明天出院了,最终逃不过一生抵抗慢性肾炎的命运

  • 暖雨晴风
    2号入院,当时尿蛋白3+,24小时定量5g多,7号做完穿刺活检手术后开始输液激素治疗,这两天改口服激素加免疫制剂。今天尿常规检查结果1+,24小时定量昨天结果是2g多,医生今天又让我再做一次确认一下,治疗效果应该还行,目前下肢还有些水肿。

    最终给的诊断结果是IgA肾病+-++,医生也没有明确病理程度,感觉穿刺做得一般吧,都是轻微病变但是伴有间质纤维化,这个是不可逆的。今后几年都要激素加免疫制剂治疗了,我对这个免疫制剂还是挺担心,怕对身体其他方面还有免疫系统有比较大的影响,每天吃这么多药感觉自己就是一个药罐子。

    任何时候身体都是第一位的,没有了好身体其它都白搭,医生让我休息一年不能工作,可是没有了工作我拿什么来看病呢?女儿还这么小这半个月没见到她,最担心最想念的就是她了,不管以后多么困难,都要好好养病好好活着,陪着孩子一起长大才是最大的幸福。感谢所有关心我的人,还有论坛里专业的医生hiper给予的帮助。
  • z
    zdb1115
    加油。。
  • l
    linlance2000
    我也很害怕,一起加油~~~
  • s
    sunshinelc
    加油,相信科技,以后或许有解决办法呢 iOS fly ~
  • 2
    2314
    别想太多 人生一条不归路 放下些梦想 坦然面对生活就是赢家
  • j
    jinitaimei
    同事也是这个病,一直吃药上班,看起来挺好的。放心吧。 iOS fly ~
  • s
    sunnywolf
    我跟楼主诊断差不多,但是医生没给我开激素药哦……
  • 活泼金属
    这个到底咋得的病啊 iOS fly ~
  • 暖雨晴风
    回复5#2314
    是啊,很多梦想都感觉不再能实现,去年才买了房子首付都用了一部分信用贷款,感觉看不到希望。
  • 二花
    回复1#暖雨晴风

    楼主后续注意饮食,加强控制蛋白,注意抗感染问题不会太大吧。
  • b
    bingdunan
    只是蛋白尿吗?
  • y
    yueshizf
    蛋白尿是什么样的? 有泡沫就算吗
  • o
    oO00Oo
    注意别感冒,去人多的地方记得戴口罩。
  • 暖雨晴风
    回复7#sunnywolf
    我也觉得医生开的药很激进,激素加免疫制剂。问了D版专业医生说这是常用方案。
  • 海底两万里
    回复1#暖雨晴风

    别担心,我岳母也这个病,就是不能累着,还有控制好高血压。
  • k
    kashana
    挺住兄弟,我老娘一身老年病,前两年出车祸腰间盘置换这个那个

    我AS,最近蔓延到眼睛右眼差点失明,现在还看不清东西,上半身除了胳膊嘴巴眼皮都不能动

    跟我这个论坛最惨的比比,你看我还乐乐呵呵天天发帖呢
  • d
    doudouxi
    同加油吧,药不能停了 iOS fly ~
  • t
    tangjianbin
    加油!作为家里主心骨真的害怕生病。 fly ~
  • r
    rjmiller
    人生最累的事情就是不能停止工作,爸妈没告诉我,不然年轻的时候肯定不干乱七八糟的事情,一门心思搞钱 iOS fly ~
  • l
    lawzhang
    祝平安 ~ fly ~
  • f
    funfor
    祝平安。。
  • w
    whisker2004
    回复1#暖雨晴风
    之前平时身体有什么症状吗? iOS fly ~
  • h
    hblizheng
    楼主这个跟遗传有没有关系,早发现早控制,会不会延缓
  • 暖雨晴风
    回复22#whisker2004
    没症状,每年体检就尿酸高了些
  • t
    tyong
    上不上激素及免疫抑制剂,跟病理类型和蛋白尿多少有关。
    IgA肾病是亚洲人群最常见原发性肾小球疾病种类,治疗方案也很成熟。一定不要因为所谓的激素免疫抑制剂副作用大而自行随意减停,什么时候减量根据复查结果和医生建议。
  • 暖雨晴风
    回复25#tyong
    谢谢医生的建议
  • y
    ypow
    感同身受 iOS fly ~
  • C
    Crack990
    所以奉劝坛友健康时一定买一份理赔不影响续保的商业医疗险。
  • R
    Romney
    我都是半年一次,尿常规血常规肝功体检。
  • t
    ter
    可以找南京 魏敬 app是好大夫可以挂号,看看是否可以吃黄连素,她是论文作者之一。 iOS fly ~
  • 曹孟德
    楼主加油 唉
    d版人都开始变老了 iOS fly ~
  • s
    ss301511
    怎么搞的?怎么控制?
  • s
    ss301511
    尿酸高伤肾,高蛋白高热量饮食,运动少,喝水少,尿酸高,肾负担重。
  • j
    jsczzhd
    我一开始检查出来也是尿蛋白高,然后就是Iga,吃了各种药,各种中药,等肌酐超过300后就加速,然后透析,肾移植。。。。。。现在已经移植2年多了,目前还挺稳定
  • t
    tbacc
    纤维化的话是慢性衰竭…祝好
  • t
    tbacc
    肾源是如何找到的?排队排到的吗?
  • j
    jsczzhd
    回复36#tbacc


    排队,同时也托关系
  • 酸牛奶
    兄弟加油!
  • b
    blueearth
    还是要忌口啊 什么吃多了都悬 糖多了糖尿病 高蛋白多了肾病 烟抽多了肺病 酒喝多了肝病
  • y
    you2me
    他克莫司8年,但吃无妨,副作用很小
  • 暖雨晴风
    回复34#jsczzhd
    发现到透析一共多少年?听得我心凉透了
  • 暖雨晴风
    回复40#you2me
    医生开的吗替麦考酚酯片,他克好像效果更好是吗
  • 大名琴
    要乐观,好好配合医生的治疗,祝康复
  • 麻省理工学院
  • y
    ypow
    没那么严重,宽心。 iOS fly ~
  • t
    tyong
    对IgA肾病治疗来说,他克莫司并不显得比霉酚酸酯更为优异,只是多一种选择而已。
    IgA肾病ACEI/ARB类药物的使用较为重要。
  • 暖雨晴风
    回复46#tyong
    谢谢医生,我还是配合医生治疗吧。最近看到太多透析的病人,不知道自己的情况是不是最终也会和他们一样,唉。
  • z
    zhunico
    回复47#暖雨晴风
    好好保养吧 我老娘20多岁发现这个 一直忌口 现在快60了 一直正常的 ,我弟弟遗传性的,现在31了 也没事,不保养好的话就很快透析,虽然这个病最终一定是透析,但是保养好可以延缓很久甚至终生不用的吧 iOS fly ~
  • a
    awk
    排得到, 苏州排了一年多。 肾移植报销的,没花多少钱
  • y
    you2me
    回复42#暖雨晴风
    他克莫司算目前的终极免疫抑制剂了。效果好,副作用小。MMF吗提麦考酚酯副作用稍大,有生育障碍。