原创作者北京大学肿瘤医院张晓东@东大夫
https://card.weibo.com/article/m/show/id/2309404595760422584549临终关怀是一门科学！
英文:hospice或palliative care，是指生存时间有限(6个月或更少)的患者进行适当的医院或家庭的医疗及护理,以减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理，临终关怀并非是一种治愈疗法，更多的是家人和医护给予患者精神上的支持和安慰，缓解症状、控制疼痛、减轻或消除病人的心理负担、消极情绪和对死亡的恐惧。
关怀的对象是各种严重疾病晚期患者，特别是晚期肿瘤患者。
在中国，由于对死亡的认识、对各种疾病的早诊早治认识不足，特别是癌的早筛理念几乎为0，很多癌症患者一经诊断即为晚期，生存时间很短，因此在中国更需要癌症患者的临终关怀，可是，在医院的关怀病房和关怀科医生无人问津，国家建立的医保临终关怀医院无患者愿意去而被迫关停，甚至都不能提“临终关怀”，很多医院叫舒缓病房、安宁病房、康复科、....
北京大学首钢医院安宁疗护中心
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我每天门诊大约有10%是没有任何治疗希望的患者，但家属和患者确抱有极高的期望值相信奇迹，非要“砸锅卖铁治疗”，这是我今天想分析的话题，再说这个话题之前要谈谈患者和百姓都想问的关键问题——医生是怎么知道某患者生存不足3-6月？凭什么判断患者不能出现奇迹？
尽管医生不能100%的知道某个体患者一定发生什么，但做出这些判断绝不是靠看“面相”，是有科学依据的，这些都来源于大样本数据。
1、首先是癌种，有一些癌研究了几十年仍然无头绪，一旦启动了这些癌的致癌基因几乎是必死的疾病，只是每个患者的生存时间长短不一，现代医学还解释不清发病机制，就是我常说的属于“上帝掷骰子，砸到谁是谁”。这些癌种即使每年做早癌筛查也不会获益，幸好上帝留了一扇窗，这样的癌种发病率很低，不是中国肿瘤的高发瘤种。
2、发病率高的实体肿瘤分早晚期，是决定可否治愈和生存长短的关键，这个问题我在早癌筛查的科普中多次说过了，这里就不在赘述，早期是唯一可以治愈的希望已经是不争的事实！
3、对各种治疗的反应可以判断肿瘤的恶性程度和治愈的希望，例如化疗是否有效？有效能维持多长时间？是否手术、化疗、放疗的多学科治疗都能应用？如果患者对第一次的化疗无效或有效但维持的时间很短，都不是可以治愈的患者。换句话说，肿瘤发展的速度太快就是恶性度极高的表现，靠现有的治疗治愈很难。
4、患者的临床表现也可以判断今后的预后，例如一发病体重快速降低（5kg以上）、贫血、低蛋白、肿瘤标志物很高、肿瘤转移的模式（单灶转移或满天星试转移）、转移的部位（局部淋巴结或脑、肺、肝等重要脏器转移）。
5、基因表达，尽管目前了解的基因不多，但是有一些基因对预后的影响已经很明确，因此现在有证据的基因检测还是要做的，例如肠癌的KRAS、BRAF、MSI等等，胃癌的Her-2、乳腺癌的HER-2、ER、PR等等，有些基因检测是为了选择药物，有些也是判断预后指标。
这些都是最常见的判断指标，家属和患者抱着美好的愿望相信奇迹可以理解（被称为奇迹的事件概率应该在百万或千万分之一吧？）但是要理智对待，更不能在盲目治疗后又抱怨因病致贫！在为此多拍几部神马《.....药神》的电影，更会严重影响国家医保政策，使大多数患者治疗受损。
言归正传，为什么在中国不能谈晚期患者临终关怀？原因如下：
1、不能谈的都是患者和家属，医生天天在给家属灌输正确的治疗观念（某些骗子和底线很低有医师执照的骗子不在讨论之列），家属也分两种情况不愿意接受。一种是真的很“疯狂”，砸锅卖铁也要用各种昂贵的药物，无论医生怎么劝阻都无济于事，我有一个胃癌晚期女患者的家属就是，任凭我怎么劝阻都不行，老家的房都卖了在北京治疗，患者坚持了6个多月就去世了，家属对我说回家没有地方住了，当初应该听您的话，理智对待。
有钱人这种情况更多见，一个年轻食管癌女患者，在治疗最好的中国“没有办法了”去了美国，遇到一个没有经验的美国医生建议她入组PD1治疗，结果用药10多天后出现爆发进展，表现是肿瘤
长出胸壁破溃并不断渗血，立即回国在我们医院国际部京西肿瘤医院关怀治疗，医生头疼的是无法止住不断的渗血，痛苦至极，家属更是后悔至极。
2、还有一种情况是家属无法面对这个事实，用花钱的方式买心理的安慰。最近一个胆管癌肝弥漫转移的患者，在当地医生建议关怀治疗，老伴接受不了，来北京找独生女，女儿也心痛，但很理智，虽然知道靶向药和免疫治疗是“徒劳的”，但作为独生女，父母把自己养大不易，还在北京工作（打工族，收入有限），父亲患病来北京投奔她治病，真是砸锅卖铁也要治，特别能理解这女儿，但是她犯了我下面要说的错误。
3、临终关怀≠不治疗
临终关怀不等于放弃，相反是更好的避免患者受伤害而缩短生命！适当的安慰治疗是许可的，而且我们有专业的关怀治疗医师，在心理、营养、缓解各种不适症状等等诸多方面非常专业，不一定选择毒性大、疗效极低和费用很高的药物用于安慰剂治疗。
说了这么多还是想告诫患者家属，在中国很多真相不能对患者说，作为医生我也愿意患者永远心存信念走完人生路，但作为家属要理智面对，配合医生，不能让患者受到医源性伤害！更不能把关怀治疗看成“等死”！
更需要提醒大家的是做主动做早癌筛查，避免和减少这悲剧发生！
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