求加入组织

什么来的 iOS fly ~

曾经我也怀疑得了，但是并没有消瘦，所以不了了之了。话说楼主你瘦吗？

这病确诊没那么容易，管住嘴，坚持治疗。

几年前经历了亲戚的这个病，很麻烦的病，魔都10院有个博士在研究有效菌种的治法，千万保守治疗，别的我就不多说了

回复5#jemyzhang

正常体型。我是肠穿孔了，剪下的肠子正在活检，医生怀疑是这个病，我自己对照了下几乎都对的上

哔哩哔哩里关注的一个up也是这个病，希望LZ不是吧。。祝好运

回复9#一弦一惊梦

肠易激是ibs，这个是ibd，麻烦的多

回复12#一弦一惊梦

腹泻，小肠病变，穿孔，发烧，贫血，烂脚

很难想象楼主忍受的痛苦，如果是克罗恩病的话。
祝早日康复！

欧美这种病发病率比亚洲要高，问题不大。你上知乎看看国内病友的交流帖子吧。 iOS fly ~

爱迪莎

D版越来越多这类帖，真心疼

做肠镜吧。 iOS fly ~

这个病不是小病啊 楼主最好去大医院确诊一下

样本会拿去的大医院复查的，目前现在本地医院修养中

这个病上次有人问特种病才知道～问了医保上的医生，说本市已知一共没几个人～所以不算特种病，没优惠待遇

我是cmuse，和克罗恩很相似。好好保重吧，这病需要长期坚持斗争。

回复19#xu1985


普通肠镜，照不到小肠的，专门的小肠镜照一次要上万

楼主查查这段， 我之前也怀疑自己是这个
尽管辉瑞的JAK抑制剂Xeljanz此前获得了一线溃疡性结肠炎治疗的批准，然后近日该药却迎来了沉重打击——美国FDA强制要求该药在包装上增加黑框警告，警告相关患者服用10毫克剂量、每日两次的JAK抑制剂会增加血栓甚至导致死亡的风险。同时，Xeljanz在治疗溃疡性结肠炎患者方面的批准也遭到了限制，该药物目前仅被批准用于那些对其他药物没有反应或不适合接受其他药物进行治疗的患者。

我有个高中同学好像就是这个，会经常不明原因的大出血，现在好像也快10年了，楼主好好注意身体啊 iOS fly ~

回复24#PUNK
克罗恩 好像 从口腔到结肠都发病 好发回肠末端。
自身免疫性疾病比较麻烦。
祝早日康复 iOS fly ~

几年前老丈人在南京军区总医院看肠梗阻的时候听医生说过，据说不好治

回复13#roger_luo

雾草，我也腹泻 脚皮容易痒。。
怎么检查

回复29#tuzky

你自己google吧，我也不懂，我迷迷糊糊直到肠穿孔进了医院才知道这个病

单位同事就是这个病，去了几家医院才确诊。听他说是治不好的病，只能是管住嘴，所有了冷的，油腻的都不能吃。这可把他难受死了，此人平时就是可乐当水喝，零食当主食吃的人。开始治疗的时候爆瘦，中间还反复住院过几次。现在看他又开始管不住嘴了，希望他一切OK吧

回复9#一弦一惊梦

同款。怎么治，配了中药难入口

绿色癌症吧？有个同事也是这个病，很麻烦 小尾巴~

别百度看病自己吓自己

不是医生不要看医书，看完各种绝症的症状就没有活下去的勇气了。

楼主保重，再好好查查，可以胶囊内镜查一下大概情况。我去年因为肚子巨疼，小肠出血也住了院，但是照普通肠镜医生就怀疑是克罗恩病。结果看了我皮肤的红点后来发现是过敏性紫癫，通过激素治疗后很快康复了。 iOS fly ~

回复37#一弦一惊梦
还是没选对啊，要真的当药吃。 iOS fly ~

目前看很多疾病包括营养不良，骨质疏松这种比较直接的都与肠道疾病相关，相当于肠道细胞异位，屏障功能缺失，到时候恐怕小病变大病了。 iOS fly ~

回复37#一弦一惊梦

东哥那买的益生菌吃了没啥用，后来医院吃了2个月的也类似益生菌的，没啥用，配了中药吃了一次，难入口，放着没吃了

回复9#一弦一惊梦
比这个严重太多 iOS fly ~

去年听说的这个病，太吓人。上海仁济医院去看看吧

这个病国内一个北京，一个就是南京相对好些。

头一次听说这病 iOS fly ~

别以为看看书上网百度一下就能成医生了，至少5年专业的学习，通过执业考试才有可能。不如花10块钱去挂个号

刚好很熟悉这个。国外目前有干细胞疗法上市了，效果数据还不错。
lz如果确诊，看看国内哪家医院在做这块的干细胞临床的可以去问问，记忆中走备案渠道的项目里有这个适应症的。

回复47#xxxkeke

谢谢，记下了，还没确诊，下一步肯定还要去大医院做进一步诊断

这病不是发病率很低吗，怎么论坛里那么多人得 iOS fly ~

克仑氏病嘛？我就有阑尾炎手术发现的 1100客户端