人啊就怕得绝症,我就是那个倒霉蛋。。。
- 脸斗士真心无解英夫利昔单抗非常贵·,而且不是什么人都效果好
- Thomas_yaya我自己感受下来这病是真的恐怖,百度也没瞎写,国外舒服是因为医保健全,可以一直打类克,目前最好的是维多珠,像日本这个病每个月负担就几百块人民币,当然生活的好,但国内目前这病没钱基本和等死没什么区别,医保不报销,国家当视而不见,全靠病人自己扛着,治病差不多耗光了我的积蓄,没钱了每天只能忍受各种痛苦。。。
- Thomas_yaya有啊,但并没有什么用。。。
- 迷失的妖妖这等于背了一个房贷。。。。。
- brokenchina楼主加油。
还有,就是要藐视敌人!!! - Thomas_yaya我老爸早没了,我妈和没有没区别,到现在连电话都没有,更别提伤心管我之类的,呵呵
- MCard卧槽,查了一下,确实可怕。。。楼主加油!
- Thomas_yaya这病就是绝症啊。。。
- bestnick有个远亲也是说什么看不好的肠道病
不怎么能吃东西,主要靠营养液,不知道是不是这个病 - htxxvip勇敢一点,不要放弃
- 迷失的妖妖移民印度。。。有仿药就有仿机器
- Thomas_yaya对的,要打之前得做检查,指标不合适连打的机会都没有
- Thomas_yaya去印度死得更快,这病忌口,就印度那卫生环境。。。
- 一日之雅说起克罗恩,前几天那个肠易激综合症的帖子里,就有已确诊的克罗恩和溃结性结肠炎,而肠胃不好的更是一大堆,所以不必要那么担心。
关于治疗,哪怕用类克,其实现在内地有好几个省份(浙江、广东、重庆等)已经可以报销类克了,报销后的费用一般在3-5万/年,这个相比于很多罕见病来说,不算贵吧?想要有这样的待遇,可以去这些城市工作生活。
另外不只是克罗恩,其实很多疑难杂症都是一样的对待方法。找最专业的医院最好的专科医生给最专业的建议,然后谨遵医嘱,不浪不作,大多数非绝症,其实也就那样了。 - Thomas_yaya不一定,这病算是肠道疾病中最严重的一种了,想中标也不容易的
- ushyzh保重,科技发展很快,历史上的绝症都一个一个被攻克,
这种不致命的疾病,不要怕,会被时间攻克的 - Thomas_yaya说是可以报销,其实限制条件一大堆,不好报的,我开始也觉得没啥,但是现在这病告诉我,真的难,实在太痛苦了
- Mac杨就聊聊天嘛,大家交流下看病的心得。
向坛子里或者其他渠道的朋友,其实无法感统身受你的境遇。因为我们无法了解你的痛苦与难处,也无法想象,只能安慰鼓励。
之前看个新闻,有个老哥好像是先天残疾没胳膊没腿,出去乞讨。几年过后,带个媳妇回家,现在孩子都挺大了。很厉害
之前看《无名之辈》觉得这世上怎么这么难,但这不就是生活的本来的样子嘛。正因为有那么多的不好,我们才会珍惜每一缕阳关,每一抹微笑。 - xinglia只能说楼主加油吧,做些想做的事。
- Pezy这个我觉得可以上轻松筹
- kkrock太难了 字里行间透露着心酸。只能祝你生活轻松,早日康复吧。
- JDFY能体会楼主的痛苦,医疗是进步的。坚持坚持。每个人都会拜拜的,或早或晚
- 遥远好死不如赖活着
- yuko06215从小觉得世界和平是最大愿望,现在长大了之后发现,活着,健康才是根本愿望。
兄弟,加油,有一点机会,就不能自己放弃 - Kratosj加油加油,说不定一下子就研发出来新药可根治,加油
- ^_^唉,看了下百科,免疫疾病,楼主还是好好疗养吧
- 哎呦小五兄弟,加油活下去……
- shzbw贴吧里有克罗恩病友健身增肌记录贴,还可以加病友群
这病不是绝症,不影响寿命
态度乐观积极向上,增强身体抵抗力
希望楼主找到自信对抗病魔
加油! - taeme祝一切安好 放好心态
- xulei3752没有患上不治之症的人,真的感受不到这种绝望,朋友,我也一样患有不治之症,但还是在努力的活着,能活到那天算那天吧!可以加入一些关于相关的病友群,大家互相打气,心态会好一些的
- yzy193993会反复复发的病很折磨啊...
看了下楼主的帖子,不知道是什么时候确认是克罗恩病的,会不会搞错呢,祝福 - mikey22funky希望楼主安康!
- 苍井直男每月这费用也是压力够大的。加油
- baojun8583
- ivvi去农村种地,我觉得包治百病。
- d-maxheman说不定恒河水就干死了克罗恩,tx··
- wonathan加油啊 ,能吃吃 能喝喝 能玩玩,别太大压力啊。不开心也是一天 开心也是一天。多想想好事。
- Thomas_yaya人现在瘦的跟排骨一样了,东西也吃不下,贴吧里很多所谓的病友是假的,克罗恩患者长肉都不容易,别说增肌了,病友群有加,但并没有啥用,还很多卖药骗钱的
- 少校楼主加油,不要放弃,随着科技的发展总会让这种病得到重视并解决的。
- Thomas_yaya这个病连发病机理都没搞清楚,解决不了的
- jdstk度过最不想活的一段时间不就好了吗?我得了脑瘤的同族姑姑,家里住着土房子用着煤油灯的时候做的手术,不知道借了多少钱,术后命是保住了但是人也残废了,一生都只能靠人照顾,大小便都没办法自理,但人家想的开,坐在那里双手还可以活动啊,一个月从电子厂接点活,挺过了那几年,孩子考上了一本,女儿也嫁了好人家。 山重水复疑无路,柳暗花明又一村。就像雷总说的,永远相信美好的事情即将发生!
- washeng活着,比什么都重要!别放弃,山回路转,柳暗花明总会来的,科技还是在不断进步的
- xinyixy2008强直,单着 。活着。。。。
- 一日之雅治强直的很多药可以给克罗恩患者用,当然很多自身免疫性疾病都通用...
- endless27长安十二时辰里面,徐宾不是说了嘛,解决一切问题的办法是活着,LZ加油,别轻易放弃
- kingyili等待和希望,含括了人类的全部智慧
- nicbest事未经历不知难
安慰也没有用
哎,来人间走一遭,老天为何要让一些人受这样的罪
只能同情LZ,挺住