家人得了这种病，血小板最低值是3，经过激素治疗后迅速上升，挺激素又迅速下降，在成都华西医院也挂号问了，也没什么好的办法，也只能是激素＋艾曲泊帕口服药，并且激素不能长期用。坛友有没有了解这病的。国内还有那家血液病医院更权威？

隐约觉得英国贵族就是这个病？所谓的血友病，好像不能治好？不过也不影响人家是世界上最有钱的家族

这种皮肤不敢磕破吧，血流止不住

免疫系统吃血小板？激素能抑制免疫系统？这个病应该好难搞

北京人民的血液好像比较厉害
小孩的话 北京儿童
为什么不能停激素 医生说的吗

18了，女性。

来北京吧 北大人民血液科

怎么治疗的？年龄大了的缘故是啥意思？

小学1年级左右发现的

就是年龄大了，体制变好了

之前激素冲击什么的都做过，疗效一般，最怕感冒。一感冒全白治。

3好低了，我老婆生小孩时六七十，打麻药还要医生同意才能打西门子m65

我家3岁还是4岁时候 血小板最少到4 很危险 鼻血止不住 打球蛋白稳住 然后住院 太吃苦啊 什么血小板减少性紫癜 最后也不知道因为什么 怀疑不爱吃饭营养不良 我家在南京儿童医院住院的 往白血病上考虑过 做了穿刺 不是。。万幸

那么现在呢？什么情况？

我们家是小朋友8月发现的自身免疫性溶血性贫血 （免疫系统攻击红细胞）
先是在本地人民医院 效果不佳 9月 去的北京儿童医院
折腾了几个月 上的美罗华 现在在家休息。
大地方医生经验丰富，用药大胆
但是受到医疗技术的限制，以及对人体免疫系统认识的局限
病房里这类疾病的治疗效果不佳 而且反复
而且大剂量激素带来的副作用，诱发免疫性疾病的原发病 后期都是一颗定时炸弹

北大人民的只有一个专家是这方面的，其他都是白血病方向的，所以楼主也可以打听一下协和医院之类的。
我就是凝血因子7少，造成凝血时间较其它人更久。

小时候得过。激素治疗 住院40多天

人民医院好像很牛逼，西直门边上那个，很多血小板有问题的都往那儿转

德古拉是不是这病？

最后脾切除好了 iOS fly ~

回复15#teablack

现在不知道什么情况 一般一两个月去查一查血常规 看看正常不正常 暂时没发现什么问题 快两年了吧 就是鼻子还是爱流血 一流血家里人都很紧张 说不清。。。上次住院就是没什么结果 就是紫癜 什么原因说不清

人民医院血液科看看吧，挺难治的

目前北京人民医院提到的最多。

关注
血小板常年40-70 iOS fly ~

我孩子出生时查出来的蚕豆病，

他是血友病好像，应该是凝血因子8还是几缺失。HiPDA·NG

ex以前就是这个，认识时已经好了，就吃中药，一眨眼20年前的事了 iOS fly ~

天津有个医院也挺有名，有了解的没？

我十多年前20多岁的时候得过血小板减少性紫癜 小腿和脚有斑点淤青才发现的 穿刺排除白血病后 在郑州治疗方法是短期丙种球蛋白冲击 加长期吃激素治疗 逐渐减量 但总疗程一年半 医生交待就是要吃足够长的时间 所以长期吃激素的影响还是挺大的 向心型肥胖 满月脸什么的 这么多年还是没有完全恢复到病前状态 不过倒是没有复发

另外我后期在广州复查的时候广州的医生给了两个意见 一是不需要这么长的激素疗程 二是有个偏方 大量吃生花生衣也就是生花生仁表面那层红色的皮 要生吃 不过当时我疗程已经到后期了减量到半片到四分之一片了 也就没有停药一直吃满了一年半 花生衣也没吃 你们有谁家人朋友有这个情况的话可以吃花生衣试试 反正是食物不会有什么副作用

生花生的红衣很难剥下来啊！

回复32#teablack

上淘宝查了一下发现有卖的 还写的补血小板什么的 看来确实是有效的偏方吧 这东西要大量吃的 不是正常量 这么多年了当时医生怎么说的我也忘了 自己剥肯定不行的

好的，研究一下啊。

我一个亲戚的小孩得了这个病，医生也是说吃艾曲泊帕，药太贵了，长期吃他们家里面耗不起，这个病能够治好吗？ iOS fly ~

前几天输得丙球再加艾曲，几天之内数值掉的很快，很发愁。