得克罗恩了，国家基本不管的毛病，可能要打类克了，价格太贵，一直打负担不起，也不打算结婚生小孩了，就这么一个人过着，等哪天实在太痛苦了就了结自己，虽然现在已经很痛苦，心理压力太大，现在睡眠也靠安眠药维持，貌似人抑郁了？不知道，也不敢去医院检查，只是觉得活着挺累的，做什么都没意义。现在算是基本丧失劳动力了，要是有安乐死可以选，我只想尽早的结束生命。。。长年累月的病耗光了我所有的精力爱好梦想，每天行尸走肉般活着，忍受着高昂的医疗费，超出常人的折磨，太累了，真的太累了。。。

感同身受

心态放好，朋友

刚查了一下才知道这个病，确实挺痛苦的，人生不容易，楼主加油吧

还有国家不管的病？上班不是有医疗么，应该可以减轻一部分负担。。。。。
好死不如赖活着，不过我以前也想过，真要是哪天得了绝症，我就放弃治疗，只身远走他乡，拿着本应属于治病的钱去潇洒。
当然也有可能是身患绝症后根本特么走不动

全身表现
（1）发热 发热系由于肠道炎症活动或继发感染引起，常为间歇性低热或中等度发热，少数呈弛张热，可伴毒血症。
（2）营养障碍 因食欲减退、慢性腹泻及慢性消耗疾病所致消瘦、贫血、低蛋白血症、维生素缺乏、缺钙、骨质疏松等症。
（3）急性发作期有水、电解质、酸碱平衡紊乱。

哪天可能就好了啊，乐观点嘛，丧失劳动力这么严重吗？

楼主加油 这个病一查很痛苦啊！ 放轻松 多出去走走看看

嗯。克罗恩病人不算人，类克基本都自费，少数几个良心省会有医保，5100一支，50斤体重一支，一般两个月打一次。。。

不止这些，还有腹痛，肠梗阻之类的，有些人还会并发强直，最后基本都会步入切肠的地步

这病全球就没有一例治愈的案例，没可能好了

经济问题负担不起的确也是误解
调整一下心态
然后去找找有没有主要做这方面研究的医疗机构
看看有没有临床试验采样名额

没有，这病到现在为止连发病机理都不清楚，唯一的 办法就是药物控制，药还巨贵，医保也不报销，自费。。。

卧槽，这么贵。。。。。。。。

享受每一天吧，人生不易~

拍拍肩膀。

最可怕的就是看不到希望 望楼主安好

不能感受你的痛苦，但生命诚可贵！
加油！

我亲戚娃得了一种病 开始时候大人没注意 结果成了几千万才有人得的病 去的北京看的 现在没治疗方法 只能去试药 好在现在吃药比一开始少一丢丢了 但是还是不行 折磨人 看病费用现在过百万了。。。。。 哎

可怜的楼主

安慰一下，希望病情有所好转吧

安心过好每一天

照这么对比，我估计也是类似的病了····我大概是以前滥用感冒药搞坏了肠胃。现在只能靠中药调理了，只希望别变成肠道癌就那啥了

只能说加油！！！

调整心态，积极治疗吧，家人、朋友和我们这些坛友都希望你能好起来~~~加油！！！

转自百度
克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病，在胃肠道的任何部位均可发生，
但好发于末端回肠和右半结肠。本病和慢性非特异性溃疡性结肠炎两者统称为
炎症性肠病（IBD）。本病临床表现为腹痛、腹泻、肠梗阻，伴有发热、营养障碍
等肠外表现。病程多迁延，反复发作，不易根治。本病又称局限性肠炎、局限性
回肠炎、节段性肠炎和肉芽肿性肠炎。目前尚无根治的方法，许多病人出现并发症，
需手术治疗，而术后复发率很高。本病的复发率与病变范围、病症侵袭的强弱、
病程的延长、年龄的增长等因素有关，死亡率也随之增高。

短期无生命危险，但比较影响患者生活质量，差不多就这样吧
楼主加油，过两年说不定有根治方法，科技发展还是挺快的

活着总有一个希望。

我艹，，这价格，，，吃不消

楼主保重，加油！

兄弟咋啦 ！

兄弟，不管病痛多么痛苦。希望你坚强， 最少精神上要坚强。没有希望的时候，自己给自己希望。如果是我，我会在身体允许的情况下做一些自己想做的事情，比如去一直想去的地方旅游。很多生命只是一花一草，一狗一猫，我们能为人，已经是莫大的幸运了。很多生命只有很短的生命周期，一年、一月、一周甚至一天。多看看这世界的美好。 良好的心态才有可能有转机，也许是天降大任，要苦你筋骨，劳你体肤呢！

及时行乐

刚发烧好些了，全身酸痛的不得了。看到楼主瞬间觉得自己这不叫毛病了，希望尽量开心点吧也不知道怎么劝了

我也想试药，但是我们这病试药机会都少，治的倾家荡产的也不少

先活着！别轻易放弃自己

可怕的是我没有想做的事了，什么都不想了，每天醒来就是无尽的痛苦

考虑下印度仿药

目前就能暂缓 至于吃药有什么副作用 能活多久 都不能保证。。。

只能用坚强意志与病魔抗争到底了。想开一点，生死有命富贵在天。多活一天是一天。

能不能发起众筹，人的生命只有一次，且行且珍惜。。。

在医院见过一个，聊过了一阵，被那个药水价格惊呆了！

这个病你去买印度仿制药没用的，注射类克要在医院注射，要有专门的设备，你自己买回来的药没人帮你打。。。

我开始也是这么想的，随着一天天病下去，意志也渐渐的薄弱，没用的。。。

您这病是绝症？？你估计还不清楚中重度银屑病患者比你更惨吧，银屑病绰号不死的癌症，目前中重度患者也可以用生物制剂，不过这费用比起类克一点没便宜，印度版的苏金胖点一个月2针3300，国产苏金可善挺2针6000-7000，想用都不敢断药，断了再打复发更厉害。对了这还只是打完生物制剂，以后有耐药性还得换药，其他诸如修美乐，喜达诺这类的药，动辄起步一年七八万，这才真的残忍。

我长这么大没给人添过麻烦，现在病成这样也没给人添过麻烦，以后也不想，算是最后的自尊吧

克罗恩不怕不怕的，现在升阶疗法、降阶疗法的都有在采用的，活的好好的多了去了，就是吃方面要多注意些。
这病症其实也就目前国内数量不多，然后百度这狗媒写的一个比一个恐怖，搞得几万分之一的患病率多可怕似的。这病在美国、欧洲、澳洲，很多都达到了几百分之一甚至百分之几的占比，就把它简单当成一个三高类型的慢性病就好了。

那个药水算便宜的，还有二代三代药水，更贵，普通人负担不起的

加油 希望心态好点~

这个是不也有什么病友群之类的，多接触一些人多聊聊自己的境遇，心情会好点。
死了就一了百了，啥都没了。有死那个决心，开心活着算个啥大事。

还是要坚持 为自己的父母想想
命不只是自己的。。。。

我也是多年肠胃不好，吃不好饭就拉肚子，最近中午吃了饭就马上肚子疼，跑去拉肚子后就马上不疼了，基本每天都只有午饭后会肚子疼。今天第一回听说这个病，百度了下感觉很担心，症状上看着就目前体重还算正常偏高，其他的有点像了。。。楼主加油，不是绝症还是很有希望痊愈的。