回复50#造化神秀
小孩和老人多 iOS fly ~

回复1#suozixie
明天早上做手术，七点半开始，要做到下午两点。因为要做手术中唤醒，麻醉师下午过来交代注意事项，结果说漏了一句，你这个肿瘤....，姨父当时听了就不太好了。
哎....！ iOS fly ~

回复11#woolaa
手术完各种情况都有，风险太大，那段在医院期间的见闻改变了我的后来的整个人生轨迹。
iOS fly ~

岳母不幸患病 胶质瘤可能性大 医生现在让做全身PET-CT 确诊是不是其他地方转移到脑部 这个检查全自费 7000多

上海的一个远房表妹，2017年国庆结婚，2018年上半年时常头晕，几个医院一查，脑部胶质瘤，当时做了手术，但是到2019年下半年，复发，拖到今年过年时走了。唉，当时正好新冠，殡仪馆火葬场都有人数限制，只能去10个人，都没能送她最后一程。。。

首先是手术治疗，北京天坛，上海华山。有核磁增强片子可以挂普通号，让医生帮忙分诊到好一点的手术医生，主任级别差不多，等好医生不如早点手术；没有核磁片，挂特需，当天可拍片。手术医生只要让你住院了，基本风险不大，当然手术前会把风险都讲一遍，很严重。红包不用给，给了也是自己心里安慰。基因检测可以不用做，有钱上，没钱最后治疗方案都一样。分子病理是需要的，这个不是基因检测。
手术治疗过程中，开始挂号放疗疗科室，比如天坛的邱晓光。同步放化疗这个必须做，不然手术之后3-6个月就复发了。术后稍微恢复1-2周，就去做。化疗如果能用Start方案，就先用。

化疗基本都是TMZ（替莫唑胺），5/23方案，吃5天，休息23天。注意白细胞和血小板。吃TMZ之前吃止吐药，昂丹司琼。化疗药都会有骨髓抑制。多吃各种食物，比如中药汤剂也行。主要是摄入蛋白质，可以提升白细胞和血小板。


辅助有鸡尾酒疗法，通过增敏TMZ，延长无进展期，从而延长生存期。下面GBM1.8是网友总结的经验.

gbm1.8.pdf(1.24 MB)陈忠平联合化疗用药明细.xlsx(12.67 KB)

希望能有所帮助，异地医保可以手术期间，备案一下医院，这样能报销不少。还可以办一下门特(门诊特殊病种)

回复56#啥啥啥
太感谢了 现在手术已经做了 iOS fly ~

作孽啊 希望得病之人逢凶化吉 有什么药能以防癌症吗 现在吃起来 我怕天天在致癌空气和致癌食物影响下 下一个病人会是我 实在不行就到海外做华侨了 哎

这个病这几天有个不错的消息，就是再鼎的电场治疗在国内获批了，之前只能去香港治疗，一个疗程10几万，国内也有厂家在做临床

不客气，还有要注意癫痫发作，开普兰，德巴金，这两种药都是不错的药。

增强核磁复查很重要，医生说3个月一次，建议频率高点，2个月或者能接受的频率，特别是10个月左右，容易复发，可以一个月查一次。发现复发及早改化疗方案。

回复60#cnwolf
之前也了解过这个东西，兄弟还有什么信息么，我去查查 iOS fly ~

回复61#啥啥啥
好的 我记下，谢谢。 iOS fly ~