丈人不幸查出来得了胆总管下端癌，刚做了扩大切除术。手术还算顺利，但最近查了下这个病复发率很高，化疗的敏感性不太好，想问下论坛里有了解这个病的相关资料和治疗方案吗？谢谢了

这个不是号称外科最大的手术么，一般预后其实并不算好。就算不复发，切掉这么多组织也很影响生活质量和寿命的。

是的，没错，很不幸。。。预后听说很不好，我是之前在水区偶尔看到有人提起过这个病，所以想问问

是的，没错，很不幸。。。预后听说很不好，我是之前在水区偶尔看到有人提起过这个病，所以想问问

胆管癌是真正的癌王，不太了解，听说放化疗都不敏感，有条件做个全基因排查，看看哪些突变的基因阳性表达率高，有相应的化疗和靶向指导用药，但据我所知胆管癌这种高度恶性的肿瘤一般会很快耐药

我现在的书记的爱人就是这问题，没有特别有效的方法，只能尽力维持，从诊断出结果到现在，千金散尽也只能是苟活，而且估计也挺不过今年，不过主治大夫说这已经是奇迹，一般不超过2年。各种偏方都试过，建议你也可以试试，尤其是在没有出现腹水之前，如果找对了人，没准还能缓过来。身边两个同事，都是癌症晚期，但是遇到了对的大夫，从鬼门关拉回来的。不过这俩都是肺癌，一个是北京所有医院都做不了手术，最后再天津找到能施术的大夫，一个是只能爬在床上等死的，大夫都放弃的，最后去了河北找了个土郎中买了点道药，最后神奇逆转的。所以，祝君好运，穷尽一切手段，愿转危为安。

协和的郭慧琴看过？她应该是国内胸外科的第一人了
很多大咖不收病人的缘故是他自个要维持自己手术的五年生存率，说白了就是挑病人

谢谢楼上的，确实是的，网上很多资料都这么说，只能尽力维持，化疗和靶向药

岩田聪就是这个病

好像还真不是这个原因，我说这俩同事，有一个爱人就是协和的，我这个书记本身就是医保中心的,所有要说大夫能治，那肯定是想尽办法治，只可惜人力有时穷~~相反我倒是觉得那个土郎中有点意思~我自己本身就遇到过这样的事，不过不是癌症，是手腕的三角软骨盘碎裂，当时北京的各大医院都去了，北三，积水潭，都要求做手术，最后我担心右手术后会有影响，机缘巧合被人推荐了一个大夫，估计也算不上大夫，反正说是师承御医，他用手一摸一揉，做出的结论和我照核磁的结果一样。然后手法就好像章鱼的触手一样把手腕的软骨都分离再一合，10分钟完事，敷了点药，第二天我肿了2个月的手腕奇迹般的消肿了。。。。不是亲身经历完全无法想象，自此只要是我所有的认识的人，骨伤一律都找他，目前还没发现治不了的，不过就是贵，一次300，估计现在得500了，不管是病情复杂按半个钟，还是简单按10秒，价格就是这么多。。。

韦式手术吧 听说是普外最大规模的手术了。

胆管癌预后比较差，和胰腺癌老大 老二的样子。

每次看癌症贴都有神兜兜的回帖，正规医院看吧，奇奇怪怪吃了也没用。

我叔叔两个月前查出这个病，跑了很多医院，医生都不愿意做手术，说没意义，
没办法只好保守治疗，现在在上海东方肝胆做化疗，但一直发烧每次都做不完，
家里基本都做好了心理准备，目前能做的也只有尽尽力，弟弟跑去香港买新的抗癌药pd-1了

我妈也是前几个月被查出来胆管阻塞肝功能异常，在胆管里放了支架扩张同时活检确定是癌。因为岁数大了身体本来也弱，家里亲戚们商量了都决定保守治疗，怕手术太大，做了还不如不做。现在还瞒着她，只弄了些中药骗她说是调养的药，真是种煎熬

刚手术完，在医院躺了一周了……唉，查下来资料不乐观

老舅就是这么去的，5.1确诊，10.1葬礼

一年的生存率太低了……唉

免疫组化病理分期如何？有无区域淋巴结转移？有无周围器官累及或者侵润？
我给你提供一种治疗思路，像我前面提到的，找医院拿肿瘤切片去华西大做全基因筛查，大概10000多，然后根据基因突变情况有相应的指导用药，化疗药和靶向药，如果全面耐药了还可以考虑用帕唑帕尼，阿帕替尼这种抗血管类耙点的靶向药，和前面的药无交叉耐药，属广谱类的靶向药
再者，你可以挂放疗科和介入科问问，看看他们怎么说，因为他们的说法不一定和肝胆外科普外科的医生一样，也许那些什么射频，伽玛刀，速锋刀之类的有用
最后，在所有治疗失败后，多去加相关的QQ群，或者问问医生，看看有没有什么新药的实验组，可以参加，像前面提到的PD1(天价且有效率低)
你要明白一点，所有癌症都有一个相应的指南，医生行事准则都是参考指南和自己经验，一旦超过指南医生就会叫你卷铺盖回家，人家要寻找下一个有治疗价值的病人，这个时候一定要学会自救

丈人15年9月上海中山医院做的胆管癌手术，中山医院楼文辉做的手术，快三年了，生活质量基本没受影响，的确耐药性很强，我们从最贵的药用下来都已经耐药了，现在只能用没用过的国产药了，医生说到最后没药用了就去参加中山医院的实验性质免疫疗法，有效率10%不到。

放疗效果比化疗好，tomo放疗后身体指标正常半年，比化疗维持效果久。

本帖最后由 EG瘦AA 于 2018-8-7 15:13 通过手机版编辑

能手术就手术，我丈人73岁做的手术。

看过一本书上说 癌细胞疯狂复制的目的就是为了寻求永生 然而却更快导致了自己灭亡

大姑就是这个癌走的。
非常坚强的人，挺了两年吧。
妈的，想起来眼泪又快流下来了。
这个最近不知道，反正前些年就是尽人事…

谢谢楼上的各位，明白了..万分感谢

这个和胆管结石有关系吗？

Posted by: samsung SM-G9550
我妈就是胆囊结石息肉，才切除的，但是听说有可能胆管还有结石。本身还有肝结石。看得心头一凉啊。TGFC·NG

一次三百，能解决事儿，便宜到爆炸了有木有……