记录白血病治疗经历以及做骨髓供者的过程.
- 碳素墨水我想把“我的余生就是照顾父母和弟弟”写到朋友圈,又怕他们看到了流泪,索性就刻在心里吧。
2019年3月遭遇了这辈子最难过的事情,也流尽了全家人的眼泪。
弟弟年初突然骨骼疼痛,全身无力。我们到本市几所医院骨科免疫科检查都没有结果。但是后来情况越来越严重,到最后手脚都不能活动,并且伴随着间断性发烧。我们慌了,赶紧住院做各项检查,十多天后,医生怀疑是白血病。这个消息给父母和我晴天霹雳。父亲起初给我打电话,还没开始说话就已经泪流满面,让我听了撕心裂肺,我赶紧安慰说病还没确诊,不一定就是,我听到我爸应了一下就马上挂了电话,自己早已经忍不住眼泪,痛哭失声。母亲一开始还不知道情况,后来也知道了,我不敢打问她当时的情况,我怕我忍不住眼泪。弟弟女友和同事都陆续来医院看望我们安慰我们。后来按照医生的建议做了骨髓穿刺,我的一个学生家长找到了她以前在医院的领导,现在的检验科主任,帮我们看了骨髓涂片,主任深色凝重地表示这个病肯定是得了,至于是什么类型还需要进行进一步检查。并给我们推荐了两所医院:天津血研所和河北燕达陆道培医院。
在经过商量后,决定去天津血研所治疗。但是现在住院的医院不给开具转院证明,理由是,医院可以治疗白血病,而且医院和血研所有合作关系,每个月会请那里的专家过来问诊。但是我们不相信他们的话,因为住院的十来天亲身经历了他们的医术医德和工作态度。于是我们又拖了多层关系,求了无数的人,花了三天时间,跑了无数的路办理了转院。之后下午四点半出发踏上了去天津的希望之路,那天是2019年3月12日。
第二天入院还算顺利。早上八点半的时候,我弟弟高烧40度,我急忙告诉宫本法医生,由于还没有来得及办理住院手续,医生给他吃了一颗退烧药,看着他浑身发抖,我心里极度难受。但我能做的是忍着伤痛及时办理好住院手续,让他尽快得到全面检查和医治。那天仿佛排了有生以来最长的队。接下来就是打退烧激素,重新骨穿,ct,胸透,心电图,融合基因检查,染色体检查,生化全套,凝血,感染等。那天一共花了25000多,第一个化疗即刻开始。小尾巴~ - CNLLi不容易。
天津血液研究所治疗水平一直被公认不错,盼着楼主弟弟早日恢复健康。在疾病面前,一切都不在意了。 iOS fly ~ - guangjian关注一下
- 痴汉为什么会得白血病?装修? 不留空
- QQB现在转诊太坑了,医院根本不给转
- 碳素墨水父母都是农民,没有出过远门,一下子被这突如其来的状况搞得无所适从,再加上对病情的担忧,一下子两人都瘦了十几斤,老爸更是一下子瘦到110斤,原本1米77的个头,现在看起来瘦小的让我难受。在经历了这么几天的经历后,爸爸性格大变,沉默寡言,说话声音沙哑,声音微弱,那个以前顶天立地的男人现在好像被彻底击垮了,妈妈目光呆滞,整天偷偷看着我弟弟,不知道她在想什么,也不说一句话。我只能装作坚强,给他们加油鼓劲,自己在背地失声痛哭。有一天妈妈晚上突然和我说活着真没意义了,我赶紧安慰,说病会治好的,都会好起来的。我赶紧偷偷给邻居亲戚发信息打电话,让他们安慰我妈。爸爸则陪在我弟弟身边一刻不离。在经历了这几个暗无天日的白天黑夜后,父母和我接受了这个现实,弟弟似乎比我们坚强,在我面前从来没哭过。听爸爸说有一天他拉着爸的手说,贷款买的婚房给哥哥,他在外面一个人不容易。我听了撕心裂肺,赶紧跑到楼道里忍不住号啕大哭,引来医院里很多家属和病人围观,他听到了让我妈赶紧安慰我,不让我哭,我怎么能忍得住。小尾巴~
- linlance2000病痛来临的时候,其他什么都不重要,亲人的病痛赶快好吧。。。
哎。。
能理解,去年爸妈相继住院,人都差点累到崩溃。。哎。。。
鼓励一下,加油!!! - 小米牛肉哎,祝福你们一家人
- bluegoal楼主一定要挺住
iOS fly ~ - 电我楼主一定要挺住,全家都靠你
- jason1234567祝福可以康复,现在白血病治愈率还不低,希望是好结果! iOS fly ~
- kayjiang慢慢就习惯了的,没必要过多困扰。
我去年一年都待在医院,自己甲状腺ca,全切加颈清,刚出院在新家阳台拖地又摔倒股骨颈骨折卧床三月,再母亲腰疼去医院检查乳腺ca7年后骨转移放疗化疗至今年6月,去年父亲肺气肿抽烟不停不听导致住院月余。
也不是慢慢过来了,现在正常工作中。 - miniss成年人的生活没有容易二字,加油祝福
- jioji快半年了,应该缓解了吧,慢慢就会习惯的。
- 海底两万里人生最大的敌人是疾病
- 潘少拉阿弥陀佛 祝福
- 猪头大哥吃皇粮的?又来又找的工作?
