【更新】父亲食管癌治疗记录

  • b
    bfimmortal
    啊?还有这个。我昨天约了另外一个主任,一会儿先去看看。 iOS fly ~
  • b
    bfimmortal
    您好,请问您的病人用的哪款pd1?

    其实我爸爸用白紫效果也很好。
    只不过白紫3000,信迪利6000,下来成本也不低了。
    另外就是我爸一直想要一次性治疗解决掉,pd1三周一次,虽然我觉得一次性根治太难了,可能性真的不高。
    iOS fly ~
  • k
    kerryeva
    家母也是因为食道癌去世
    同样做过放疗
    但是引起了间质性肺炎
    最后半年晚上睡觉极其难受几乎无法入眠
    咳嗽出血
    所以明确晚期的话
    我建议就提高生活质量吧
  • b
    bfimmortal
    哎,怕的就是这个。
    其实现在身体状态很好。
    我爸爸就是想看看一次性治疗的方案。 iOS fly ~
  • k
    kerryeva
    间质性肺炎非常可怕,而且食道癌放疗非常容易引起
    比食道癌引起的其他症状严重得多
    而且控制不住,我觉得如果不放疗家母可能存活期会更长,至少最后的时间不遭罪,每天晚上不能睡觉,咳血痰太难受了
    慎用
  • b
    bfimmortal
    嗯。
    这个我要跟医生沟通下看看。
    哎。 iOS fly ~
  • J
    Johnnyfly
    回复102#bfimmortal

    白紫虽然贵,可是医保全报的啊,而且下个月大减价了。
    PD1用的信迪利,目前最实惠的。这个病人化疗+PD1治疗后明显缩小,然后去做的放疗,现在单用PD1维持。
  • s
    shrimp_xia
    找中山医院放疗科老大曾昭冲主任就好,他们应用Tomo经验很多。
  • s
    shrimp_xia
    放射性肺炎确实是胸部肿瘤放疗的常见并发症,主要和正常肺组织大体积低剂量照射有关,照射技术、治疗方式、计划水平都有影响。所以现在放疗医生对V5 V20等低剂量区的要求很高,三级以上的放射性肺炎发生率比较低了。
  • k
    kerryeva
    在北肿做的
    应该是不错的医院了
  • s
    shrimp_xia
    回复110#kerryeva


    西肿瘤很不错的。射线敏感性因人而异,肺纤维化确实很痛苦,唉
  • b
    bfimmortal
    我们这医保不报白紫来着。
    我们目前用下来效果也不错。

    今天去了中山医院放射科,说用tomo放疗应该可以,就是有一定概率的副作用,让我们考虑清楚。另外就是我们刚用过pd1没多久,担心免疫作用叠加放射会有问题,建议我们等等。 iOS fly ~
  • b
    bfimmortal
    今天去了中山医院放射科,他们意见认为用tomo放疗应该可以,我父亲肿瘤位置比较高,找准角度,应该可以对心肺的影响小一些。 iOS fly ~
  • b
    bfimmortal
    没约到曾,看的另一个主任,何健。
    应该也还可以。 iOS fly ~
  • 潜水三年
    衷心祝福,
    15年我的二叔也是食管癌,当时这个手术要开胸…
    当时食管癌的平均生存时间不到两年,希望现在技术进步能够有新的方法和生存时间
  • b
    bfimmortal
    哎。
    现在有微创。见过的食管癌的能手术的基本都恢复得还不错。
    我爸爸病情太特殊了,所有的医生看了都说很难搞,而且肯定没法手术。只能放化疗了。 iOS fly ~
  • b
    bfimmortal
    很久没更新了,最近有突发情况,想起来更新下,给需要的人也可以参考。

