4月28日
带我爸到了上海，今天去了质子重离子医院。
其实之前咨询过多次，在线咨询医生说没有2000年放疗的资料肯定不会收，而且二次放疗收治概率也很低。
也找了各种关系，希望医院能收治，但是帮忙联系的朋友反馈，这家医院太牛逼，本身属于一定的实验性质，谁来都不好使。
所以其实今天也就是抱着碰运气的想法来的。医生还是态度很不错的，也很耐心，前后的资料都仔细看过。不过最后的意思和咨询时候一样（不同医生），我爸这种情况这边没法弄，说本身这个技术对食管癌的效果就有限，而且我爸爸是第二次放疗，这个他们还没做研究，不敢收。
医生推荐我们回中山医院放射科看看，试试tomo放射疗法。

不知道有没有兄弟了解的，应该找哪个医生好一点。




3月24日 有点走投无路了

年前回福建之后，因为逼近年关，选择了按照此前医生的建议，本地医院先进行化疗。
第一个疗程用的白蛋白紫杉醇，效果非常的好，过年的时候我爸爸已经能正常进食了，一度看到了曙光。
但是缺点也很明显，费用贵，一个疗程的药需要1万多（4瓶，一瓶2800），而且医保完全不报，只能外购（据说2020年进了医院采购名单，只需要700多一瓶，但是医院目前还没有）；另外就是掉头发，正月的时候头发就已经掉了不成样子了，索性就找人全剃了。
我爸这人特别顽固而且偏激，他就觉得头发掉光了，这药就不是好药，还卖这么贵，说以前治疗也没掉头发，花那么多钱把自己搞了不成人样，别人用医保药物也活得好好的，后续说什么也不让我再给他用这个药。
没办法治好让医生换医保能报的，多西他赛，虽然也是紫杉醇药物，但是明显换药之后似乎效果很一般或者说没有效果。
第二个疗程结束做了检查，造影对比上显示肿瘤其实小了很多的。但是现在做到第四个疗程了，后续我爸爸表示除了第一个疗程有好转，后面又开始进食比较困难，医生表示可能是水肿，开了些消除水肿的药物，但是并没有感觉有好转。所以我判断中间检查的好转，应该是第一个疗程药物起的作用。
第四个疗程的时候我爸爸表示很难受，跟医生讨论了之后决定开始用PD1药物试试，用了国产的信迪利单抗，但是这个药物就算起作用也没那么快，而且我爸知道三周用一次药，表示不接受。
医院每次化疗都抽4-5管血，我爸对长期治疗现在非常抗拒。

其实原计划是在本地做两个疗程，然后去上海质子重离子医院和肿瘤医院再看看的。后来因为疫情， 耽误到现在。
这两天在微医上再次咨询了质子重离子医院的医生，那边医生表示需要有我爸爸20年前肺癌治疗时做放疗的记录，不然不会收治。这个就很麻烦了，当年都是纸质的单子，没有电子化，而且当时流程不规范，都是肿瘤科直接开单子，去放射科做完就走的，我在医院找了很久，确实没有当时的记录了。感觉这条路被堵死了。本来想着如果他们能收的话，应该能有比较大的机会治好，就算借钱我也要上的。

现在似乎只剩下放疗一个办法了。PD1即使有效果，也要长期用药而且总归会耐药。
但是我担心放疗的效果和副作用，这边的医生说可以从没有肺的那边射入，应该能控制副作用。

这几天每天吃饭我都很难受，看着我爸吃不太进去。不知道是不是药物的作用，这几天感觉好像很难受，刚又吐了。我看着无能为力。

真的有点崩溃了。




1月10日

一早赶回泉州，希望能够尽快入院开始治疗，没想到还是出了意外。

见了本地医院放疗科主任，他看了下表示我爸爸的情况，只有一边肺，同时有一点心包积液，说放疗后副作用会很明显，可能未来会相当容易气喘，另外他觉得我爸的食管癌可能跟20年前肺癌治疗时候做的放疗有关系。推荐我说有条件可以去上海质子重离子医院看看，那边会好一点，副作用很小。说普通放疗肯定有副作用，放疗这个东西，用了就无法挽回了，让我考虑清楚再决定在哪里治疗。

质子重离子医院我知道的，挑病人，很贵不能报销，一个疗程得30万了，而且也要排队，据说治愈率97以上。

今天在微医上图文问诊了质子重离子医院的茅静芳医生，她看完资料，也表示情况很复杂，一是不确定心包积液的情况，二是不确定另外几个结节是否是转移灶，三是20年前我爸肺癌治疗时候的放疗方案需要尽可能找出来看看当时的情况。她觉得目前不确定是不是能采用质子重离子方案，建议先全身化疗看看。

