记录白血病治疗经历以及做骨髓供者的过程.
- zscsky真不忍心看,加油!小尾巴~
- Crack990一人得重病,全家总动员,真的是亲人不能有事,关键还得有钱,至于身体上的疲劳已经不重要了。
- 碳素墨水就这样第一疗,第二疗,第三疗。那个疗都会经历痛苦,病人的家人的,有时候他白细胞只有0.1,血小板只有10。我大学时候的无偿献血证也用不上,因为同胞弟弟不是直系亲属。每一天都是好几千的花费,几个疗已经把父母的积蓄花的差不多了。期间我按照母校导师的建议,在网上发起了水滴筹,河海大学的同门们看到了纷纷捐款转发,同级的几个都私下发给我红包,我用颤抖的手收下红包,坐在长廊的铁凳上眼泪不止。
我顾不上脸面,给微信里的几乎每一个人都发了水滴筹,并附上一句“我的亲弟,请帮忙转发,谢谢您”,我的学生家长看到了也纷纷发红包给我,并转发朋友圈。村委会的干部们也都第一时间捐了100元。村民们看到了也都纷纷表了心意,有的还鼓励他们亲戚捐助,弟弟女友也全力转发,这些我都看在眼里,记在心里。几天时间一共筹了19万多。谢天谢地。小尾巴~ - 碳素墨水
- small32楼主挺住,加油!
- Corefan突然觉得还是要买重疾险
我准备回去和媳妇商量一下就都买。 - caigl8我也看哭了
- mfand2做的对,直接去好的医院。我有亲人当时选择在重庆知名医院做的,医院真的太垃圾了。各种推荐在外面买药。后续还出现一些问题。
- 碳素墨水我要感谢我导师陈友庆,是他在我去天津的第一时间回电话发短信安慰我,那些话语和短信也让我妈妈从内心绝望转到安定,让我也能在辛苦中不那么多胡思乱想。
感谢我的小学启蒙老师刘老师,每一个疗中间都会来我家抚慰我爸妈和我弟弟,给他们鼓励,让他们宽心。
小尾巴~ - leichangxu祝好……
- 碳素墨水我跟爸妈说,我不能在天津陪床,更不好过。白天黑夜会想起他,想他和我小时候一起玩的日子,想我被人欺负他急忙跑去通知我母亲的时候,想他考上合肥工业大学我送他去报道的时候。有时候忍不住在讲课时候眼泪就下来了,白天神情恍惚,经常坐着公交车忘记下车,夜里也常常会突然惊醒。
家里钱越来越少,我打算把刚买的小车卖掉,发到朋友圈把他屏蔽了,正在车商看车时,不知怎么他知道了,打电话哭着说要是卖车就不治病了。我也哭着说,不是因为你,是我车技不好,又没有停车地方,不想要了。他说那也不能卖。
最终我还是卖了,等他情绪好的时候我慢慢告诉了他,他什么也没有说。小尾巴~ - outside418祝好,加油! iOS fly ~
- 398052998祝福早日康复
还年轻,余生还很长 - 莫为募了100多万去美国看病?这操作厉害了,能有这门路的也不缺钱吧
- wj829加油会挺过去的
- heavenbow别的不了解,复杂先心病手术美国比国内水平高。但是真是百万起步了小尾巴~
- cjmt关注地下
我也刚发贴 在给父亲治病 肝硬化晚期了 - fanconi唉,真是人生艰难,医疗保险在重大疾病面前真的是不太好用。
- 猪流感祝福早日康复
- 河之南千言万语汇成一句话:祝早日康复
- marswu楼主加油 老弟也早日康复
- compressor祝福楼主兄弟,话说现在成年了还这么亲的兄弟不多见了,祝福
- 鸡蛋鸭蛋手榴弹祝福小兄弟早日康复,如有需要,我们大家都愿意帮忙! iOS fly ~
- TomYao衷心祝愿,早日康复,人人平安!
- aerostone祝早日康复
- pocketsnail2003关注,祝早日康复!
- 清风绿屿北京人民医院血液科,认识的一个大姐的外甥17岁,去年查出来是白血病,住院亲属骨髓移植好了。现在在家康复,好些就可以继续上高中了。
- ralf2999
- wladf20嗯,到15号看看补血效果怎么样,不行就去。 iOS fly ~
- jemws祝早日康复! iOS fly ~
- yanxin555看了很难受,祝早日康复。 iOS fly ~
- 99maya祝楼主弟弟早日康复!
- nm114祝福!祝你弟弟早日康复!
