去年5月确认淋巴瘤,属于恶性肿瘤,其实也算是癌症了,上个月底刚结束全部疗程。之前去上海和五湖、dizhang面基的时候,dizhang说治疗完了在TG发个帖吧,说说整个治疗过程,也算是分享下经验,让大家可以借鉴下,我说好的。这次赵英俊因癌去世,也算是感概良多,那就发个帖和大家说说。
去年4月从成都旅游回来后,腹部疼痛,外加下颚以及脖子上出现淋巴结肿大,于是去杭州市一医院检查,做了活检穿刺,在消化内科住了一周,然后市一管理极其混乱,迟迟没出检测报告(建议杭州兄弟没事不要去市一看病),后来转院到邵逸夫,从市一借了活检切片做检测,最终5月确诊为非霍奇金弥漫大B淋巴瘤,已经侵袭到了腹腔(所以才会腹痛),属于四期,至此,开始正式的化疗抗癌之路。
先住院,插PICC管(这管子现在还在我胳膊上没拔掉,每周维护一次),然后做了无痛胃镜,发现十二指肠4CM巨大溃疡,医生担心化疗后肿瘤缩小导致胃穿孔,立即让我禁食,只24小时不间断挂营养液(像牛奶),除了水和药,我一周内没吃过任何东西,同时养胃针也是24小时不停的用微泵慢推,不过肚子倒是没什么饥饿感。
治疗方案是标准的R+CHOP,靶向药美罗华,化疗药里葆多,这两个药很不错,效果好,副作用小,只在第一次使用时背上鼻子上起了疹子有发痒,半小时后退下去了,后面使用基本没啥反应了,而且进医保,负担小很多,刚用完,下颚和脖子的淋巴结迅速缩小,没两天就摸不到了。
治疗大概2周左右,反应并不是很大,就是出院时全身无力,家里老破小,没电梯,爬完5楼到家时全身酸痛无力快趴下了。在家休息后没几天,开始掉头发了,正常反应,于是自己剃了光头,感觉也省事不少,后来全身毛发除了眉毛,基本都掉光了,233。
后面几次疗程都是大同小异,中间有两个小插曲,一是住院期间隔壁床一位老人走了,亲眼看到一个生命在自己身边消失,还是挺感概的,之前我也发过帖子。二是第四个疗程为了省钱,让医生把里葆多换成了阿霉素,然后反应大点,没胃口吃东西,贵的药果然还是有贵的道理。晚上和护士说有点胸闷,然后一个新手护士和一个新手医生半夜三更给我做简易心电图监测,还得先看机器说明书怎么操作,有点逗,后来做出来结果不太好,联系了值班的血液科医生,不敢继续治疗了,把我的化疗药停了,4袋只挂了1袋半。但第二第三天我去心电科做了两次检查,结果反倒都是正常,没什么问题。不管如何,医生是不敢用药了,让我提前出院了,然后下次住院时间也提前了。
期间医生和我说预后较差,建议做干细胞移植,但异体我没有合适的提供者(没有兄弟姐妹,爸妈年纪太大,女儿太小),只能做自体移植,考虑再三,决定做移植。第6次化疗时脖子上又去扎了一根管子专门用来抽血提取干细胞,花了两天,干细胞提取完成,这个不进医保,每天5000。
第5次的时候做了第二次PETCT,报告结果说全身肿瘤细胞基本消失,算是个好消息吧,美罗华对我还是挺有效果的,不幸中的万幸,但治这种病的关键是维持不复发,美罗华没有维持效果,这也是我为什么最后决定做移植,提高两年生存率。
终于上个月8号开始做移植,因为之前气温变化的时候感冒了,一直没好,医生说没事,就直接让我进仓移植了,进去先吃10颗司莫司汀,当晚就吐了,后面是挂阿糖胞苷,这次反应很严重,上吐下泻,头晕恶心,之前化疗从来没吐过,这次只能躺床上哼哼了。层流无菌病房是单人间,不能出去,没有厕所,只能自己用坐便椅,大小便塑料袋包好扔外面垃圾桶,每天盆浴洗菊花两次。然后病房设计有问题,新风口直接对着我头吹,吹久了头疼,空调一会儿冷一会儿热,说是一直没修好,更是加重了感冒,鼻塞咳嗽喉咙里有痰嘴巴发麻味觉失灵(直到今天都没完全好),真是要了命了。饭菜只能家属送,送进来的时候还得用微波炉热5分钟,防止细菌感染,期间没胃口,吃不下,又怕吃了吐,于是继续挂营养液,基本一周都没怎么吃,吃得最多的还是那种桔子糖水罐头(当然也必须先在家里煮开)。化疗药挂了4天,然后中间休息了一天,接着开始回输做移植,这时候医生护士都来了,心电监测仪接上,随时观察。一袋血要在2分钟左右回输到我身体里(护士手动打针一样打进来),共有6袋,输的时候很难受外加嘴里一股番茄味(至今不明白为什么会有番茄味),中间一次心跳30多,感觉差点晕了过去。终于移植完成,后面感冒鼻塞咳嗽一直难受得很,医生开的感冒药也没啥用,一天拉四五次,都是一点点,甚至放个屁都能带出翔,尴尬极了,还得换衣服裤子,总之进仓那两周是我最难熬的两周,感觉生不如死,有时都在后悔自己为什么要做移植。
在仓里的时候天天都要抽血,那时就看着自己的细胞不停往下跌,因为治疗效果就是要跌到0然后再涨上来,跌到0了就天天打升白针和血小板针,期间问医生什么时候能出仓,说涨上来了就能出仓。幸好我细胞给力,涨速很快,白细胞4天的结果分别是:0.1 0.7 4.8 34.9,有点冰箱大王变身的意思,233。然后医生说我可以出仓了,说我细胞是她见过患者中涨得最快的,这时开心得很,后面就是转普通病房,观察了两天,上月底的时候出院了,至此整个疗程结束,不过过完年还要再去住院,这次不是为了治疗,是做复查,有些检查如果门诊挂号预约要排很久,住院可以插队先做。这么一算我都做了十几次核酸了,还好现在住院做核酸杭州ZF有补贴,基本算免费了……
这最后一次化疗加移植明显感觉比之前7次厉害(移植前得用超大剂量的化疗药把细胞全都杀干净),之前出院后几天就能恢复到普通水平,这次10天了,还是感觉很累,没事只能躺着,味觉也没完全恢复,吃东西没味道,感冒也没完全好,一直咳嗽,还好开车倒是不受影响,开个把小时也不是很累。
这次生病,还是挺能感受到各种温暖的,单位领导尽量给我争取补贴,同事主动借钱给我治病(治疗结束后马上加了利息还给同事,可惜他只肯收本金,只能以后请他吃饭了),治疗期间合同到期了单位也没开了我还是续签了合同,论坛的“久多良木健”大大还送了我NS和两个游戏(真是非常感谢),还有各位TGER的祝福鼓励,这世上还是好人多。
大家都差不多中年了,身体健康一定要注意,每年该做的体检还是要做,如果身上出现肿大且不痛不痒的淋巴结,一定要小心,马上去医院检查,最好做个活检穿刺,做病理分析,如果不是那就安心了,万一中招也马上治疗不耽误病情。一般高发地带是下颚、脖子、腋下、腹股沟这几个地方(我每次住院这几处都要先做B超检查)。
我现在心态还好,而且存活期也不是很低,所以大家不用担心,如果有什么想问的,关于淋巴瘤我尽量就我自己的经历来解答。
最后是诊断书和女儿写给我的祝福,这小鬼,不愧是贴心小棉袄。