楼主真的很坚强！加油！ iOS fly ~

兄弟 上 给我死磕 需要钱在这里跟我私信一下 几百块给你备着

兄弟，祝安好，祝早日康复！

回复1295#fanconi
为母亲的肺癌治疗，我看遍了上海滩的肺癌治疗专家，中山医院、肿瘤医院、胸科医院、肺科医院，也找了北京、香港、美国的专家会诊，相关的药物，上市、没上市的，我都研究过，如果不是给老母亲用了一些没上市的药物，母亲可能2019年就去世了。2020年，要不是疫情耽误了治疗，我已经搞到了另外一种未上市药物，可惜母亲因为疫情耽误，已经无法进食进水，无法服用。最终仙逝，我也成了没有妈妈的孩子。回头看整个2年治疗过程，实在是跳了很多坑，我常常想，如果我能再自学的专业一点，再早一点看很多东西，提前预防那些医生没有注意到的风险，母亲是不是还可以继续活着，今年正月里，就又可以给妈妈过生日了，然而，一切都没有如果。（我先哭一会，今天是我们老家风俗的小年夜了，一想到再没有妈妈张罗的年夜饭，实在控制不住流泪）。
扯远了，我其实想说的是：
1、对于医生而言，病人只是他的工作对象，对于肿瘤的治疗，国内乃至国际上，都是看各种指南来治疗的，国外的NCCN肺癌治疗指南，国内的CSCO治疗指南，同时根据病人的情况进行调整，所以，就病人而言，一定要自己看一看这个指南，做的心中有数，这样和医生的互动才是高效的，专家时间都很忙，不可能对你的病情做到事无巨细一清二楚的，哪怕是你有熟人关系，因为专家面对的病人太多了，所以，病人自己一定要学习，提高沟通效能。
2、但是，指南永远只是指南，都是基于一定的样本的得出来的结论，对于病人个体，是独特的，当疾病的进展超出了指南内容是时，绝大多数医生，会放弃的，这个时候，更需要病人和家属，自己要了解各种治疗的可能，去和医生沟通，甚至自己去用药的。我母亲最后半年多的生命，就是靠一种未上市的原料药与上市的其他药物联用，延续下来。而医生基于管理要求，是不会和病人和家属沟通这种未上市药物的使用的，只能靠病人和家属在学习了大量医疗文献的基础上，自己去试。

刚才忘记提醒楼主，去“与癌共舞”论坛注册，多研究那个论坛吧，HIpda论坛，更多只能给楼主安慰，而不是真正有效的治疗参考，但与癌共舞论坛，应该可以找到更多的答案。

楼主加油！

版友回答专业又诚恳, 请问您有白血病论坛推荐吗--我女儿得了白血病我想在专业论坛学习白血病知识提高和医生病情交流能力, 争取给女儿一个最优的治疗方案, 谢谢

希望靶向药有用，加油

回复1308#alexmiton
谢谢您的建议, 我试试看, 相信我专业能力提高了, 就能和医生有效沟通, 这样给女儿治白血病的方案才能最优, 并根据病情发展随时调整不会耽误 谢谢

回复1304#alexmiton

能感受到你发自内心的善良和孝顺，也能看到你正确的思路，不当大夫可惜了

加油！！！

积极治疗，争取康复！

祝顺利，bless

这个帖子一直不敢看，可今天还是忍不住看了。楼主加油

前几年我岳母也是同样的病

盲服的印度药，用药后的反应和楼主一致，坚持半个月后症状消失。

我还是强烈提醒楼主，华东医药的这个迈华替尼药物试验，真的尽快退出，它这个药物，相对于已经非常成熟的吉非替尼，真的没有什么优势，吉非替尼是目前上市的针对肺癌EGFR突变，副作用最小的一代靶向药物（但这个药物也有不足，入脑效果差，对有脑转移风险的患者，厄罗替尼（特罗凯）入脑效果好，考虑楼主目前的病灶转移情况，应该考虑使用厄罗替尼，因为疗效和吉非替尼一样，但入脑效果好，副作用差距不大）。
另外，这次入组，可能白白耽误了楼主入其他合适组的机会，楼主的情况，应该去参加化疗联用靶向或者抗血管生产药物的组，更为合适。
其实，找入组试验很容易，请登录这个官方网站，用病种关键词搜索，每个试验里面都有联系电话，自己打电话过去联系
http://www.chinadrugtrials.org.cn/index.html
人命关天，我也不怕得罪楼主的一些朋友，这个华东医药的药物入组试验，真的是个糟糕的选择。国产这个药物，实际就是一种所谓的仿制药，不是化学成分仿制，而是靶点仿制，追求me too或者me better，但这个是未知结果，确定是几款一代药物，已经是经过严格临床，大量使用的。如果这些药物价格昂贵，也就算了，这几款已上市药物，全自费价格已经在月用药1千左右了，这种情况下，真的不能在这种试验中，拿自己的性命浪费时间。

