如题，是血液病。晚期，40多，还很年轻。病情紧急，求各位Hiper建议医院和医生，若有医院内部人士更好。谢谢各位。小尾巴~

这个好像治不好，我高中同学的父亲就是得这病去世了。

回复2#oO00Oo
这个有这么严重么？
小尾巴~

这是个什么病啊？都没听说过

前后好像就一年多，在华西治的，影响多脏器病变，最后肾脏衰竭放弃治疗弄回家没多久就去世了。有4，5年了，不知道现在有没有好的治疗方案。

找血液病强的，主要看发现早晚了，早期的话治疗效果挺好，就是费用高，如果心脏肾脏都影响严重的话，家里就早做准备吧HiPDA·NG

楼上说的对，现在就是按照骨髓瘤的方法治疗，效果一般吧。很麻烦。我们这里的病人穷，发现经常就放弃了。

回复6#zengfu
谢谢，这边目前问到的比较好的医院是：协和，安贞，阜外小尾巴~

系统性淀粉样变性分很多种，肾脏出现受累比较多，除了血液科之外肾脏科也看，也可以了解一下南京军区总医院肾脏科 iOS fly ~

回复10#月华似水
目前发现心脏与十二脂肠出现问题小尾巴~

回复11#ybbwang
那还是血液科看看吧，好像北大人民医院也不错 iOS fly ~

回复12#月华似水


谢谢哥们。也正在其他途径打听着。

回复13#ybbwang
心脏受累还是麻烦的，不过积极治疗某些类型的淀粉样变性还比较好 iOS fly ~

回复6#zengfu


握手。。。有家人就诊断出这毛病，表征是尿蛋白，也是上来就万珂，副作用太大，上吐下泻，后来停了，反而没医生说的那么恐怖，尽管精神不算好，但是毕竟还正常走动，早晚锻炼。前一阵子，尿蛋白还下降了。去瑞金等医院，问下来，结论差不多，要永久治愈，得换骨髓/换累及的脏器，年纪大了，医生建议不折腾。