胶质母细胞瘤求助

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    xtjxj
    胶质瘤好麻烦 我有个朋友的儿子,不到30岁,前2年查出来,然后问遍了国内各大医院,包括上海的质子治疗医院,给的结果全都是负面的,动手术极大可能会造成脑瘫植物人,就算成功,后期也会再次复发,所以医院给的建议就是维持现状,我感觉和等死差不多了,现在这个朋友儿子天天躺在床上,上厕所也需要人,真的好可怜。
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    z16166
    刚有个大学同学去世了,弥漫性的脑胶质瘤,他这个无法做手术
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    linsir34
    一级二级还有救,高级别没办法的
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    xiaorenwu
    一个要好的朋友父亲,胶质瘤,去北京开刀,一个月不到,并发症去的。跑了上海广州的医院,都不建议手术,但子女不能看着他头痛欲裂不管。
  • 无风而动
    天坛医院, 嗯
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    sllew
    亲戚7岁小朋友,同样的病,大手术两次,放化疗。最后还是走了,想起来就想哭
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    lxt909
    沒擴散試試伽馬刀
  • 清蒸螃蟹
    这个无解!!!!
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    cage0730
    传说中的马云的儿子是不是就这个病走的?
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    woolaa
    前两天朋友说刚知道,他的老同事老邻居这个病,疫情期间突然出情况可能植物人了,在天坛ICU也不能探视,孩子从美国回来还在隔离中。
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    heron96
    家人是从业者,我看了相关资料,这个病无解,治就是走得慢点而已。

    搜索引擎上查查 ttfields ,替莫唑胺。
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    net.ieee
    5年存活率只有5%呀
  • 想念2003
    同学 30多,得这个病走的,做了手术,术后一年复发,然后就没再治疗,很快就没了 iOS fly ~
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    2314
    没啥好办法的 手术去天坛医院 不手术就多止痛吧
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    suozixie
    回复14#heron96
    谢谢兄弟 iOS fly ~
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    VIP.1
    姑父7,8年前晕倒以为是癫痫,查出来是胶质瘤,手术后像常人一样,可以说很成功,没有听医生的每年复查,去年因为晕倒一次检查后发现已经是弥漫性胶质瘤,左右都有,去上海华山医院,医生建议手术,但是手术前一天医生会诊后又强烈建议不要手术了,回家修养放化疗,手术后极有可能成为植物人,年前不死心又去北京天坛医院动的手术,只切了70%,术后并发肺炎,还好挺过来了,下床活动又并发下肢血栓,现在恢复还不错。 iOS fly ~
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    szbddz
    GBM没得救

    医生只能建议你对症处理
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    mitkyg
    60岁左右了吧,很难治,很艰辛
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    getfree
    这个没法治,想办法让他最后的日子能过好一点HiPDA怪兽版
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    hujianetants
    这个病,说实话,没办法,一点办法也没有。
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    suozixie
    早上去找了医生聊了一下,感觉医生对做这个手术还是挺有信心的,哎,希望手术顺利。 iOS fly ~
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    QQB
    回复25#suozixie

    医生做手术前都很有信心,做完了就不好说了。一会这个难度大,一会那个难度大
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    imx3d
    没办法,人类目前的医学水平还是太低,绝大部分疾病都没法治。
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    szbddz
    手术本身可能是成功的,因为按标准:肉眼尽可能切除脑实质浸润部分,并且人下了手术台,能恢复意识和自理能力