楼主加油 bless

我岳母大概吃了印度的易瑞沙接近两年，后来换了阿发替尼，吃了近一年，最终失效。

楼主的帖子莫名感到一种积极的信息，真是非常难得的分享，尤其是在这种特殊的情况下，坚持坚持:fist: iOS fly ~

母亲去世后，看到每个癌症患者，我都有一种情不自禁的帮助之心。论坛注册16年了，我很少发言。实名手机后，我没有关联手机，从未发过言。
今天看了楼主的临床试验的事情，实在忍不住，关联了手机，获得发言的权利。说了这么多，真的是替楼主着急。
其实，得了肿瘤或者重大疾病，盲目去询问朋友，完全依靠医生，都不如自己去研究医疗文献来的靠谱，朋友不可能恰好是专家，医生不可能全心为你一人服务。当然，自己研究一定要有策略，不能靠百度，要靠读医疗专业文献，读的时候，要关注关键点，别纠结那些过度专业的部分，毕竟读的目的是为了找靠谱的和可能的治疗方案，不是为了写论文搞科研。同时，要注意索引，每个论文的索引，都是进一步了解的线索。
另外，复杂的病，一定要努力参与入组试验，国家药监局的这个网站，基本可以找到国内的所有临床信息了http://www.chinadrugtrials.org.cn/index.html。
另外，入组一定要注意，选择新药（就是没有类似药物的），而非老药类似品种，因为老药是已经做完全部临床的，副作用可控的，医生用药也熟悉如何处理副作用，对风险把握清楚。老药类似的新药，除非老药价格是很贵，处于经济压力，去参与可以的，但如果老药经济可负担，就不要去参加老药类似药物的新药入组测试。

回复1309#irfhzk

忘记提醒你了，白血病，也可以研究研究参加入组试验的可能。可以登录国家药监局的这个网站，基本可以找到国内的所有临床信息了http://www.chinadrugtrials.org.cn/index.html。

回复1318#刀歌
你岳母是幸运的，这个药平均耐药期就是6-10个月，而且，靶向药物并不是100%有效的，有效率通常也就60%左右，我母亲则是最不幸的，有EGFR21的突变，但对应的这几款靶向药物原发耐药，吃一个月就进展，这种概率，我后来读这几个药物的相关文献，居然也有10%左右的概率，当然，也有幸运儿，母亲当时的住院，碰到一个吃了6年都没有耐药的人。唉，真的，有时候，真觉得一切都是命。

给这位xd点赞，望lz坚持下去，早日康复。

回复1321#alexmiton


谢谢兄台, 我上这个网站查查看, 我会把握一切机会让可怜的女儿从白血病中康复出来的!

去年疫情期间父亲也是因为肺癌骨转移引发多脏器衰竭去世的，看不得这些，祝愿楼主能够战胜

LZ加油！
祝治疗顺利！！！

关注一下。楼主保重。

楼主加油！积极治疗，信心很重要

楼主很积极很乐观，加油

看着这真是个磨难、、、楼主，坚持住，必须否极泰来！祝福您。

又仔细看了楼主的基因检测报告，除了EGFR19突变，楼主还有HER2突变，所以，楼主也应该把二代EGFR药物阿法替尼作为首选药物之一，这个药物，在兼跨EGFR外，对HER2突变也具有一定的疗效。
另外，针对HER2突变，用于乳腺癌治疗的曲妥珠单抗（赫赛汀），应该也是有些作用的。
上述方案，一定要主动和医生沟通一下。
阿法替尼如果不能用医保，应该是比较贵的，月用药接近万元了，所以，建议楼主考虑仿制药物，降低经济负担。

命啊，真是太难了。

加油楼主！祝早日康复

祝福 iOS fly ~

祝福楼主，风雪交加彩虹在后

我爸这几天也在苏大附二院肿瘤科，食道癌4期了，目前也是实验组里面，我也要多学习一下类似知识，楼主加油，坚持，乐观点

兄弟思路清楚，语言流畅，表达能力强。
相信科技的力量，相信会慢慢好起来！

加油啊老哥，一定要熬过去这一关

楼主加油，生存拼的也是意志力。～家里老人已经7年其它部位的的飘过 iOS fly ~

说不了太多，楼主加油坚持过去！ iOS fly ~

期待楼主能健康活着

为楼主祈福 现在医学这么发达，最好的方案用起来

加油啊兄弟

希望靶向药可以起作用，楼主加油

加油啊！早日康复

祝福楼主

好久没看到楼主回帖了，后面的治疗实在是太不容易了，楼主加油，会好起来的。

回复1345#cybervsq

是的，想饿死癌细胞，基本是不现实的，所以几乎所有靠谱的说法都是要保证营养 ，特别是蛋白质非常重要，身体的免疫力抵抗力都得靠蛋白质HiPDA·NG

楼主有你们的帮助，一定会度过难关的。

我是小尾巴啦啦~