- 肉丸子祝福楼主的弟弟早日康复,有你这么一个哥哥,真好。 iOS fly ~
- 大不了点如果是急性的可以治好,血研所全国权威了,别担心
- ralf2999
- arthur.lu早日康复
- wladf20好吧,主要是最近补铁乏力等感觉消退了。 iOS fly ~
- 碳素墨水化疗并不顺利,三疗时候,医生建议移植,因为化疗效果不好,癌细胞每次都有残留。时间仓促,让我们尽快决定,并且让先准备50万,再另外备用20万。听到这个消息,平时就沉默的他现在更是一言不发,我急急忙忙赶去天津,看到瘦弱的他,我心如刀割。我在护士站抽了血,为了和他骨髓配型。抽了之后,他轻声问我,疼不疼?我说不疼,小事一桩。陪了他一阵之后,我和父亲一起回租的屋子给他准备午饭,爸妈在出租屋里和我大哭一场,他们说咱们一家人命都不好,连累你也过不好,我说把病治好,别的什么都不重要。因为我坐夜车硬座来的天津,爸妈为了中午不影响我休息,两个人挤在一张折叠床上躺着,我醒来之后才发现他们横着身子,把脚搭在地下……下午陪了弟弟一下午,晚上又坐上夜车返回老家。小尾巴~
- mikecnbless
- 木目心加油,会好起来的!!!小尾巴~
- 撒花的上帝希望一切都能好起来,加油兄弟 iOS fly ~
- 碳素墨水骨髓配型结果出来了,五个点半相合。这个结果让我们又开心又失望。原本期盼着能全相合,可以让弟弟少受一点后期排异反应的罪,现在五个点,只能说结果一般,医生说亲缘的半相合也可以做移植。而且供者是年轻男性,还是比较不错的。
我多方打听,血研所在半相合移植方面不是很成熟,白血病群里的很多病友都不建议在那里移植,再加上医院很多病友都没有选择在那里移植,我也努力劝我弟弟去燕郊的陆道培医院,他一开始不同意,一方面考虑到父母年纪大了,对新事物的接受和熟悉都需要时间精力,另一方面刚租了一年房子怕之后的房租打水漂。我说这么大的病,不要想那么多,只要你治好了,兄弟两人慢慢赚钱总会好起来的。在考虑了几天之后,他终于同意转院。7月15日出院后,他和爸妈坐上了回家的火车,我看到他朋友圈里写着“谢谢天津!”。
小尾巴~ - 碳素墨水这个七月,我和我爸是亲戚眼里所谓的马蜂窝。移植费用70万哪里是一个农民家庭一下子能拿得出来的。于是想着和亲戚朋友街坊邻居借钱治病救命。爸妈都是非常保守的人,借钱之前都会反复思考预估哪个人能借给多少。爸爸一共兄弟五人,老大老二已经去世,老三老五都穷的自顾不暇。老大下面有三个孩子,都是富有之人,平时和我爸关系都不错。老爸想着自己家发生这么大的事情,三兄弟每人最多借5万元钱,应该问题不大。随之电话过去一个个都说有事,等几天再说。老二更狠,直接拒绝借钱。我听了这个消息又急又气,在朋友圈里发了一个图片,让人们好好看看他们的德行。
老爸姐姐我的亲姑虽然也没有什么积蓄,但毕竟是血肉至亲,拿出三万元救济。姑姑下面有四个孩子,都像老鼠一样躲着我们,不敢回微信,不敢打电话。姑家大姐多年前和我家借过钱的经历她居然不承认,拒绝借钱。
亲戚们这些行为老爸始料未及,我知道他难过,伤心,一个人不知道在背地里哭过多少回。我只恨自己,不能给他心安。
我妈这边亲戚虽然生活并不富裕,但基本上都有情有义,第一时间拿出钱来解了我们燃眉之急。
还有村里父老乡亲们,都纷纷出钱,有借五万的,有借一万的,这真是雪中送炭。
患难之中才见真情。真是说的一点没错。
谢谢你们让我更清楚的认识了你们。
小尾巴~ - immi哎,不容易啊 iOS fly ~
- 乱拳打死老师傅加油吧 积极面对,会好起来的
- 碳素墨水来到陆道培好多天了,主治医生都没有见到,住院手续办了,但是却没有床位,白白每天花费好几百。又过了几天,管床医生打电话过来,说主任给我弟弟定的方案是先做Cart 免疫疗法,这种方案国内没有批准,所以只有部分医院可以做,医生详细介绍了这种手术的风险,可能出现的反应,我听了非常害怕,但是我们没有选择,因为常规化疗不能让残留清零,如果移植,复发概率很大,这样就前功尽弃了。护士长又和我们沟通了一个多小时,就住院了,那天是8月2日周五。接下来的周一就开始采集T细胞,一上午的时间,很耐等。第二天上午我作为供者也住院进行了体检,心电图,胸片,抽血七八管,还有骨髓穿刺。一切都在往前走,前面却是未知路。小尾巴~
- bluegoal真心联系楼主在D版发个求助帖 iOS fly ~
- 碳素墨水老爸有一天和我说,今生今世你一定不要为难你自己,一定要过好自己,你为这个家付出太多太多了。其实我最担心的是父母了,含辛茹苦把我们养大,眼看就要完成任务,上天却给了这么大的打击。
小尾巴~