▲雏菊之家的墙上，贴着小动物和大树的墙贴。

神经母细胞瘤

噩梦始于去年年底。

洋洋家住山东烟台，年前，洋洋一直喊肚子疼，妈妈徐华带着他跑了当地几家医院，一开始诊断是阑尾炎，但做完阑尾手术，他并未好转。

别无他法，今年2月，徐华和杨琦带着洋洋来京求诊，但诊断结果却如晴天霹雳：神经母细胞瘤。

神经母细胞瘤，最常见的儿童恶性实体肿瘤之一，病情比较隐蔽，很多患者被确诊时，基本到了晚期。确诊那一刻，夫妇俩都乱了方寸。

来北京的这十几天，每况愈下，洋洋已疼得十几天睡不着觉、没法平躺，也坐不起来。疼痛是神经母细胞瘤引发的典型症状之一。

“看他疼得难受，自己也难受。”徐华哽咽。

医生告知杨琦夫妇俩，可以化疗，化疗几十万起步，但治愈率很低，即便效果好或许也仅能再存活一到两年。

看着孩子难捱疼痛，夫妻俩犹豫了一个晚上，最终决定让洋洋入住雏菊之家，“我不管剩下多少时日，就只是想让他舒服点。”徐华眼眶又红了。

洋洋是入住雏菊之家的第21个孩子，他之前的20个孩子，都相继离世。

雏菊之家关怀病房，是55平米的一室一厅，有着淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器，特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。

“死也不离开这张床。”洋洋对这里的环境很满意，洋洋住进来后，就没出去外头了，Wi-Fi信号足够打游戏。

徐华说，其实孩子很想回去上学，想同学，有一天晚上，他躲在被子里，突然就哭了。


▲雏菊之家的房间内，特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。

等不到孩子懂事

洋洋的病情反复，3月15日又发烧了。问完基本体征和仔细看了病情后，洋洋的主治医生、北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师周翾叮嘱家属，改用镇痛泵，让孩子自己控制镇痛。

实际上，疼痛管理是临终期儿童舒缓治疗中关键的一部分。没有止痛，就谈不上舒缓治疗的其他步骤。

孩子脆弱而敏感，而临终期的病症和化疗，引起的疼痛其实很大。周翾见过不少孩子，疼痛指数达到重度，孩子没法睡觉，只能无休止地哭闹，让家长与医生几乎崩溃。

经过镇痛治疗，洋洋不疼了，又可以坐起来了。

这是一个清秀的男孩子，长长的眼睫毛、白暂的皮肤，状态好的时候，洋洋能吃能玩，最喜欢玩王者荣耀，最喜欢吃草莓、西瓜。

几乎每天都有志愿者来，陪着洋洋玩游戏、看动画片。在徐华手机视频里，一位志愿者正陪洋洋玩智力

体面得走。

每一个孩子的生命都是有价值的，不管生命是长是短或是否为社会做出贡献；每一个孩子都应该被爱、被关怀，以及在爱和尊严中离开。


看到这句话好感动

当爹妈的看不了这个，一想到自己当做命根子一样看待的孩子即将离世，那感觉肯定是万念俱灰

好可怜，见到的世界才这么点，连遗愿清单都也写不出什么吧…

看完后揪心的感觉，可能真的要变成黑社会也说不定。

眼眶湿润

国内要有安乐死就好了

这类机构从来没有党支部,也没有正规捐款渠道

这机构能让你正常使用管制药物已经感恩不尽了

了不起，致敬

扎心。。。

说真的，我完全不敢想

眼睛一股泪，这些机构真的需要扶持和高规格建设，在这片大地上，让我们最最最尊重生命吧！

这文有孩子的大人完全看不下去

唉
心口闷

我发现大人对小孩的哭声不知道是不是有一种天生的抗拒力,很难容忍这种哭声

小孩只要在我身边哭超过五分钟,我就会浑身不舒服

像文章里面这样整夜听着自己小孩哭,我估计我撑不了三天就跳楼了

我觉得还是要有安乐死。

难以想像的绝望

Posted by: Xiaomi MI 9 Transparent Edition
唉，看一半就受不了了

看完顶楼就不敢看下去了，怎么说呢，只能叹气了。

其实不单单是孩子，所有身患绝症的都需要临终关怀啊，照理说这是个很大的市场，怎么做的人这么少呢

马克！

小学时候我妈同学儿子经常一起玩，5年纪他得了白血病，他最后的时间都在家里，那时候流行红白机，他就天天在家打游戏，最后一次去看他，他就在家打游戏，他妈叫他吃药他还发脾气，他妈从房间出来抹泪，让我印象深刻

后来他妈又生了一个，现在也工作了，

我就好奇想问一下，一开始说阑尾炎算误诊吗？算的话可以赔偿吗？

看不下去，自从有了孩子以后，都不敢想象白发人送黑发人的那种心情。

想多了，公益事业。

祝福一下

敬佩！

真正高尚的人，在关注真正要关注的事业

有娃没法看

Posted by: samsung SM-G9550
真收200的税了，这钱也用不到鹅身上。