加油，等疾病被医学攻克的那天

克罗恩还真不是越早手术越好，手术必须慎重！！！因为克罗恩的不可治愈和复发性，可以这么说，基本上所有的克罗恩患者一辈子里都得做1-N次的肠切除手术，如果手术频繁，很有可能会造成“短肠症”的可怕后果。
克罗恩讲通俗点其实就是小肠结肠多发性溃疡病，症状轻的时候就相当于慢性肠炎，发作期么主要就是肚子疼拉稀啥的，而且会并发肠梗阻、肠穿孔等。
克罗恩难，主要难在截至目前不知道发病机制，所以只能通过药物控制，而不能治愈。
近些年国内患者越来越多（患病人数在飞速上涨，应该已经有几千分之一的概率了，以国内的人口基数，这个数字还是很可怕的），目前国内最好的几家医院的消化科里都开始有IBD（克罗恩病+溃结性结肠炎的统称）专科。
所以其实帖主真不用太担心，哪怕不选择类克，修美乐等生物制剂，只要找最正规的医院，你还是能过上相对正常的生活。
另外，这病以目前国内最顶尖大牛们的结论，是不遗传的。

粘贴这位坛友的回复：克罗恩不怕不怕的，现在升阶疗法、降阶疗法的都有在采用的，活的好好的多了去了，就是吃方面要多注意些。 这病症其实也就目前国内数量不多，然后百度这狗媒写的一个比一个恐怖，搞得几万分之一的患病率多可怕似的。这病在美国、欧洲、澳洲，很多都达到了几百分之一甚至百分之几的占比，就把它简单当成一个三高类型的慢性病就好了。

这种磨人的病确实很消磨人的意志。
我之前溃疡性结肠炎，也是难受的很，看看你这我这还算好的了。
楼主加油

楼主加油！

人生不容易，楼主加油吧

兄弟，知道强直么？克罗恩跟强直实质上都还是免疫系统炎症，到目前为止都还没能把原因查明，但是随着医疗技术的发展，从最开的单纯滑膜炎症到自免炎症到自噬相关的机制研究一直都在进展，相应的治疗也越来越便宜和普及了，以前都只能也只会上激素，现在肿瘤坏死因子也上了，以后免疫治疗成熟后，在这块的发展和应用也会越来越宽了，人啊，还是要向前看，周杰伦不是强直么，能唱能跳的，控制的好，人生不一样精彩么。

翻开你之前的帖子，对于我来说，你已经算是很乐观生活的一个人了，换做是我也许早奔溃了。
既来之CHH，则安之，容我称你一声兄弟，生活固然艰难，努力坚持的活下去，活着总有希望，你不是一个人。

证明你有可能是盎格鲁 - 撒克逊人后裔

老哥加油

楼主何必如此悲观，我看斗鱼的时候还看到聋哑症的主播呢，她被病魔折磨的时间估计比你还久，而现在有公司用人工智能技术在研发手语、唇语等的翻译，相信能极大的改善他们与其他人交流的情况。
病魔并没有让你丧失行动能力，并没有让你神志不清。
活着总有希望，加油！

你觉得 这种人生 和享受二字 沾边吗

太惨了。

兄弟加油

人间世，人间事。
世事无常，兄弟真不容易。
为你祝福。

这病是遗传性的还是后天不注意饮食得的？

人吃五谷杂粮，哪儿有没病的。凡事看你怎么想，这个病好歹是个慢性病，现在癌症病人到处都是，哪家的亲戚朋友没有一个半个的，几个月到三两年就走了的人在我身边就好几个了，现在医疗各种技术也是一直在发展，这病搞不好几年内就搞明白了，就有特效药或者手术可以治了啊。挺住！

不是遗传，是后天导致...

但是准确的说发病起因还是没有找到.....

活着才有希望

喜达诺 貌似也可以治。。

打类克吧，也只有类克能极大的缓解你的痛苦，现在好像也有什么援助项目吧，自负比例很低的那种。

我也来为LZ祈福！有善梦的人天不欺！加油！！！

衰老和死亡就是绝症，每个人都是倒霉蛋。

病魔确实很折磨人，但能从生活中获取一点意义，就不枉此生了。

虽然难以治愈，但希望楼主病症减轻，好好生活。

f-stoppers的Patrick也是这个病，祝lz好运
https://www.youtube.com/watch?v=JCUWValpBqM

兄弟，你好，怎么确诊是不是克罗恩？ 我2006年高考完太放纵，胡乱吃东西导致大便不成型，一天一两次厕所，去医院做肠镜发现有溃疡，后来诊断啥病也不记得了，好像是溃疡性结肠炎？ 后来十多年来，每天上厕所基本一次，偶尔乱吃东西会肚子不舒服或者拉稀。这十多年期间复查过几次肠镜，有时有溃疡，有时没有。

