我一同事家族遗传 男的会有症状 女的会隐性遗传 每月必要挂特定药 （拇指大瓶，一瓶1000 一个月得挂10瓶）走路走久了 会瘸 甚至走不了路 iOS fly ~

应该能走医保吧？ iOS fly ~

d版有位 就是这个病

贵族病。
以前在欧洲贵族之间流传。
我同学就有，有几次差点死掉了。牙出血止不住。
更糟糕的是内出血，没办法弄。

论坛里的德古拉有这个病，好久没见他发帖过了，也不知道有没有什么困难 iOS fly ~

一个月一万?

为什么中国人会有？HiPDA怪兽版

最近也回帖的 好像说也还好

回复2#bigbeetle
可以 但是我们这只能报百分之50 福州的话可以每年50w额度 iOS fly ~

作孽.....人类能把花在战争上的钱用于攻克疾病就好了

回复6#eiicne
最少1w起 iOS fly ~

回复7#又是春天

欧洲病毒

可能最早是欧洲人起的名字吧

起点某作者就是有这个病 iOS fly ~

回复15#大名琴
哪位？ iOS fly ~

换个角度看，幸好还有药可以用，否则就只能等死了。
iOS fly ~

回复13#hajqz

对他好一点。
我同学的老婆哭着对他说，万一哪天他不在该怎么办啊！
有一段时间，我同学应该是知道自己得了这个病，以前止不住血却不知道是血友病。那时候他失踪了好久，他女朋友四处打电话找他。最后他们还是结婚了，生了两个女儿。
得了血友病，生育也是问题

回复18#zhanghe
要比常人更小心 iOS fly ~

地板德古拉嘛

回复16#hajqz
忘了名字，写篮球的 iOS fly ~

慢性淋巴白血病现在也有靶向药可用了，那就是伊布替尼。一瓶1万7，一个月吃一瓶。
幸好现在也能走医保了，听说报销完后个人自负6000左右。


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维多利亚女王传给了子孙好多人。好像男性更容易遗传。

时间久了关节出血几化变形

女性是基因携带者，男性是发病者，这个发病也存在一定概率的。
https://xw.qq.com/cmsid/20200313A0BL3C00?f=newdc因为这个特性，我同学的姐姐怀孕后把男孩打掉了

回复7#又是春天

血友病简单的說就是先天性凝固因子缺乏的血液性疾病。欧洲贵族发病率高，是因为近亲结婚。

回复5#fqxufo
还好，冬天窝着咧，最近回忆起每个伤的部位，发现大部分是锻炼不当导致的受伤，老实点慢慢恢复，去年疫情封城那段时间紧张却还算平稳

回复27#嗜血德古拉
加强锻炼 提高免疫力 iOS fly ~

这 一个月不算吃喝要1万块钱药费？太难了，。。。

回复28#hajqz
不能锻炼，保护好大关节，这病不能有任何马虎，特别是内出血深部出血，你同事用的进口药贵一些，用量不算大；我是搞严重了，我以前跟同学们逛街也是小心翼翼胆战心惊，生怕走路多了出血，结果后来参加工作大出血没瞒住

回复30#嗜血德古拉
我同事偶尔会去慢跑 有点胖 之前跟别人打架 脑出血 严重昏迷 差点没了 好在命大抢救了回来 iOS fly ~

回复22#bigbeetle
普通家庭根本承受不起 iOS fly ~

不容易呀。。。

有个女同事好像也这病，长病假十来年了

血友病的遗传可以通过基因检测提前筛查出来

回复34#飞天雪狐
女的一般不会有症状 不会生育出来的小孩百分之五十几率会得 iOS fly ~

回复37#嗜血德古拉
年轻气盛 抢救花了几十万 后面老实了 iOS fly ~

我是凝血因子7比正常人少一半多
凝血因子8还是9才是血友病
不过我也是不太严重，只是凝血时间比一般人时间长一两倍

嗜血德古拉不知道怎么样了，谁知道近况 期货找我！！

回复7#又是春天
各种人都可能会有，以前欧洲贵族近亲繁殖多，这种遗传病发病率高，所以才被注意到。 iOS fly ~

回复39#kerryeva
血友病有分甲乙丙丁 我同事还算最轻的了 无法想象甲级别的 iOS fly ~

回复37#嗜血德古拉
我同事姑姑的小孩 刚出生抱了一会 抱的地方直接全部淤青掉 太可怕 iOS fly ~

我以前同事，女的，听说生了个孩子是。人挺好的，听到后唏嘘

严重程度不是这么分的。



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回复40#剑心79

大哥，你(⊙o⊙)啥眼神啊，他在上面回帖了

回复45#cortexiphan
我不懂 同事是这么跟我说的 iOS fly ~

本坛德古拉伯爵就是这个病。过得很不容易。人很乐观。

前几天在这还是虎扑看了个视频帖子 一年轻人在急诊吐血 天没亮就走了 可能就是血友病 老父亲来迟了十几分钟没见到最后一面 很善良的老人 最后还想捐献角膜 iOS fly ~

回复47#hajqz
可以理解的。 iOS fly ~