好文分享,协和医生口述|一位14岁恶性肿瘤女孩的救治经历

  • 2
    238
    每年一次化疗是间歇性化疗还是复发化疗?
    靶向药最好就是在完全缓解期和铂敏感期吃,最大限度延缓复发,耐药后还可以尝试铂类化疗药
    不知你家是什么亚型,有没有brca突变,如果是最常见的高级别浆液性的话,parp抑制剂奥拉帕尼是首选(需要brca突变,无突变受益时间较短),然后可以考虑尼拉帕尼(最新的parp抑制剂,有无brca突变均可受益,正版药十几万一个月,原料药一万左右),其次是帕唑帕尼这样的抗血管生成类靶向药,以上靶向药副作用较小,可以在这段时间想办法恢复身体,为以后的化疗打下基础
  • b
    baki
    唉,心里也明白是这个原因,但还是忍不住要问一下。

    这姑娘12月28日做的手术,结果5月初就走了。短短5个月,肿瘤就长到了把皮肤撑的像纸一样薄的程度。为什么会如此凶险?

    这姑娘走的时候该是何等的痛苦啊。
  • l
    lionheart007
    真去手术治疗了,说不定就心态大变,不会再开发iphone、ipad这些产品,顶着一个ipod之父的名号早早退休养生了
  • 2
    238
    这个亚型的卵巢癌可以说是真正的癌王,据我所知有术后一周,复发转移的病灶比原发病灶还大的案例
  • G
    GP_03X
    mark~~
  • b
    baki
    兄弟应该是医生,很精通。

    这些肿瘤病,归根结底,是不是都是基因病?即先天基因有缺陷,导致病发?

    有没有基因良好,但因为后天因素而得病的案例?
  • 2
    238
    我是病人家属…没办法得了这种病家属最好学习了解一下,必要时还可以自救,因为靶向药治疗基本上是超出卵巢癌治疗的指南范围的,医院医生也不会告诉你怎么购买靶向药的原料药和印度版
  • 2
    238
    说白了就是运气不好
    基因不好是一方面,比如家族携带brca突变的(安杰丽娜朱莉案例),得卵巢癌和乳腺癌的概率都很高,亚型是卵巢癌里面最常见的高级别浆液性腺癌/囊腺癌,男性的话也是对应的盆腔器官恶性肿瘤,如**癌和肠癌。但像文中这个小女孩所患的亚型很罕见,概率相对于中一次500万甚至更低,后天的影响,环境的影响也非常有限
  • b
    baki
    学习了,不胜唏嘘~~~~
  • d
    daidasday
    人各有命啊,想开点,这种不是外界,也不是别的,就是运气不好,老天要你上去上班了
  • m
    microxx
    我父亲,小细胞肺癌,坚持了一年半,走的时候不到60,大女儿才2岁不到。家里有个病人,唉,一言难尽
  • l
    lemuever17
    知乎上面针对协和有句话

    在中国,协和是拦在病人和死亡面前的最后一道关卡。有很多绝症病人来到协和,不是说想协和一定能治好,而是得到一个判断,当协和没有办法了,也就死心了。
  • 东の君
    看的眼泪在打转,太揪心了。
  • r
    realsquall
    因为偏执,这才是乔布斯
  • 见风
    马克手机看。
  • 风不行
    老爸刚去世,虽然表面上是中风,但大概率也是有肿瘤的影响,幸运的是他去世前没有经历太多痛苦。

    治疗过程中,我爸昏迷了,在本地最好医院的急诊医生说只能进去ICU,但让我们不要抱太大期望,医学上有很多事情,不是说你投入了尽力了就会得到你想要的结果。

    最终,我们家属拒绝进去ICU,选择保守治疗,尽量让他感受不到痛苦,一周后他就在昏迷中去世了。
  • 御无沙汰
    看哭
    人生太多磨难
  • 欲薯临疯
    makemakemake
  • x
    xiao3301
    做了手术伤口不会愈合,很可能继发感染。对于生存时间和生存质量都没有帮助。

    说实话到这种阶段是真的需要安乐死的,多活一天多受一天罪。两个多月前才送走一位亲人,临终时真的对治疗没有期望,只想要个安乐死。
  • 2
    238
    像本文这个案例,不做二次手术的原因是二次手术只会让肿瘤爆发性转移生长,加剧腹水产生,进一步缩短生存期
  • 西
    西索333
    生死有命富贵在天。这种全球只有10多例的罕见病症,谁也没办法。估计治疗费用不菲,这家人经济情况还不错。
    除开这篇文章,每天在医院里面死去活来的悲惨案例还很多。人们总是容易忽略。
  • 白相小罗利
    看了1/3看不下去了,作为一个父亲我真的不在乎我女儿能否出人头地,我只希望她身体健康幸福快乐就行了。愿时间尽量抹去一点小嘉父母的痛苦,开始新的生活。
  • 2
    238
    其实花费还不高,主要是因为没有有效的可用药物,化疗无应答,所以不敢做二次手术,卵巢癌专用的靶向药都是针对有brca突变的高级别浆液性癌这种亚型,像奥拉帕尼和尼拉帕尼就是,另外帕唑帕尼和艾坦这种抗血管生成类的靶向药我没忍心仔细看全文,也不知道这个小女孩用过没有,协和有没有让她们做全基因筛查看看有没有可用的靶向药和化疗药这些都不知道
  • g
    ginaamix
    马克再看
  • 银白色的天秤
    医生很好 小女孩的父母也是有高素养的人
  • f
    foxerfly
    生死之间有大恐怖
  • y
    yamazaki120
    乔布斯是神经内分泌肿瘤 原发在胰脏的转移到肝脏后肿瘤数量过多,动过手术换了肝 什么拒绝手术治疗都是传闻而已
  • 爱新觉罗
    地铁上看哭了