十七
2月5日，正月初七，春节长假的最后一天。小嘉妈妈发短信给我：“我们大概9点半到医院，不知道这次是否还是住11楼一病房，如果是，千万拜托嘱咐医生、护士隐瞒病情。千万别说化疗这些字眼，就说打药或注射。”
我根据专业组讨论意见并结合文献，与小嘉父母商量后，选择了对小嘉生活状态影响最小的化疗方案，每次打一天化疗，三周重复一次。
我向病房医生和护士通报了小嘉妈妈的请求，请大家配合。护士按照小嘉父母的要求把化疗药物的原始标签撕掉，写上所谓增强免疫功能药物。
隐瞒病情的工作非常艰难。因为小嘉太聪明了，她要是一个劲儿追问，我很难没有漏洞。好在小嘉的性格还和术前一样，不爱多说，也不多问。
为了真实一些，我每次查房都要表现出轻松愉快的样子。我跟小嘉说，她即将前往读书的那个加拿大城市我去过，秋天特别漂亮，我让她有空给我们寄枫叶。小嘉愉快而简单地回答：“这没问题，一言为定！”
十八
小嘉化疗结束后当天晚上就回家了，准备休息一段时间后进行第二次化疗。
化疗药物会引起恶心呕吐，我让小嘉父母从外面药店购买了目前效果最好但还没有进入医院的止吐药。我还让小嘉爸爸去买特别好的脐橙，让小嘉恶心的时候闻闻橙子皮，可以减轻症状。
但是化疗引起的脱发我们却无法阻挡。于是我对小嘉说，免疫增强剂的主要副作用就是掉头发，我安慰她用药结束后头发会长起来，比以前黑而且是自然卷，都不用烫。
其实我知道有些话站不住脚的。这个年代的小孩很聪明，任何问题都可以从网上找到答案，但是小嘉从来没有和我们正面交流过病情，我们很默契。
小嘉父母的痛苦我能理解。小嘉好不容易出落成大姑娘，却遭遇如此巨大的不幸。小嘉妈妈说，小嘉从小到大都受家里重视，几乎说一不二，所有的要求都会被满足，可以说到了娇生惯养的程度了。现在碰到这样的情况，他们该怎样面对小嘉？
我问小嘉妈妈小嘉的情绪有变化吗？她说好像没有什么变化，她还像以前一样爱耍脾气。我说这很好，说明她对自己的情况不是特别悲观，要是突然特别懂事，反而糟糕。
小嘉妈妈说，她希望出现奇迹。
十九
遗憾的是，奇迹没有出现。第一次化疗之后，小嘉的血常规就出现了问题，白细胞持续降低，用了四针特殊的药物后白细胞才勉强回到正常值。更糟糕的是，包括影像学和血液指标的检查显示，肿瘤对化疗一点反应都没有，病情恶化很快，小嘉的腹腔里面出现了复发的肿瘤。
更不幸的是，第二次化疗时小嘉出现了药物过敏，这样一来，化疗只好暂时停下来，准备讨论后换方案。
小嘉父母非常着急，他们知道我曾经到美国几家肿瘤中心学习过，就问我这个病在国外有没有办法，可不可以到美国治疗。
尽管我们检索的文献都是国外的，但我不想阻止他们前往国外看病，我甚至希望国外医院能对小嘉的诊断或治疗提出一种不同于我们的意见。
2月27日，小嘉妈妈发来信息，说他们联系上了一家出国看病的中介机构，中介推荐了几家医院，她想发给我参谋一下。
我看完她发给我的邮件后短信回复她：“资料中提到的三家医院，分别是纽约、波士顿和休斯敦的医院，我2012年到美国进修的时候，这三家医院都去过，只要能联系上，都可以。”
小嘉妈妈：“哪家医院对小嘉的病治疗最权威？”
我如实回复：“由于病例很少，没有权威不权威之分。相对而言，纽约纪念斯隆—凯特琳癌症中心手术强，癌症治疗一直排名第二。休斯敦的MD安德森癌症中心化疗强，长期排名第一。波士顿布莱根妇女医院丹娜法伯癌症中心是哈佛大学的附属医院，排名第五。”