- xain你强👍HiPDA·NG
- Charon加油小尾巴~
- ahx感情越好越难过 人生不容易
楼主坚强起来 父母需要你 iOS fly ~ - wladf20任何疾病没得病之前都无法感同身受,我无缘无故贫血4个月了,现在也没下定决心去做骨穿,祝福你弟弟。 iOS fly ~
- realszh加油,现在治疗方法好多,心情不好会影响病情,积极治疗,坦然面对。
- 碳素墨水弟弟90年出生,我比他大5岁,都未结婚。本来他打算今年8月结婚的,现在什么念想都没有了。女朋友没有直接走人,我家十分感激,不是因为结婚的事,因为怕我弟弟心情更加不好,影响病情。我爸妈说就算人家不同意,也可以理解,因为是我们自己得了病,怪不得人家。
到天津这几天很难熬,一方面医院事情需要处理的比较多,另一方面要赶紧安排父母住下来,因为病人需要吃无菌饭,只能自己做。日租房一天150,父母听了心疼,我就赶紧通过别人在双峰里小区租了一间小屋,1400一月,环境非常不好,不过有的住已经很满意了。接下来带母亲熟悉周边环境,超市位置,置办物料,所有东西都需要钱。因为母亲不属于当地语言,自己又不会说普通话,我还担心她不认识路,带她走了很多次才安心。父亲则在医院照顾弟弟,化疗后高烧渐渐少了,骨骼疼痛也减轻了,慢慢地自己能上厕所洗脸刷牙了。爸爸也不需要一天24小时陪在他身边了。我抽空坐夜车回到老家,给父母拿一些衣物,又匆匆坐上了去天津的火车。小尾巴~ - lvjin加油吧。。。
- irbesartan楼主加油,希望你弟弟早日康复。看到这一段,眼泪也出来了
- dongqing1990楼主加油!会越来越好的,祝福~~~ iOS fly ~
- zhao414Bless iOS fly ~
- 大地之影只说一下,不要太迷信寡头医疗机构,不要认为去了公立大医院,就能得到适当的治疗,有空还是自己去多读下专业书籍,资料,多看看同类疾病,患者的治疗经过,再结合患者自身情况,再选择合适的治疗方案。 最好独立思考一下,自己好好观察患者的治疗经过,生存,生活状态,想想,治疗的目的是什么,患者,家人预期的结果是什么, 去了医院,假如给你们的治疗方案,花钱,实施治疗后,是不是预期的效果,如果不是,还加重了,钱一直在花,效果又不好的话,是否可以考虑转换治疗思路和方案。虽然有些疾病本身也有不可避免的发展过程。 但医药界,医疗机构的事情,不是几句话就能说清楚的。
- nife唉,祝福早日康复
- rickzhou75加油,吉人自有天相!祝你弟早日康复!
- zwbk777唯有祝福
- 碳素墨水医院病友很多,各种病情都有。我开始疯狂了解信息,父母因为语言问题只能听懂别人交流,不敢主动问问题。有幸遇到了一个地级市的老乡,他们心爱的女儿也得了急淋B,而且是高危组。我父母就像抓住了救命稻草一样,问他们各种问题,怎么做饭,禁忌是什么。
爸爸需要从小区每天背着重重的高压锅,忍着烫,送饭到医院,一天六趟,风雨无阻。自从确诊开始,老爸从来没有和我说腿疼走不动路,好像腿上的骨刺从来没有过,以前他总是走不了太长的路。一天我妈偷偷和我说,你爸随身带着止痛片……朋友们,要孝敬父母,要趁早。
第一疗用了一个月加2天,医院里花了10多万。我们满心欢喜以为治疗结束了,谁知医生说血研所的方案是最低9个疗程……又是当头一棒。由于租的屋子只有一间卧室而且弟弟说想家了,于是我给买了三张卧铺票,但是没有下铺,只有中铺。原本打算坐车时候和同车厢的乘客换一下铺位,因为弟弟身体里面安置了picc 管,不能用力。谁知道到了车厢一个愿意换的人都没有,我在老家一夜没有睡好,担心他们怎么办,最后我让爸爸找一下列车长想想办法,最终他给调了一个不同车厢的下铺,爸爸怕弟弟有情况,所以一整夜坐在卧铺车边的座位上没合眼。小尾巴~ - single0411写了一大段,又删除了,语言真的是很苍白~
祝一切平平安安 - alubaqian加油,生活不易,祝挺过难关 iOS fly ~
- iamright加油 用积极的态度面对一切
- STGEORGElee加油楼主,也没啥多说的 wx17371200613
- single0411这位兄弟的分享很实在~
我们之前去中信湘雅做试管,我的态度就是都听医生的就好。后面听了一些群友的说法后,才知道中信更关注的是移植的成功率,至于受精卵的着床以及后面一些对于生育也很重要的事情,他们是不管的。所以还是得多了解这些事好点。 - .....挺住!!!!
- tantalus.lee祝福你们,一切会好起来的。 iOS fly ~
- HOYO88挺住 一切都会好起来的
- cyrix尽人事,听天命.
不放弃不灰心不乱投医,去多几家医院检测和听取方案,选择合适的治疗方法 - oldy加油 iOS fly ~
- xiaoguixp看得我很难受。楼主挺住,加油!
- shamorry加油楼主!
苦尽甘来! - maoshuntao楼主顶住,想起七年前第一次听到母亲患肺ca的消息也是非常难过止不住的泪水,然后也是各种检查治疗,然后就慢慢地习惯,直到她离开,至今仍然难以忘怀,
你们兄弟情这么好,我都好羡慕,至于病情,尽人事听天命,自己多了解不同渠道的信息,楼上有楼层的坛友分析得很好,
祝福你弟弟,希望他能早日康复 iOS fly ~ - fsnzboy祝福你弟弟,希望他能早日康复
- Crack990
- longwayhome祝福 iOS fly ~