似乎得了肺癌,目前情况非常不好(20210204更新)

  • C
    Crack990
    看着兄弟和病魔作斗争,心里滋味不好受,你写的每一条更新都耐心细读过,感情很细腻,被感动了,在此不断的祝愿你能够控制病情获得新生,为你祈祷!
  • i
    immi
    不容易,加油(? ??_??)?
  • e
    edc
    坚持啊!再难也要坚持。
  • 金来换
    加油兄弟 iOS fly ~
  • 远山长慕
    LZ加油,靶向药起作用了就是好的消息!
  • 电我
    楼主是一个人吗?家人在身边吗? iOS fly ~
  • f
    figojs
    加油💪
  • v
    volcano200
    加油,坚持。 iOS fly ~
  • j
    janselin
    祝早日恢复健康!
  • l
    lqzflyer
    加油,会过去的!!!!!!
  • 婺源港头
    祝福。
  • a
    alubaqian
    祝好,早日康复 iOS fly ~
  • c
    carpet
    一直没敢打开看楼主帖子,看了很难受,希望楼主好好加油,不轻易放弃,帮不上什么忙,只有祝福和打气,加油! iOS fly ~
  • g
    guoyongyi68
    加油吧不知道说啥哎
  • l
    langlang@
    保重平安
  • c
    chenguoxiang
    祝安好 iOS fly ~
  • s
    shalom77
    坚持就有希望
  • t
    tonie
    楼主加油。
  • 啊呜
    加油,一定要坚持小尾巴~
  • h
    html20
    楼主加油。。
  • h
    hjie
    看了最新动态后心里有点难过,人生苦难真多啊,给楼主提个小建议,搞点什么转移下注意力,可能会好一点
  • a
    ant43
    祝福兄弟,祝早日战胜病魔。
    想问下社保接上了吗?
  • g
    goroc
    祝福楼主。加油,一定能逢凶化吉,否极泰来。 iOS fly ~
  • k
    kil
    我丈母娘服用阿帕替尼的时候,也是手脚蜕皮
  • 飞跃sky
    这药副作用这么大,楼主挺住 iOS fly ~
  • 故都的秋
    楼主挺住,自己心里不能倒哈
  • s
    seaguin
    祈祷,祝渡过大难
  • 我是哥拉斯
    受病痛折磨真是太辛苦了。
    昨晚老婆没白骂我一顿,因为我躲在厨房偷偷抽烟了。
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    jiang_gg
    加油 祝福 iOS fly ~
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    igillian
    楼主加油啊,争取靶向有效,心情放宽多去走走 iOS fly ~
  • 阿岳
    早日康复
  • z
    zhenyue
    早日康复
  • h
    hgoody
    哥们保重! iOS fly ~
  • z
    zj515
    楼主很乐观,也很坚强,希望靶向药能治愈你的病,加油!一定会好起来的。
  • i
    i读书
    希望您早日恢复健康! iOS fly ~
  • t
    toshg
    希望试药成功,祝早日康复。加油!
  • T
    TomYao
    祝好运!!!
  • d
    dino_wong
    再祝顺利过关
  • s
    shamorry
    加油兄弟(? ??_??)?祖国还没统一呢
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    metalkj
    兄弟加油
  • a
    alexmiton
    朋友,我看了你的贴子,很钦佩你的意志。但我也感觉你的治疗过程,存在一些问题,所以想和你提醒交流一下。
    先介绍一下,我母亲2018年罹患肺癌,2020年因疫情耽误治疗去世了。这两年中,因为母亲的病情,我把自己逼成了一个肺癌专家,看了大量的文献、看过了上海几乎所有的肺癌专家,和海外专家交流,对方都以为我是医生了。也是看的多了,真的忍不住跳出来,给你一些建议。
    不扯远了,回到你目前的治疗方案,给你一些建议:
    1、首先提醒你,根据你目前主要是EGFR19突变的情况,建议你不要入组,因为针对EGFR的药物,目前上市的一共三代(其中一代和二代不是代际替代关系),一代无论是吉非替尼(易瑞沙)、厄洛替尼(特罗凯)、埃克替尼(凯美纳),都已经很便宜了。而你参与的临床试验的迈华替尼,主要是华东医药做和老药的对比测试,你没有必要为了一个月千余元的用药去做小白鼠的。因为入组测试,对你的治疗有很多限制,因为药厂要避免其他治疗对药的疗效产生影响。但你目前, 其实除了靶向药物,还是需要其他治疗的,这个真的需要找一个肿瘤科医生,给你做全面的治疗方案,这个是入组试验给不了你的。你目前的情况入组,其实是耽误了你的综合治疗,但你的病情真的等不起,4b的分期,我想你是明白的。
    2、你目前已经有多处骨转移了,建议靶向药物同时,挂放疗科,针对可以放疗的部分做放射治疗。上海肺癌放疗最好的医生主要是肿瘤医院的樊旼、胸科医院的傅小龙,实在挂不到,也尽量选这好的医院的放疗科室,因为放疗和化疗、靶向药完全不一样,需要精确的计算和模拟。
    3、EGFR突变,用一代、二代靶向药物,平均耐药在第6-10个月,后续如果出现T790m突变,可以使用奥西替尼(泰瑞沙),或者即使没有,也可以用,因为肺癌转移,是很容易出现脑转移的,脑部因为有血脑屏障,一代药物很难突破,需要三代。奥西替尼俗称AZ9291,这个药物你到时候可以买印度版本、孟加拉版本的,价格便宜很多,便宜的月用药成本2000多,好一些在3000多。
    4、如果你经济条件确实困难,不要回避社会救援,肺癌是目前治疗药物和方案最多的癌症之一了, 但这一切都需要经济条件支撑,坛友的支持以外,建议你抓紧整理材料,到“轻松筹”平台去发布筹款信息。真的,生命面前,不是逞英雄和情怀的时候。靶向药是很容易耐药的,基因检测不是做一次就行的,因为耐药后,需要再做,确定突变是什么,以便选择药物,中间会需要其他治疗手段。
    5、还有,在和医生沟通中,除靶向药物外、化疗、抗血管生产药物(贝伐等),包括免疫疗法(PD1、PD-L1),都是要考虑的,感谢药物集采,某些国产免疫疗法全年用药价格已经降到4万以内了,全球最低。当然,有突变的,医生一般都不建议用免疫,但有时候,是可以联用的。
    先写这么多。后续我会关注,持续给你建议的。
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    fanconi
    回复1294#alexmiton

    感觉意见很专业,应该让给楼主治疗的医生看看
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    ttxsttxs
    加油楼主,这一切肯定很艰难,但祝福你一定雨过天晴! iOS fly ~
  • H
    HOYO88
    祝福,希望你能挺过去,加油!有需要D版都会帮助的,这个时候就不要考虑面子了,活下去才是最重要的
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    xun150
    祝好……