我推荐他们去MD安德森癌症中心。小嘉父母很快联系上了MD安德森癌症中心。由于有专业中介协助，又是出国看病，很多手续可走绿色通道。3月27日，小嘉一家顺利获得了美国签证，订好了4月8日前往旧金山的机票。
二十
我提醒小嘉父母，即使小嘉去美国，也未必有理想的结果。但小嘉父母说还是博一把，否则会留下遗憾。我对小嘉父母的选择表示尊重，我让主管大夫把小嘉的部分病历译成英文，帮忙准备就诊资料。
美国医生特鲁多说：“有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰。”然而有的时候，当这几种可能都没有的时候，我们唯一能做的，可能就是尊重。
我尊重小嘉父母的选择，只要不违背医学原则和法律法规，我都会尽量给他们提供帮助。
二十一
4月初，离出国的日子越来越近，小嘉的病情却突然加重。
4月3日，小嘉妈妈发短信给我：“小嘉昨天开始出现腹胀，是否要去医院就诊？”
我让她尽快到医院急诊。
小嘉妈妈说：“孩子抵触去医院，可以自己用点药物吗？”
我回复说：“如果能缓解还行，否则赶紧到医院。”
4月4日，小嘉妈妈发短信给我：“小嘉腹痛还是持续，准备明早去医院，可是我们8日的机票，她现在的身体状态我很担心，怎么办呢？”
我回复：“先来医院对症支持，然后再说。”
我对小嘉父母说，小嘉在国内我可以尽力帮她，至少我们之间的交流没有障碍。出国之后，就会处在一个完全不熟悉的环境，语言不通，很多要求连表述都难，更不用说得到满足。我感觉小嘉父母的英语一般，难以达到和医生交流的水平。
小嘉父母还是决定克服一下，博一把。
二十二
4月5日晚上，也就是我切除同期住院患者小昭腹腔巨大肿瘤的前一天晚上，小嘉妈妈发微信询问我病理的事情。
她说：“收到MD安德森医生团队的回信，病理医生看了染色切片以后觉得诊断不太明确，希望尽快拿到蜡块（再做进一步检查），我这有20张白片，今天寄出，也差不多要8日才到。您看我是寄过去呢，还是随身携带，8日下午到休斯敦后直接送往国际部？”
我回复：“切片随身携带更妥。”
小嘉妈妈发来了小嘉最近的检查结果，是十几张化验单的照片。
我回复：“肝肾功能还可以。说实话，我希望美国医院有不同的诊断，并有更好的治疗方法。明天上午有一个包块比小嘉还大的患者要手术，所以，我可能后天才能回应您。”
二十三
4月6日，我做完了那台腹腔巨大肿瘤的手术后看到了小嘉妈妈的短信：“小嘉的腹部隆起来了，感觉就像术前的那种情况，怎么办？”
我回复：“估计是瘤子在长，希望后天能成行。如果腹胀很重，就来医院吧。”
小嘉妈妈：“改签了明天走，早走一天是一天！就怕飞机上出状况，有没有应急的意见和建议？”
我如实回复：“如果是逐渐发展，应该没有大的状况。但实话实说，如果出现状况，就飞机上的条件，几乎没有应对措施。”
小嘉妈妈：“假设今天突发状况，该怎样处理？二次手术吗？”
我回复：“如果你们要求，可以二次手术，但能否下手术台，结果如何，完全无法预料。”
小嘉妈妈：“了解了，由命吧。”
4月7日，小嘉妈妈发短信问我：“昨夜纠结，没有改签！”
二十四
4月8日，小嘉前往美国的日子。早上小嘉妈妈发短信给我：“昨夜小嘉腹胀憋闷，干呕，睡眠不好，怕是承受不住飞行颠簸。如果不赴美，如何缓解痛苦？”