    4月份的时候,询问中山医院放射科,后来自己挂到了放射科何主任的专家号,主任看了一会儿我爸爸的情况,说你们也没地方可以治了,只能我这里试试了,我给你们做,用tomo,当场就给我联系了他下面的医生做具体的方案和注意事项。
    不过因为我们之前用过化疗和免疫药物,医生担心免疫药物的作用和放疗反应在一起会出现不良状况(医生说碰到过,无法解决的情况),让我们再等一个月,等药效退了再去。一个月后过去,给我们做好磨具,又排队等了半个月。

    不过好在是做上了,大概是6月份了,tomo刀确实还是比较先进的,随治随走,机器跟ct差不多,躺在那里十多分钟,基本没有感觉,也没感觉什么副作用,过来做的其他病人也都是,外表看起来都是正常人。(对比原来在本地医院的放射科,感觉病人做几次放疗以后整个人都不太好,吃不下,睡不着,呕吐,咳嗽,发黑等)。
    我们整个疗程做了25次,基本没有感觉到有副作用,中间医生担心出的状况也没有出现。吐槽一点就是每天治疗时机是随机的,有时候中午,有时候下午,经常是晚上,偶尔是凌晨,反正等电话通知。

    费用一次是6000,25次下来是15万。另外医生说会有免疫力下降,给我们开了胸腺五肽,隔天打一次,这个药要外头买,大概花了大几千吧,再就是注射费一次3块钱,没有别的费用了。

    放疗结束就让我们先回去,开了一些胸腺五肽让我们回去接着打。一个月后八月份我带我爸回上海复查,造影显示食管基本完全通畅,看起来效果还不错,不过ct影像结果写的同前(上海ct排队太久我爸等不及,就回泉州做了),主任给我们开了口服化疗药以及胸腺五肽,让我们回去巩固,说这样应该就可以了。

    然后就是在家吃药了,期间我爸偶尔给我反馈有时候有点吃不下,我咨询了下医生,表示可能是水肿,就没太在意。还有一次说化疗药物反应很大,就暂停了一个礼拜,大概10月底吃完。



    12月中旬
    上周日(12.13)我爸给我电话,说周五开始东西吃进去就吐,喝水也吐,已经三天没吃没喝感觉快不行了,我赶紧买了机票回家,联系了家里的主治医生,医生让我们先去急诊处理,一开始说是打止吐药,但急诊医生观察了下判断是食管堵住了,水和食物根本没有进到身体里就出来了,止吐药没有用,几天没吃没喝,身体受不了,体内电解质也会紊乱,给我们先上营养补充液体,葡萄糖氨基酸脂肪乳。

    隔天转到我们原来治疗的科室,依旧是补充营养,然后开了胃镜和ct检查,不过当天我爸突然能喝进水了,感觉整个人都缓过来了。
    胃镜检查,主治医生开了单子让胃镜医生检查时候看条件给我们放支架或者做扩张,胃镜半途医生把我叫进去了,把我吓着了(一般检查中途叫我进去感觉都是情况不太好),医生说用最细的胃镜管都进不去,堵住了,不过看食管壁是光滑的,应该不是肿瘤,说建议做扩张,问我同不同意,我当场同意了,然后就给做了扩张,医生表示应该是因为放疗导致食管变硬没有弹性,收缩,最终导致水都喝不进,这个没法一次扩张到位,预计得五次,这次稍微打通了一些,让胃镜能到胃里,中间有一段不是很平整但是看起来不像肿瘤,因为担心出血这次没有取样,下次再做的时候看情况。
    ct检查结果显示如前,不过医生对比了八月和现在的影像,结合造影情况和胃镜情况,判断应该不是肿瘤复发,ct那个他说看着就是食管壁比较厚,ct上看不出来是不是肿瘤了,但是胃镜上看起来他也认为不是。
    他让我们营养液再补充两天,他们内部跟主任讨论下,没什么问题就让我们出院。

    总结下,目前看来tomo刀的效果非常不错,这次如果不是复发的话应该是万幸,希望后面应该没有太坏的消息。

    iOS fly ~
  • 河之南
    祝愿安好
  • s
    strangeplace
    祝好!