这样的情况让我始料未及，居然一时束手无策。心里上觉得如果质子重离子医院能接收的话，我还是想试试，钱我去想办法。

目前一边在联系本地医院，看能否只做化疗，做一个疗程看看情况。我爸自己也倾向这个方案。
另外想找找关系看看质子重离子医院有没有机会直接收治。



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1月9日

今天的心情跟上海的天气一样阴郁。

上周末把我爸接到上海过来，挂了中山医院的号。
昨天拿了petct报告，身上有些别的毛病，甲状腺有个结节不确定是什么，其他地方没有转移灶。感觉情况似乎还不错。

今天见了中山医院胸外科的谭黎杰教授，谭教授看完表示我爸的情况不能做手术。一个是肿瘤太大，另一个是我爸原来肺癌切除了右肺，手术风险太高。谭教授给的方案就是放疗化疗。
听完心情一下子就到谷底，按我理解，不能手术的话，治疗成功的可能性直接就很低了。走出医院的时候我腿都是软的。

我本来想说再去肿瘤医院问问，不过我爸和以前认识的教授都觉得换个医生应该也一样。逼近年关，再拖下去耽误治疗。

明天一早回泉州，联系了泉州的医生，准备在泉州的医院进行放化疗。

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12月30日

今天去取病理报告，确定是食道癌，鳞状细胞癌（中分化）
问了三个医生，两个是医院里直接找的，说的很吓人。
第一个说是个很大的手术，胃肠都要拿掉。
第二个是胸外科主任，说我爸病情很麻烦，手术也很难做，如果能做手术的话。让我们直接住院开始做检查。
第三个医生是找朋友联系的肿瘤外科主任，而且方向也是食道癌方面的，也是说需要先全身检查在确定方案，不过他很自信，说如果能手术的话应该问题不大，他一年做了上百个这种病例，可以全微创腔体手术。

目前在尝试联系上海的医生，没有确定在哪里治疗，所以没做全身检查，如果可以的话去上海治疗，直接在上海深入检查，避免浪费时间拖了病情。

医保问题也问了，说确定上海的医院以后，到医保服务中心开通异地就医（具体的词有点拗口记不得了），就能直接在上海用了。


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年初母亲刚离世，前天父亲检查出来食管长了东西，胃镜初判是食管癌，病理结果还没出。

想看看是否是留在福建治疗，还是带到上海，不知道上海哪个医院在这方面有专长，之前母亲生病时候想联系中山医院。
还有就是医保问题，福建的医保在上海能不能用。

这个2019，大概注定是此生都不愿意回忆的一年了。 iOS fly ~

不太懂，绑定。。。。祝福下。。哎。。。

中早期的话，尽快做手术。

能手术尽快手术，恢复后看主治医师的判断，需要放化疗的按部就班做。

一般都是看完后拿着发票去当地报销吧，应该不能直接划扣。如果能从当地医院开转院手续到上海治疗，报销比例会高。

如果后续化疗，可以让上海这边出方案，回福建用药，也是一样的。

祝早日康复滴~老年卡

结果不一定准确吧，希望不是

上海胸科医院 上海中山医院？

iOS fly ~

可以查查那些医生擅长这方面，然后看看他在哪里出诊 iOS fly ~

我现在也是考虑上海手术，回福建后续治疗。

我去问问福建这边的医保报销政策。
iOS fly ~

消化道 找中山 iOS fly ~

现在基本都能医保异地报销，先自己垫付，拿发票回来报销。消化内科推荐瑞金医院。

中山医院好像看肿瘤比较厉害的。 iOS fly ~

瑞金我去看看，之前中山医院了解比较多。 iOS fly ~

先在福建做好异地就医备案，好像要提供在上海居住证明之类的文件，lz直接电话问下福建和上海两边的医保中心，后面住院可以直接用福建医保卡结算

好，我去问问！ iOS fly ~

贵州到广州住院，就在贵州医保那边做个异地就医备案，直接带医保卡到广州住院就可以了。具体问下福建当地医保吧。祝好运

医保是上海先自己付，发票拿回本地去报销，不过好像得现有当地院的转院证明，我妈之前是这样操作的，不在本地治疗好像报销比例低一点 iOS fly ~

今天拿了病理报告，确定是食道癌。
正在联系上海的医生，看有没有机会去上海治疗。 iOS fly ~

是什么原因想到去检查的？

耳鼻喉医院，专门看这个的，我爸爸就是食管癌，治疗不错的，但是后面千万不要喝酒。

吞咽困难。
一开始以为是上火喉咙发炎，消炎药用了几天没好，去医院查的。 iOS fly ~

我都想是不是酒喝多了才得的这个。 iOS fly ~

回复21#bfimmortal

一般吞咽困难很多都是食道癌，有低烧吧？

福医大做食管癌不比上海差的，别跑了。
福医协和医院的 陈椿教授 康明强教授
上海中山医院的谭黎杰教授
你要是受得起折腾，全国最好的应该是东肿的 李印教授
食管癌手术大，异地就医很折腾，要想好。