我给小嘉妈妈打电话，但响了一声就断了。可能小嘉在旁边，她不方便接电话。于是我给小嘉爸爸打了电话。小嘉爸爸告诉我，他其实一直都不太同意去美国，但孩子妈妈想去……
我当时在高铁上，信号不好，就给小嘉爸爸发短信：“小嘉爸爸，我不支持也不阻拦，否则小嘉妈妈不甘心。如果最后决定成行，您在前往首都机场的路上，可提前通过机场热线申请绿色通道，让小嘉少遭些罪。”
我又给小嘉妈妈发短信：“我已经和小嘉爸爸联系。如果今天不能成行，周一上午去看宁晓红教授门诊，她是舒缓医疗专家。您可从网上搜微电影《最后一程的温暖》。”
然而，小嘉妈妈却问我：“还有手术希望吗？”
我回复：“手术后呢？发展太快了呀。当然，我会提请专业组讨论，但讨论结果我能预料到。”
小嘉妈妈回复：“美国医生刚才有回复了。”
我问：“是什么？”
小嘉妈妈：“大意是说，很遗憾疾病有进展，这也是我们让您尽早过来的原因。我们还没有得到最终诊断，但是不要认为最终诊断一定与现在中国的诊断相同，新寄来的切片的病理评估正在进行中，我们会根据结果制订计划。可能会包含手术之前再进行化疗，化疗方案可能与中国的方案不同。但是，目前没有最终确定诊断，我们还不能给出确切方案。”
她给我发来了英文信件，然后问我：“手术有没有可能争取点时间，希望下次去能用得上。”
我回复：“这需要专业组讨论，并行术前准备。目前只能对症支持。”
二十五
我一直在想到底小嘉最后起床前往机场了没有，但我预感多半不能成行。因为如果10点钟都没有出发，中午的飞机肯定误了。
10点半左右，小嘉妈妈发来短信：“今天小嘉情况更糟，一直在昏睡，不愿意起床，都两天没吃东西了。”
我和小嘉爸爸通了电话，他说小嘉情况太差，去不了机场了。
二十六
下午3点，小嘉妈妈发短信给我：“小嘉很痛苦，什么姿势都不舒服，干呕、疼痛，到医院有方法缓解吗？”
我回复：“可能要插胃管，禁食，周一看宁晓红教授。”
小嘉妈妈问：“这两天没有办法吗？孩子痛苦。”
我回复：“去急诊吧，收住院。我已经和总值班说过。”
半个小时后，小嘉妈妈发短信给我：“住院之后，措施就是插胃管、禁食？还有其他什么措施？是不是意味着就不会再回到家了？”
我回复：“那倒未必。”
二十七
小嘉当天没有来住院。三天后，4月11日，小嘉妈妈突然给我发来一张图片，是小嘉的微信截图。图片我一时半会儿打不开，我预感不好，忙问小嘉怎么啦，是不是出了状况？
小嘉妈妈回复说，她今天第一次看小嘉的朋友圈，发现了这张图片，是小嘉在大年三十的时候发的。小嘉在朋友圈中说，她喜欢您这样身高和她差不多的主治医生，没有违和感……
我建议给小嘉找一家临终关怀医院。小嘉父母对临终关怀医院很抵触，因为这样就几乎宣告了小嘉的最终结局，他们无法在那样的环境面对小嘉。她说即使是到我们医院，小嘉现在也不愿意。
我语音回复：“我跟小嘉爸爸联系了，让他去看疼痛门诊。上午是黄宇光教授，麻醉科主任。下午是主治大夫，如果挂不上号，就联系我。”
我再次告诉小嘉父母，任何时候都可以来医院，我负责协调。
小嘉妈妈：“谢谢您的意见。孩子爸爸明天一个人去香港看诊，带PD-L1回来，我在找哪里可以注射。”
我问：“疼痛门诊看了吗？”
小嘉妈妈：“看了，孩子爸爸去的。”
二十八
4月12日，小嘉妈妈发短信给我：“小嘉用药后痛苦得到缓解，非常感激您！我们在这方面知识和经验都很匮乏，幸而得到您的帮助。我现在只想不惜任何代价救她，如果实在没有希望，尽量减轻她的痛苦，不惜一切。我会一直陪她！”