我大概是几年复查一次，十多年也没有在用药。跟正常人一样，就是饮食需要注意点

最近一次复查是今年年初，肠镜显示又有溃疡，当时取了活检，之后的活检报告是(肠粘膜慢性炎症，间质水肿)，我这个是克罗恩吗？还是溃疡性结肠炎？

希望早日康复，不要想不开走极端，来到这个世上，不容易，还有父母和其他亲人，希望能够过好每一天。

不知道说什么，楼主坚强，生活都是不易。

我家儿子（英短）快一岁的时候得了猫的绝症（猫传腹）
医生也是宣布是必死 绝症
网上查了各种治疗手段 了解到国外有了最新的治疗方案
最后想办法弄了仿制药 治疗了三个月 每天间隔十二小时打一针 一天两针
总共花了16W多

目前已经停针快两年了

希望LZ不要放弃 多了解一些国外的最新研究进展
说不定哪天就有新的治疗方案了

祝兄弟早日康复

楼主加油！不要放弃希望

老兄挺住，不要放弃希望

朋友，心态调整好，继续参与社会，参与工作，单位有个妹子也是这个病，常年往返省会杭州打针，经常拉，上班喝粥为主，工资基本全丢打针里了，但生活还是要继续。加油。

看看知乎，很多人得。加油LZ。
https://www.zhihu.com/topic/19941731/hot

加油吧....

这个病怎么确诊啊？

只能默默的祝愿，加油！

共勉

安慰一下，希望病情有所好转吧

安心过好每一天

要宽心哈，保持一个良好的心态，说不定那天医术上对这种病就攻克了！常怀希望，别放弃

首先，克罗恩的确诊比较难，克罗恩完全确诊必须同时具备几个典型症状，很多初级程度（肚痛、拉稀、浅溃疡）的患者只能判断为“疑似克罗恩”。
肠镜下多发溃疡，医院给你诊断为溃结性结肠炎。出现溃疡，其实有很多种可能，肠易激综合症、肠结核、克罗恩、溃结性结肠炎、肠X等等（都不太轻松），首要任务就是去明确到底得了啥病。还是那句话，找最专业的医院找最专业的医生给最专业的意见。北京有协和，上海有瑞金和仁济，浙江有二医和邵逸夫，广东有中山和六院等等...
克罗恩和溃结最大的不同，通俗点说就是位置区别，以回肠末端为线，回末+大肠溃疡，其他没有的，大概率是溃结。回末+小肠+其他消化道溃疡，大概率就是克罗恩。（我不是专业医生，只是将我了解的情况大概归总）
克罗恩和溃结性结肠炎就是难兄难弟，没有什么谁比谁更惨点的说法。
说起溃结，就不得不说个名人，安倍晋三。这龟儿子19岁就得了溃结，一直折腾到前几年，发现了早期肠癌。现在还是活蹦乱跳的...

不知道怎么安慰你，我今年刚大学毕业，大二确诊溃疡性结肠炎，没克罗恩严重。住院两周，出院就是用美沙拉嗪，克罗恩应该也是这个药（好像没啥用）。经济允许就用类克试试，还有一定要去专家那里看，上海这边仁济十院都有。我其实没有严重到住院，但是六院还是安排了。现在情况不错，还胖了不少~~

加油，每个人都有使命，看开就好

你想想安乐死要70万你就释然了，好死不如赖活着

不搜还不知道有这个病。。
LZ加油，不能放弃希望

改变不了事实就改变自己

今年才批的，美国FDA十来年前就批准使用的药了，价钱很贵啊。现在四万块买一送一够半年的量，一年最起码都得八万。

你这简直是亲儿子。。。。。。。。。。。

生易 活易 生活不易 得病太难了 愿大家都注意身体

我的回肠末端粘膜正常，我是直肠，乙状结肠有浅溃疡，直乙交界处明显。

你的说的小肠，除非小肠镜，普通肠镜看不到，所以我也不懂我小肠怎么样。我刚在我们这里三甲医院看了，说我不像克罗恩，像溃疡结肠炎，我重新挂了一个主任的号，他也说是溃结，我问他有没有可能是克罗恩，他说基本不是，因为克罗恩主要在右边肠子的多。

不管了，我发现这个问题都已经十几年了，没有吃过药，除了不敢乱吃，注意饮食以外，跟普通人差不多。

刚发现这个病的时候，170的身高才105斤，本身就偏瘦了，后来健身增肌以后，体重在130斤左右，我真的感觉这个病没有影响我太多了，它还让更加注意饮食卫生，这样挺好

希望楼主可以坚强些，加油