刚群里有个大学女同学血小板减少症，到达个位数了，被原来医院劝退，现在浙江大学邵逸夫医院
每次输血小板，很快又降到个位数，全身都会出血；医生诊断，有可能是再生障碍，可能需要骨髓移植……

目前生病住院已经6-7个月，后续治疗费用和治疗方案不明确

我个人完全不懂，D版医生一向医者仁心，如果看到请给个好的建议，虽然看起来很渺茫












iOS fly ~

骨髓移植吧？

血友病？

回复2#metalkj
好像还没确诊，否则这么多月还不决定骨髓移植？ iOS fly ~

回复3#chim
血友病不是遗传的吗 后天会获得？ iOS fly ~

胸穿可以确诊再生障碍性贫血。
我岳母得了重型再生障碍性贫血。再生障碍性贫血通俗讲就是骨髓不造血或者少造血了，可能跟免疫细胞搞错了攻击造血干细胞有关系。

了解过有三种疗法：
1 骨髓移植，费用很高，需要合适的骨髓。
2 ATP疗法，需要把免疫力打到零，然后重启，免疫力极低期间需要入无菌舱，费用很高。是现在主流疗法。
3 环孢素，保守疗法，价格最便宜（相对1和2便宜不少，实际上费用也不算太低），治好率最低。
还好我岳母用保守疗法效果不错，就是环孢素药伤肝肾，她对这个药很敏感，也可能就是因为这个原因，疗效比较好，如何保护肝肾功能比较头疼。
环孢素起效慢，滞后20-30天，我岳母是吃环孢素把肝肾吃坏了，转肾科保肾，药减量甚至停止，然后起效了，血象回升，过了一阵肝肾保住了，药效过去了，血象下降。后来换了家医院，每个医生负责的病人没那么多，用药更精细，中药辅助治疗（D版喷子肯定该喷了），在保肝肾的同时精细调整环孢素用量，血象慢慢恢复。
现在按时服药，除副作用导致糖尿病外，血象比正常人低点，其余跟正常人相近。不能太累，要定期检查，还有肝肾指标最近又不太好了。。

你搞个账号发丁香园可能有用。。别跨专业挑战一群百度医生

回复3#chim
血友不会在女性身上发病啊 只在男性不是 iOS fly ~

回复6#wulei56
谢谢 您岳母真是吉人天相

请问她原来也是血小板减少严重吗，确诊花了多久？ iOS fly ~

回复7#qiuyijin
好的 谢谢。 iOS fly ~

我老婆有个朋友就是血友病，他父母和姐姐都没问题

期货找我！！

我编辑了一下，你再看看。
严重，最低5还是3来着，输了好久血小板。ab型还不好找。

确诊?忘了。。有半个月？她那很明显一看化验单就知道是，确诊只不过为了确认一下。
再障是红细胞白细胞中性粒细胞和血小板都降低，不过血小板降低比较致命。
如果只有血小板低，别的正常的话，可以再看看到底啥毛病，可能不是再障。胸穿是查骨髓里造血干细胞还剩多少活跃的。
当时真是低到快找不到了。。
现在回想起来真是两世为人呐。

我娃4岁时候 血小板有一次突然到4 尼玛 吓死人 万一内出血就挂了 鼻血止不住 人造蛋白吊命 住院一个礼拜左右吧 做了穿刺 还好不是血癌 后来说是什么血小板减少性紫癜 也说不出个结论 现在每次吃饭都想给她加强营养 她不爱吃饭 怀疑营养不够

回复6#wulei56

我觉得不会喷，就冲你打这多字无论有用没用都没人喷你

回复14#wulei56

不知道 最后不知道怎么回事 反正医生也没给结论 在南京儿童医院血液肿瘤科 一个病房里的其他人都是白血病

换个医院试试 南京 上海北京好像都有针对这个血液病的专家 我看其他病友都是推荐这三个地方 南京的他们说也不错 然后都是看数据 细胞数多少 够了就出院 天天盼着能涨。。。那些孩子真的好可怜

还有个天津血液研究所，搞血液病也很厉害。

太可怜了，我验血血小板也是略低于正常 iOS fly ~

回复1#Diabloye

艾曲波帕

回复13#一树
度我老婆也得过血小板减少性紫癜。腿上容易出乌青，最严重时早晨牙缝 出血。 后来用大枣治好了，到现在有10年出头，血小板正常。你想给孩子加营养，可以试试。当时是一次煮10个大枣，每天晚上睡前喝水吃枣，连吃了一个月到一个半月的样子。这种方法的好处是大枣是食品，安全；缺点是以前老婆月经量小滞后，本来调到经期正常了，吃枣一个月后，月经又恢复滞后了；疑惑点是百度这种方法适用于一般性紫癜不适用于血小板减少性紫癜，但我老婆确实是血小板减少性紫癜，难道是我老婆大枣用量大的原因？不得而知。小尾巴~

回复21#wei731016

当时病友们都是拥有一切红色的东西煲汤。。。红枣枸杞什么的 花生红衣

唉。我也是凝血不好。但是好在是凝血因子7少。不太致命。

回复20#lienchany
关键是现在还没确诊，用什么药都还在其次吧 iOS fly ~