    但是GBM的病理性质决定了浸润面积广泛,不可见的侵犯区域深入脑组织,术后1-3个月基本上瘤体会复发到原先的大小


    手术只是对症处理的一部分内容,缓解颅压为主,结合脱水和激素冲击吧,有条件的医生酌情建议吃替莫唑胺

    我妈是间变性星形细胞瘤,8个月复发,熬到1年3个月
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    hans_marke
    这个基本没救,小叔60刚退休就因为这个没了
  • 小王子
    Gbm不要瞎折腾了,基底节区,更是要小心 偏瘫是肯定的 优势侧就更可怕了 iOS fly ~
  • 阿岳
    医院说几期这个分1234,12可救,34准备后事吧。
  • 猫了个咪的
    看到这个帖子非常难过。两年前老爸因为手拿笔写字不稳发现的问题,做了手术,苦苦熬了7个月还是离开了我。我至今还没有走出阴影
  • 陈海强
    回复4#linsir34
    教母就是最高级别 等死吧 iOS fly ~
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    suozixie
    回复29#猫了个咪的
    不好意思iOS fly ~
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    lawzhang
    看着很难过 祝好 ~ fly ~
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    zyfox7
    唉,没用的,不治之症。亲戚得这个病,条件好折腾了五年走的。条件差点的话一年都熬不过去的。 我的妈啊
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    zhenyue
    曾经我带母亲去看急诊, 前面有个女儿带着老母亲(因为这种胶质瘤的发展,当天晚上什么也看不见了)问医生, 医生当着病人面看完CT片子,然后什么也没说,就说看不出来什么,然后支走患者,让女儿回来,告诉这个女儿脑子里已经都发展满了,女儿挺痛苦的。

    看起来这个病是挺高发的。
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    suozixie
    回复1#suozixie
    这几天查了很多资料,了解到胶母细胞瘤基本是百分百复发,现在肿瘤又处在功能区,左边膝盖以下基本都没什么知觉了,医生还说手术完情况还会加重。
    切多一点也许能多生存几个月,但是势必会影响到运动神经,瘫痪基本是可预期的,在床上过几个月真的有意义么,吃喝拉撒都需要人照顾,躺在病床上捱下去。
    真的不知道该如何选择,病人现在还不知情,还以为只是一般的血管栓塞,精神状况还算好,但是他平时性格比较脆弱又不舍得花钱,担心得知真相后心灰意冷不愿意继续治疗,那真的可能几个月就走了。
    可手术前不知道实情,手术后发现自己瘫痪在床,那又是更大的打击。 iOS fly ~
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    suozixie
    回复25#szbddz
    iOS fly ~
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    suozixie
    回复33#zyfox7
    五年已经很不错了 iOS fly ~
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    suozixie
    回复17#VIP.1
    那还挺好的 希望能坚持过去 iOS fly ~
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    suozixie
    回复7#sllew
    iOS fly ~
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    suozixie
    回复8#lxt909
    伽玛刀医生说效果不好,还是建议手术。 iOS fly ~
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    lxt909
    回复40#suozixie


    急的确实不好,我颅内也有过肿瘤。当时也压迫到脑干,表现为会晕倒,随时心脏停跳。医生一开始也建议开颅手术,风险很高。后来找了一个专家和临床医生开会研究,决定微创手术,直接剪短肿瘤的根系,肿瘤本身留在颅内,身体会自然吸收掉肿瘤。你说的情况,我想还不如保守治疗,患者也不受痛苦,费用相对较低,
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    xmf
    我妈是肺癌转脑癌,当时找的华山医院专家,他说要是胶质瘤没有办法,后来发现是基因突变引起的肺癌转移脑癌,吃靶向药一直好的,现在已经三年了一切正常,现在要做的确诊是不是胶质,要是的话就放弃吧
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    ehu1838
    天坛医院去看看吧。
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    xmf
    要是胶质瘤就不要开了,开了也没用,要不是胶质瘤反而建议开了。当然了能吃靶向药是最好的,也不要开。
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    richzz
    天坛医院的神经外科,感觉至少一半是这病,比胰腺癌还折腾人,割了一茬又一茬😓
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    729088672
    高级的基本没办法了
  • 造化神秀
    请教一下,吃靶向要是不是一定要先手术,根据手术切除标本才能确定靶向药物
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    xmf
    回复47#造化神秀

    要取出病变组织,穿刺可能费用少,但是不一定可行
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    blueearth
    在地板了解了太多以前不知道的东西 敬畏生命 这东西不分年纪的?
  • 造化神秀
    谢谢答疑