的。染色体的复杂异常和这个基因的缺失,直接将吴教授的70%的五年生存率降到了10%。
  • l
    lczh
    楼主一家都要加油啊
  • w
    wlovep
    祝福,早日康复
  • z
    zhaoping
    为什么我要说在染色体结果出来前就化疗差点要了LD的命?

    根据染色体的报告,主治判断她的白血病不是原发的,是从MDS转移过来的,也就是说,急性白血病根本不可能从1月份等到6月份才发作,1月份的时候如果治疗,就是MDS。只是因为一直没治疗,MDS在5个月后转移成髓系白血病急性发作了。

    MDS在此之前我闻所未闻,它叫骨髓增生异常综合症,又叫白血病前期,也是一种恶性的血液病,如果在转白之前治疗,虽然也要骨髓移植,但治愈的可能较大,一旦转移成白血病,不夸张的说,九死一生。
  • c
    coolguy23
    祝福,楼主加油。一切都会好起来的。
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    frankin888
    看的触目,楼主和你老婆都要加油战胜病魔
  • c
    chinni
    国外治疗方案考虑了吗?费用大约200-300万,疗效较好。
  • 时间守夜人
    回复43#miniss


    每年交3000左右 赔付十万 要是对付这个病 你感觉一年交多少合适?
  • u
    unspeakable
    祝愿楼主妻子早日康复,看看有没有渠道去美国,他们可能有更好的药物。HiPDA·NG
  • 微笑的刺猬
    祝早日康复! iOS fly ~
  • 时间守夜人
    我爱人就是血液科的 希望你的爱人能够顺利度过这一劫
  • q
    qkhhdwgu
    加油……一定要坚强,祝早日康复。
    相信明天会更好。 iOS 想怎样
  • b
    bigbear3000
    祝愿一切安好!
  • b
    bluegoal
    我姑父就是骨髓异常综合症转到白血病,一年多就去世了。mds绝大部分也是控制不住,要转白血病的。 iOS fly ~
  • z
    zhaoping
    MDS患病的一般是老年人,他们的体质较差,经受不起标准的化疗,所以针对MDS或者是MDS转白的病人,一般会选用地西他滨的小剂量联合化疗。而我们却经受了一次标准剂量的化疗,用的还是IDA的强方案。

    结果很快就显现出来了。
  • y
    yasaka
    楼主一定要坚强 相信现代医学 祝福
  • t
    tianshizhie
    坚持住,一定会向好的方向发展的!