不在福州，在泉州。
福州也没路子主要是，上海说不定还能找找，我这两天都在联系。

另外这个折腾怎么说，给我点心理准备。 iOS fly ~

食道癌手术非常痛苦，术后恢复也很难，我家两个老人都是食道癌，最后都选择了保守治疗，保证生存质量，然而到最后也没啥质量可言，人瘦的让人心疼。隔壁楼邻居选择手术，极其痛苦，肋骨要切断几根，最后比我姥爷走的还早。

现在应该都是微创了。

我爸才59，不想就这么放弃。今儿还跟我说好不容易马上退休，可以过点舒服日子，怎么得了这个毛病。 iOS fly ~

唉，遭罪的癌症

看部位，按鳞癌常见的距门齿27-35cm说，现在的标准应是全腔镜下颈胸腹三切口的McKeown手术。一切顺利恢复就很快，临床路径的住院日是7-10天，但是如果不幸有了吻合口瘘等并发症，周期就比较长了，两周起步，是留在医院治还是回当地治去医院治疗复查就不好选择了，现在环境不好没办法，医生都胆小了，不排除会因为一件小事被两地踢皮球的可能性，之前作为第三方治了不少这样的病人。
思路是这样的，全面检查定可切除性和病人的可手术性--看临床分期是否需要新辅助治疗--手术--康复--辅助治疗--康复和长期随访
泉州离福州多远恕我没概念，但是不考虑找关系的话总比上海北京近。

我在上海工作所以上海可能方便些，直接在上海等恢复好了也不是不行。

现在的报告说就是27cm的位置，这边的医生也是跟你说的一样的手术，就是要看能不能做手术了。

另外还有一个是我爸20年前肺癌几乎切除了一边的肺部，不知道对这个手术影响大不大，这也是我想去上海的原因，那边的医生可能疑难病例更有经验一些。
所以我想如果联系到上海的好医生的话，还是想在上海治疗。

非常感谢兄弟的回复！ iOS fly ~

左侧就完全没关系，右侧就费点劲。

切过肺但是肺功能没影响，没有COPD的风险稍高一丢丢，有COPD的风险高很多要斟酌。

中山医院的谭黎杰，我在中山做肺手术时，都是胸外科，同病房很多都是做食道癌手术的，都是找的他。和我同房的一位老先生都上亿身价了，也是这个病，托关系托到他，相信应该很好。
食道手术好像恢复很慢，有个三十多的小伙术后一周了胸管都拔不掉。

地板的兄弟们太好了。。。
我有点小感动

这个估计很难联系上哎 iOS fly ~

是右侧，确实是说比较麻烦 iOS fly ~

地板这点没得黑…… iOS fly ~

微医上秒杀预约呀，我就是这么约到王群的，d版电工这点能耐还是有的吧。
实在不行就一早8点钟在医生门诊门口候着，抓到人就求给加号，大概率可以加到。

非电工，我去看看iOS fly ~

我今天到医院跑了下，中山谭教授估计约不到。
不知道兄弟对肿瘤医院了解不了解。
我看了几个主任好像都有这方面的经验，相加庆，陈海泉，孙艺华，张亚伟，不知道怎么样。 iOS fly ~

瑞金的消化外科也可以的，但是能中山尽量中山吧。

打了一大段，还是删除了，免得说我不相信科学。 iOS fly ~

肿瘤医院的陈海泉做起食管比谭要早。

其实，住进科里对应组里的床位也就好了，整体的治疗方向和手术质量是保证的了的，其实在室内大教授都不会全程做的，真要全程做也不一定比手熟的三线做的好。

说说？
我昨天也去烧香了。 iOS fly ~

就是说肿瘤医院也靠谱的吧。

我今天过去，肿瘤医院良心，只能提前一天预约，所以还有机会，中山医院真约不到。 iOS fly ~

回复43#bfimmortal
你去烧香不知道有用没有。我妈妈也是这个病。而且发现是晚期了。我在医院陆陆续续待了两年多，根据病友和一些家属的谈话，发现有信仰的人存活时间稍长。早中期医生说怎么办就怎么办，晚期的话就不要过度治疗了，特别是放疗，对食道癌病人非常不友好，要么让人剧烈消瘦又没胃口吃东西，要么直接就让食道再次不舒服结果也是影响食欲。所以晚期的患者最好的方向应该是，第一解决疼痛问题，第二解决营养问题，这两个解决好了，其它都是次要的。 iOS fly ~

最后还是找了谭。
谭看完说没法手术，建议放化疗。
一是肿瘤太大，二是我爸右肺基本被切除，手术风险太高。
哎。
iOS fly ~

常念佛长保平安，愿楼主父亲早日康复！南无阿弥陀佛

楼主是泉港的？ iOS fly ~

祝早日康复！

帮不上忙，只能真心祝福你父亲健康