我问小嘉妈妈方便接收微信吗？她回复说方便。
我转发给她我发给黄宇光主任的求助信。
“黄主任好！首先感谢您上周四的全程支持，病人术后恢复很好，非常感谢，回头我将心路历程写出来给您！又有一事相求：我的一个病人，14岁女孩，巨大卵巢恶性神经外胚层肿瘤术后，很罕见，预后极差，平均存活期就几个月。她化疗副反应重，又过敏，故停止了治疗。家属本准备去美国治疗，但因病情进展，前天未能登机。现在小孩疼痛很重，又不愿住院。我推荐家属来找您门诊。我记得您在肿瘤医院讲过，不能让恶性肿瘤病人痛着离开。”
过了很长一段时间，小嘉妈妈才回复我：“孩子睡了，我刚有机会和时间仔细看您的留言，感动，感激，感恩，遇到您，是小嘉不幸生命里的一抹温暖。她喜欢您，感谢被她重视的人同样重视她，我替她谢谢您，我稍迟些再去看黄教授门诊。”
二十九
4月13日，小嘉妈妈发短信给我：“刚才小嘉爸爸给您打电话关机了，他在香港，因为网络问题到酒店给您打的。下午去玛丽医院看医生，被告知不允许带PD-L1回来，打算明早再去养和医院碰碰运气。现在小嘉状况一天不如一天，腹部胀大，基本吃不下东西。今天MD安德森医院反馈回来的病理是高钙血型小细胞癌，不知和神经外胚层肿瘤比较，预期可有乐观一点点？PD-L1对其可否有效？非常不好意思的是孩子一刻离不开我，所以我不能及时回复您的信息。”
我说我已经和小嘉爸爸通过电话，情况已经了解了。我遗憾地告诉小嘉爸爸，卵巢小细胞癌的预后与原始神经外胚层肿瘤一样差，甚至更差。
三十
4月17日，周一。小嘉妈妈突然发短信给我：“还有手术可能吗？”
我回复：“如果你们有要求，我提请妇科肿瘤专业组讨论。”
4月18日，周二。小嘉妈妈发短信给我：“小嘉的情况极度糟糕，腹部肿胀比术前更甚，非常痛苦！”
我回复：“理解，但我能做的真的有限。在这个阶段，舒缓医疗专家宁晓红教授更有经验，我已经和她联系。”
小嘉妈妈：“我在想，与其没有任何希望，不如放她走！因为我一直对孩子说月底再手术，孩子还是充满信心，虽然痛苦，至少没有绝望。就让她带着希望走吧，在手术台上！”
我回复：“这不可能，减少痛苦的舒缓治疗有很多方法，不能采用这种方法！”
小嘉妈妈：“看完宁教授后能住院吗？在家实在扛不住了，孩子再不愿意，也要去住院。”
我让他们尽快住院。
然而，过了一周，小嘉也没有来住院。
三十一
4月24日，小嘉妈妈发微信给我：“小嘉病情恶化，腹部极度膨胀，肚脐都要溃破了，想做手术，可以吗？”
我回复：“专业组讨论的结论是不能再手术了，建议您到舒缓治疗医院。”
小嘉妈妈：“先不说一时之间找不到合适的地方，问题是小嘉只对您和对你们医院信任。”
我发微信问她能接电话吗，她说能。于是我给小嘉妈妈打了电话，我说尽管小嘉的病情很重，但无法判断她还能坚持多久。我建议不要让小嘉住国际部，如果时间长，花费就太大。如果需要，我可以协调普通病房。
小嘉妈妈得知普通病房是三个人一个房间，而且探视比较困难后，坚持要求住国际部。她说费用不用考虑，他们就这一个孩子，只要小嘉能好受些就行。
小嘉妈妈在电话中哭着告诉我，如果小嘉走了，她自己不会再活下去！我苍白地进行了劝慰，说刚刚争取到床位，让他们赶紧到医院来。
然而，我们等了一天，小嘉也没有出现。
